Kom Maj du søde milde.......
Søndag d. 2/5-2010
Idag har været en blandet dag... Vi sov heldigvis rimelig godt i nat, det er snart længe siden vi har prøvet det! Marie skulle i narkose i dag, for endelig at få lagt et nyt CVK -et ordenligt et af slagsen, og tjek på tingene som hun jo har var hun meget obs på at hun skulle ha' noget saftevand kl 6, og derefter kun vand frem til 2 timer før. Hun havde glædet sig, i aftes inden hun sov spurgte hun: "glæder du dig ikke også bare til imorgen, mor?" Så frustrationen var til at tage og føle på, da anæstæsi-lægen mente at hun var alt for dårlig lungemæssigt til at komme i narkose, hun ville skulle lægges i respirator under indgrebet og han mente det ville koste et par dage på intensiv mindst!! Han ville bedøve hende kortvarigt og lægge et lille kateder som er midlertidigt, og så kan hun forhåbentlig klare at få et "rigtigt" kateder senere, måske allerede om en uge, det er svært at sige... Desværre var Marie blevet lovet noget andet, og så bliver hun så skuffet og frustreret... pokker tage læger der lover for meget!! Efter at ha' raset lidt ud og fået forklaret risikoen, går hun med til udskiftningen, selvom det ikke bliver sådan et hun gerne vil ha', og vi kører på OP -hvor bedstefar er med inde og sige godnat til hende.... Mand så pæn man er dernede -grøn hat, gul kittel og blå sko-overtræk!! Tror pokker hun falder i søvn med et lille smil...
Vi venter udenfor imens, og da hun vågner en halv time senere er hun ret frisk -istedet for en middagslur som vi havde forudset, vil hun ud og gå tur... Ender med vi sidder i hospitalshaven, i forårssolen, med isvand til Marie og kolde fadøl til bedstefar og mor..... Ualmindeligt dejligt!! Da hun synes det bliver lidt koldt sætter vi os i forhallen og spiller et spil hun har fået, og vi går kun tilbage på afd. for at nå at sige farvel til Mia inden hun har fri. Marie's humør har været i top og hun har slet ikke klaget over smerter i hverken hoved eller mave. Til aften vendte bøtten lige 180 grader. Hun havde på OP fået lagt et venflon i hånden, som de desværre ikke har tænkt over at fjerne mens hun stadig sov. Marie ville vente med at få det fjernet til vi kom til Aalborg, for så skulle Sten (verdens bedste læge, hvis nogen skulle være i tvivl..) være med til det.. Men det blev bare så ømt, og hånden gjorde hele tiden ondt, så det ville være smartest at få det ud... Så ku' Marie ikke mere, hun græd og ville bare dø "jeg bliver alligevel aldrig rask" og åhh, hvor det skærer i hjertet, for jeg kan virkelig godt forstå at hun ikke orker at være syg mere, og leve det her mærkelige livhvor hun skal forstå, forholde sig til og gennemleve ting som de fleste voksne ville knække sammen over. Men nu er hun kommet så langt, nu har hun vist at hun i den grad har viljen til at overleve og nu skal vi snart nyde et liv i "frihed"... Vi snakkede lidt om de gode ting vi skal, når hun får det bedre, og pludselig endte hun med at spørge: "må jeg så få den sandwich-maskine jeg ønsker mig?" med et lille smil på.... Da jeg spurgte hvad hun ville med den, nu hun ikke spiser, var svaret "nej, lige nu spiser jeg ikke -men det kommer jeg snart til"..... Så hun bliver en sandwich-maskine rigere og blev et venflon fattigere uden at knibe en tåre!  Bedstefar og dragebamsen Didrik skulle bare holde hende i den ene hånd, mor skulle pille venflon ud og sygeplejerskerne skulle holde sig væk imens -og sådan blev det!
Inden vi sagde godnat sagde hendes temperatur 37,6 så vi krydser alt hvad der krydses kan, for at det ikke er en feber der er på vej... X X X
Torsdag d. 6/5-2010
Alt går helt som det skal.... Vi er tilbage fra Riget efter en laang køretur. Falck skulle hente os kl 16 i mandags -og de kom kl 18.30!! Så det var halvsent inden vi ramte Aalborg..Det et ikke nok med at selve køreturen er lang, men vi bruger så meget tid i venteposition at dagen føles uendelig. Det viste sig at de kære ambulancefolk, som jo kommer fra Nordjylland for at hente os, var kørt til Ebeltoft for at tage færgen over -for så at finde ud af at ambulancen var for høj til at komme ombord, så tilbage igen... Derfor var de så forsinkede. Det havde været rart med en melding om forsinkelsen, så vi kunne ha' brugt ventetiden mere fornuftigt..
Lige så sikkert som amen i kirken, er det at Marie hoster og snotter efter ambulanceturene -og det gør hun  også denne gang. Véd ikke helt hvorfor det er sådan, men kan efterhånden se et mønster i det. Første dag ovenpå turen er hun træt træt træt og en anelse vrissen. Vi sov rigtig længe, faktisk helt til kl 10.30, og tog en skole- og fys.fri dag. Bedsterne og Jonatan kom på besøg, og hold nu op som den dreng vokser og gror... Og hold nu op hvor var det SKØNT at se ham!! Han blev da bedsterne kørte hjem, og fulgtes med moster & co. hjem efter at de havde været på besøg om aftenen. Marie var i et strålende humør og ville være der hvor drengene var -og Jonatan kørte pænt rundt med hende.. :o) Hun nyder sådan at være sammen med andre, især børnene, og der er så dejligt at se hende social igen og høre hendes glade stemme..
Igår startede dagen allerede kl 6 for Marie -der kunne hun ikke sove længere!! Jeg ku' til gengæld sagtens sove fra både Thomas Tog og Postmand Per og den søde pige lod mig snue helt til kl 8.. Ahh!! God dag, med både skole og fys. og Sten der kikkede forbi.. Til aften kom Joann og Gitte på besøg, og til trods for at Marie havde proglameret at "hun ikke gad ha' gæster" var hun glad og i godt humør, og der var en sniksnak uden lige. Da de dejlige damer tog afsted igen, kunne hun næsten ikke holde øjnene åbne, men vi manglede både at veje hende, give medicin og ikke mindst læse godnathistorie, som lige nu er Abdullahs juveler af Bjarne Reuter. Da det var gjort sov hun, og jeg fandt også forholdsvis hurtigt under dynen -og så skete det... endelig!! Vi sov hele natten uden én eneste afbrydelse, og jeg fandt mig selv udhvilet igang med morgenmaden før klokken var 9... Det ku' vi godt vænne os til!!
Da Marie var næsten færdig med skole-timen, kom Bakkens Pjerrot på visit. Ikke at det var den oplevelse som forventet -han var her ikke engang 10 min, og blæste afsted igen fra en hel afd. skuffede unger... øv øv! Hvis man ikke har tid, skal man slet ikke arrangere sådan nogle besøg, hvis man spørger mig. Marie havde glædet sig i flere dage til han skulle komme og havde en klovnebog hun gerne ville vise ham -men han kom ind på stuen hilste på hende og spurgte hvad hendes søster(mig..) hed og så var han ude af døren igen før nogen kunne nå at sige "kodak-moment".. Da vi gik ud for at spørge om Marie måtte blive fotograferet med ham -var han smuttet igen.
Idag kom moster og drengene på besøg, og jeg blev sendt i H&M efter tøj til Marie -der skal nemlig være Galla-middag på kolonien i næste uge, og damen har slet ikke noget der kan hverken passes eller bruges.. :o) Det har hun måske nu. Pia kom på besøg efter aftensmaden, hvor Marie var oppe i stolen, og det var ualmindeligt dejligt at se hende -det er næsten et halvt år siden sidst...
slutter nu -har ikke mere strøm på... Godnat godnat...!!
Onsdag d. 19/5-2010
Uhh, det er længe siden jeg har fået skrevet -og det var absolut slet ikke meningen!!
Vi har været på koloni med 303B, i Lyngså ved Sæby, og det var helt fantastisk at have nogle dage i frihed sammen med Marie -og sammen med børn og voksne som vi kender fra afdelingen. Marie mente bestemt at når man er på koloni, skal man ikke ha' computeren med   -dagbogen måtte vente!! Ligesom hun var parat til at aflyse det hele, da jeg nævnte at vi evt kunne tage "hjem" om aftenen og sove, så hun kunne få væske osv... Man er ikke på koloni, hvis man ikke sover der! Basta...
Og hatten af for personalet på 303B -de tog hende helt alvorligt, og lavede et kæmpe benarbejde for at det kunne lade sig gøre; De fik skrevet lange lister og pakket medicin og andet godt, i lange baner. De fik aftalt med AGA at de satte en beholder med flydende ilt op til kolonien, så vi bare kunne tanke op. De fik arrangeret en soveplads til hende deroppe, med speciel trykudlignings-madras og fik transporteret hendes temmelig uhåndterbare, men komfortable kørestol derop. Der var tre sygeplejersker og en pædagog med, og sygeplejerskerne stillede op både tidligt og sent for at give væske, medicin og smertestillende... Nogle dage inden vi skulle afsted vågnede Marie en morgen og sagde: "mor, jeg har haft sådan en dejlig drøm!! Jeg drømte at jeg selv kunne stå på benene, men skulle ha' lidt hjælp til at gå.."
Og tænk engang: Da hun skulle fra kørestolen og ind i bilen, stod hun for første gang siden Januar på sine ben og trippede med hjælp de 4-5 skridt over til bilen.. Dét var stort, og hun var med rette stolt af sig selv...
Hun klarede de dage med bravour -hun var meget mere end hun er vant til, og i forhold til vores ellers ret isolerede tilværelse blev hun bombarderet med indtryk... og hun nød det! Hun økonomiserede med kræfterne, og var helt på det rene med at hun ikke kunne være med til det hele.. Så trak vi os tilbage på vores værelse, og hun tog en morfar eller så en film -og så var hun klar igen.
Tirsdag aften var der galla-middag, og kokke-tjener-skolen i Aalborg kom med 5 kokke-elever og 3 tjener-elever lavede den lækreste tre-retters menu. Alle var i deres fineste skrud, noget især pigerne havde gået meget op i, der var velkomstdrinks, kokkehuer, smukt pyntet bord og lækker mad, som blev serveret af tjenere i stiveste puds... Marie nød det big time!! Hun kunne ikke spise en bid, men tog billeder af hver ret og glædede sig til næste år, hvor hun er sikker på hun kan spise det hele :o)
Vi kom hjem onsdag over middag, og da vi snakkede om hvad hun skulle sige til Sten når han gik stuegang, var hun helt klar i mælet: Jeg har haft det supergodt!! Hun var træt men glad, og vi dovnede resten af dagen... Torsdag kom bedsterne på besøg, og vi blev pænt bedt om at sætte os op i spisestuen for at hun kunne få lidt ro... Der skulle hviles ud, præcis som vi havde forudsagt, og senere kom Joann forbi med jordbærkagekage.. Endnu engang blev vi forvist fra stuen, og Marie kaldte et par gange og ville alligevel have selskab..
Hen under aften blev hun lidt for træt, hun begyndte at vrøvle lidt og være lidt for fjern når hun var vågen. Der blev taget blodprøver og en læge kom og kiggede til hende. Hun var ikke helt vild med hendes tilstand, og fik en intensivlæge til at komme og vurdere hende mens vi v e n t e d e på blodprøvesvaret.. men snart var hun så dårlig at det blev besluttet at hun skulle overføres intensiv -uanset hvad blodprøverne sagde. Den portør der skulle hente os var ikke den skarpeste kniv i skuffen, og han havde ikke lige fået ilt med op til turen.. mens vi ventede på det, kom intensivlægen blæsende ind på stuen og begyndte at ventilere Marie med "ballonen" -han havde fået svaret på blodprøven, hendes pCO2 var tæt på 17, hvilket er meget højt -prinsessen havde kulilteforgiftning.. igen!! Men denne gang i meget svær grad, og inden ret længe blev hun lagt i respirator. Hun var på det tidspunkt nærmest bevidstløs og reagerede ikke på at få lagt en "A-kanyle" med så meget som en trækning -noget hun ellers er skrækslagen for.. Øv, hvor kan tingene hurtigt vende!!
Summa summarum og for at gemme en lang historie til imorgen, så blev vi igår torsdag overflyttet til Riget igen igen... denne gang med forsvarets redningshelikopter!!! Noget vi har joket med mange gange, nu blev det virkelighed og Marie opdagede det ikke engang.. Jonatan havde bedt mig filme og tage billeder, så det gjorde jeg... Så om ikke andet kan hun derigennem se at hun altså VAR med! Hun har det godt, efter omstændighederne, og planen er at hun imorgen skal på OP og have lagt sit ønskede Hickman-kateder, og derefter skal hun forhåbentlig ud af respiratoren.... Vi krydser fingre for at planen holder.
Søndag d. 23/5-2010
en kort update.... Marie ér kommet ud af respiratoren og har det godt!! Igår flyttede vi fra intensiv til 5061.....!!
Mandag d. 24/5-2010
Så prøver jeg om jeg kan få brugt en halv times tid, her på dagbogen... Mens marie var i respirator, kunne jeg slet ikke koncentrere mig om at skrive -og nu hvor hun er vågen, er jeg hele tiden..
Er der nogen der trænger til at få sat livet  lidt i perspektiv, skal de bare runde intensiv et par dage.... Så kommer man pludselig i tanke om hvad der er vigtigt og hvad der er mindre vigtigt...
Det var ret chokerende at hun kunne blive så dårlig så hurtigt.. og overskuddet til at involvere andre i situationen, var nærmest ikke til stede. Jeg kontaktede kun et par stykker, og så måtte de formidle videre.. Fredag besluttede lægerne at Marie skulle i dialyse, for hurtigst muligt at få trukket noget af al væsken af hende -det viste sig at nyrene havde lukket helt ned, og Marie var fredag middag i +6 liter -det kan hendes lunger slet slet ikke arbejde med. Hvordan det kunne gå så galt, er sandsynligvis fordi hun havde reddet sig en lungebetændelse som gjorde at hun ikke fik trukket vejret ordenligt. Derfor kom hun ikke af med det kuldioxid som hun skulle, og nyrene fik et chok og holdt op med at udskille urin.. derfor ophobede hun væske i kroppen -som med det samme giver hende så meget væske i lungerne, at hun ikke kunne trække vejret ordenligt.... ond spiral!! Teorien fra Aalborgs intensiv var, at det var en GvH-reaktion i nyrene.. og jeg tænkte at "ja hvorfor ikke, når nu hun har været ramt af alle andre former for GvH"?! Derfor blev vi overflyttet til Riget så snart hun var stabil nok -og denne gang blev det så i helikopter. Heldigvis blev GvH-teorien hurtigt skudt i sænk, og alt taler for at det "bare" er lungebetændelsen der lavede ravage!
Torsdag blev hun trappet ud af sovemedicinen, og det var en slem dag... Forestil jer frustrationen over at være vågen, men intuberet så man ikke kan sige bare et lille bitte pip, og samtidig ikke ha' den mindste anelse om hvor man er eller hvordan man er havnet der.... oveni det var hun stadig påvirket af medicinen. Hun skulle holdes der i overfladen, for at de kunne være nogenlunde sikre på at hun kunne trække vejret, og da de havde styr på dét var lægerne taget hjem -kun to var på vagt, og derfor skulle hun vente til dagen efter med at få røret op.. (for det tilfælde at hun, gud forbyde det, alligevel ikke kunne klare det og skulle intuberes igen). Hun endte med at få sovemedicinen skruet op igen til natten, for hun kunne forståeligt nok ikke finde ro.. Fredag blev hun så endelig extuberet, og hun klarede det fint!! Endnu en frustrerende dag, for vi havde sådan glædet os til en vågen Marie, men hendes stemme var så medtaget at vi ikke kunne høre/forstå hvad hun sagde..
Mandag d. 31/5-2010
Siden sidst er vi kommet tilbage til Aalborg, og det er dejligt!
Mens vi var i København var Marie så ked af det -hun ville hjem til Aalborg og det skulle være nu!! Man kan godt forstå hendes frustration over at vågne op på Riget, når det sidste hun kunne huske var at vi var i Aalborg og havde besøg af Joann..
Da hun havde fået trukket det væske hun havde for meget, var hun i overrasskende fin form -faktisk havde hun det så godt at vi var til karneval i Fælledparken om søndagen, hvor hun var kommet ud af respiratoren fredag.... Hvilket efterlod bagvagten med armene over hovedet foran Marie, mens han sagde "respekt" med et stort smil :o) Fordi hun faktisk havde det bedre end sidst vi var på Riget, var det også meget svært at vi skulle blive der i flere dage -for at få en behandling som hun kunne ha' fået i Aalborg. Flere af lægerne derovre havde meget svært ved at forstå at Marie er SÅ ked af at være der..

 Hold nu op, som tiden flyver...... Ny side for Juni !!