...så kom foråret
Fredag d. 2/4-2010
Så er April i fuld gang -og vi er stadig på Riget, på 5061, på stue 13...
Marie har det stadig godt, men maven driller hende. Det har sat en stopper for spiseriet, som ellers lige var kommet så godt igang.. øv øv!
I mandags fik vi besøg hjemmefra; Marie's bedste veninde Signe var på Sjælland med familien, og kom forbi med sin mor. Marie havde glædet sig, og det var en god oplevelse at få vist både afd. og McDhuset frem. På McDhuset sad de side om side og tegnede -og det var ikke mange ord der blev vekslet -men sådan kunne det også godt ha' været derhjemme: så længe de er i selskab med os voksne, bliver de begge lidt generte, når de er på egen hånd er der grin og snak i lange baner. Og lige nu, er Marie bundet til kørestolen, så de kunne ikke bare smutte ind og lege. Da de var taget afsted igen, og vi var tilbage på afdelingen, sagde Marie at "hun var helt glad indeni!" Efter at hun havde hvilet sig et par timer, gik vi tilbage til McD, hvor hun havde bestilt mexicanske pandekager til aftensmad. Og sørme om ikke hun spiste næsten en hel pandekage med grøntsager og kød... Whauu!!
Desværre var natten dum med både hoved- og mavepine, og hun kastede op et par gange, så tirsdag var en rigtig sovedag. Hun sov da fys.'en kom (-og gik igen..), og da der var stuegang tog hun sig også en god lur. Vi fik besøg af vores "gamle" barnepige Liv, men der var ikke meget at komme efter hos Marie -først til sidst vågnede hun lidt op. Til stuegang snakkede vi lidt om, at det går den helt rigtige vej, laaangsomt -men den rigtige vej. Vi snakkede også om, at Marie stort set ikke har spist rigtig mad i næsten 3 mdr, så måske var det ikke så mærkeligt at maven brokkede sig lidt.. Det vil komme til at tage tid før den er klar til at spise helt normalt igen. Vi snakkede medicin, Marie er efterhånden så langt nede i Prednison-dosis at det mest tjener til at berolige lægerne; bare det at se navnet på medicinlisten virker betryggende for dem. Sagt med et smil, men dosis er så lille at det stort set ingen effekt har, så udtrapning af det skulle startes op. Ligeledes er hendes Prograff også langt nede i dosis, men hvor meget tør man fjerne på én gang, balancen er knivskarp og GvH er det sidste hun har brug for nu. Omvendt er prograff belastende for nyrene, som jo er lidt på overarbejde for tiden, men under alle omstændigheder ville der ikke blive lavet om på det lige op til påske!
Mandag d. 5/4-2010
Så blev det mandag, sidste dag i påsken og vi har haft en dejlig dag!!
Fik ellers en klump i maven igår, Marie's temperatur sneg sig op på 37,7 og hun var noget klattet... men til aften kom Onkel Peter og ungerne og vi fik lokket damen en tur i McD huset, hvor hun blomstrede op og vi endte med at hygge derovre i 3 timer... Natten er gået fint fint, og imorges vågnede en helt frisk Marie op og havde en mission: Vi skulle overraske de andre i McD huset midt i morgenmaden -så det gjorde vi!! Der blev hygget, leget og spillet i mange timer, med kun en enkelt krise som kunne kureres med smerte- og kvalmestillende, og først kl 14.30 var Marie tilbage på afd., efter 5½ i McD huset. Vi skal såmænd bare sørge for at have gæster hele tiden -eller ikke bare gæster, men gæster med børn!- så har Marie det bedst. Det er i løbet af påsken blevet klart hvor meget det sociale, og det at være væk fra afd. betyder for Marie's velbefindende -og nu er målet tydeligere end længe... Vi skal hjem og passe os selv! :o)
Mere i morgen, nu er det godnat efter en dejlig, dejlig påske med hele familien!!
Tirsdag d. 6/4-2010


Dagens bedste nyhed kom til stuegang idag: Vi skal overflyttes til Aalborg på torsdag... Kan slet ikke beskrive hvor glade vi er! Det er jo næsten som at komme hjem, men vigtigst af alt det betyder at Marie kommer med hjem -det har ikke været nogen selvfølge denne gang, men hun har en imponerende styrke at kæmpe med når det gælder!! Den styrke og nogle ualmindeligt dygtige læger herovre er jeg evigt taknemmelige, for den kombination har reddet hendes liv, selv om oddsene ikke var de bedste hele tiden...
Vi har nu haft tre lange indlæggelser på 5061 og synes vi har taget vore del, vi har på ingen måde planer om at komme igen, så der skal siges ordenligt farvel inden vi smutter.
Marie skal bruge de sidste dage her på at få bolus-steorid (prednison i rå mængder). Det plejer at påvirke hendes humør i den negative retning, så det har de planlagt meget godt -når hun har fået det i to dage skælder og smælder hun på alt og alle -og så smider de os i en ambulance med kurs mod Aalborg... Auf wiedersehen
Idag har Jonatan været med på shopping, det var ret hyggeligt og noget mere målrettet end shopping med pigerne!? Da vi kom tilbage var der fællespisning på McD. hvor Marie og jeg var med for første gang.
Imorgen bliver en travl dag, der er mange løse ender der skal samles: styr på medicin og hvad der er vigtigt at være obs på for at tingene ikke skrider unødigt, kontakt til fys. og skole på Aalborg, pakke sammen, få afleveret bøger og film på biblioteket, der skal laves "plejeplan" sammen med sygeplejersken for at de ikke skal starte helt forfra i Aalborg -ingen grund til at lave om på noget der fungerer! -og så kommer Rita og Normann herind og spiser imorgen aften......
Idag sagde vi farvel til Maries yndlingssygeplejerske... hun har fri de næste dage og skal på barsel til Maj, så hende kommer vi ikke til at se meget længe hvis vores plan om at holde os væk, holder! Vores yndlingsvenskerlæge holder ferie i denne uge, så ham når vi slet ikke at sige farvel til -men mon ikke vi ser ham når Marie skal scannes den 19.?? det er vi enige om, Marie og jeg, at vi sikkert gør, så vi kan få sagt ordenligt farvel, for han har om nogen gjort en forskel for Marie....
Fredag aften med Disneysjov og fredagshygge -i Aalborg!!! Vi blev overflyttet igår og Marie har det godt
Flere detaljer følger i weekenden -Vi skal lige lande....
Onsdag d. 14/4-2010
Så er det tid til dagbog fra det jyske... Vi er gået i forårshi, eller hvad det nu er, ihvertfald er vi trætte og slapper af og vænner os til at være hér.
For nu at starte ved begyndelsen, så blev der for en uge siden pakket sammen på Riget -og jeg blev hevet ud af den vildfarelse, at vi ikke havde SÅ meget der skulle pakkes sammen denne gang... Dét havde vi!
Transport var bestilt til Torsdag kl 11, så vi var KLAR kl 11... Der var sagt farvel, bedsternes bil var pakket til bristepunktet og vores stue var helt hospitalsagtig igen.... Næsten 2 timer senere kom falckfolkene så! Det er nemlig sådan at de har en margen på 2 timer, og den udnyttede de på nær 5 minutter. Efter lidt diskussion om hvorvidt det var rimeligt at de skulle i hele beskytteslsesudstyret for at hente Marie på afd. for derefter at sidde med hende i ambulancen uden hele vejen til Aalborg, var det endelig afgang. På gangen blev vi "flaget ud" af en stor flok sygeplejersker og det var faktisk helt underligt at vinke farvel -vi har jo delt en helt speciel følelsmæssig rutchetur med mange af dem... en periode man på den ene side helst vil glemme, og som man på den anden side aldrig nogensinde kan glemme!!
Jonatan fulgte os ned til ambulancen, egentlig ville han gerne ha' kørt med os men var tilfreds med at komme med ned og kigge. Det er spændende at se hvordan sådan en ambulance er indrettet, men det er temmelig kedeligt at køre i en -man kan nemlig ikke se ud- så jeg tror han var meget godt tilfreds med at køre med bedsterne alligevel.
.........

....og så skete det igen: Klokken blev alt for mange, inden vi var færdige med dagens gøremål -så jeg kapitulerer og kravler under dynen. Imorgen starter dagen nemlig tidligt -bliver hentet kl senest 7 af en ambulance som kører os på syd, hvor Marie skal ha' lavet ny nyrefunktionstest. Meget meget spændt på hvad den siger, den test. Imorgen må jeg p r ø v e at komme til tasterne i løbet af dagen, for vil jo gerne nå at få skrevet om forhøjet crp, salmonella, fys., ilt, lærer, gensyn med 303b-forældre osv. mens jeg stadig husker de små ting også.... Jeg prøver! :o)
torsdag d. 15/4-2010
Intentionerne var gode nok; jeg ville  ha' skrevet på dagbogen idag, men natten bød på max 4 timers afbrudt søvn og dagen har båret præg af det og været en rigtig underskuds-humørdag.... Så nu hvor klokken er 22 og Marie endelig er faldet i søvn, vil jeg skynde mig at få sovet mens jeg kan -tænk hvis der er begrænset søvn igen i nat.....
Torsdag d. 22/4-2010
Åh åhh, det ser ud som om April bliver en meget kort dagbogs-side... Gassen er gået helt af ballonen, nu hvor vi sidder trygt og godt i Aalborg.
4½ time tog turen fra Riget til Aalborg, og heldigvis sov Marie noget af vejen. Vi havde aftalt at bedsterne skulle komme herud når de "landede", men da de var på vej fra færgen blev de ringet op at oldefar var syg og skulle indlægges -så de kørte direkte ned til ham, fik pakket noget til ham og fulgt ham afsted. Derfor kunne de simpelthen ikke nå heromkring også.. Ovenpå 2 dages bolus-steorid (kæmpedosis prednisolon), lang transport og bekymring for oldefar slog det Marie helt ud -hvilket slog bedste ud.... Men det kunne ikke være anderledes! Da der så kom en læge Marie ikke kender, og skulle lytte og mærke på hende for at hun kunne blive officielt indlagt i Aalborg, blev det ikke vel modtaget!! Marie endte med at blive undersøgt, skrigende mens armene blev holdt fordi hun slog efter os alle sammen... øv!!  Bagefter blev alle, på nær mor, sendt ud af stuen: GÅ UUUUD... Det var meget at skulle kapere for den unge dame og det var synd at hun blev kørt helt derud.. Dum start!
Fredag d. 30/4-2010

...en kort update :o)
Vi måtte bide i det sure æble og tage en tur på riget igen. Denne gang tog vi afsted under protest, til kontrol og til behandling af Marie's lunger som driller igen. Ikke noget der ikke var forudsagt, faktisk må vi forvente den behandling en gang månedlig de næste par år.. Men denne gang ville riget gerne ha' os over -næste gang skulle vi få lov at blive i Aalborg!!
Ellers går tingene stille og roligt fremad med små fremskridt næsten hver dag. Det går bare frygtelig langsomt, men det tager jeg gerne med så længe det går den rigtige vej!!
Overskud hos lillemor her, er ikke så stort som det har været -og det går ud over dagbogen, Jeg kan meget nemt overbevise mig selv om at læse lidt, snakke med en sygeplejerske eller en anden forælder, eller ganske simpelt gå tidligt i seng på bekostning af skriveriet her! Vi sover meget afbrudt for tiden -2 timer i træk er en sjælden ting, og jeg bilder mig selv ind at når vi igen får en ordentlig søvn, får jeg igen mere overskud til at skrive.......
Så derfor vil jeg nu få noget søvn, mens Marie sover :o)