Dagbog

Endelig... Et nyt år er begyndt!!

Lørdag d. 2/1-2010

Så blev det Januar 2010 -og mon ikke det er på tide at få opdateret lidt her på dagbogen??! Allerførst vil jeg skynde mig at fortælle, at vi har haft den skønneste jul, hvor Marie har været glad og frisk -ihvertfald friskere end meget længe!! :o) Hun blev indlagt midt i December med feber og forhøjede infektionstal, men heldigvis ikke mere end de kunne få styr på i Aalborg. Den 22. var vi til kontrol på Riget, og blodprøverne der viste så stort fald i infektionstallet, at vi blev "løsladt" og kørt til Støvring istedet for tilbage på 303b i Aalborg -og så var der JUL i det lille hjem, hvid jul endda... Sikke et vejr at køre frem og tilbage til Kbh i -det tog laaang tid og på hjemturen måtte vi med færgen fra Odden da Fyn var helt lukket af sne. Kl 21.15 blev vi sat af herhjemme, bedstefar havde skovlet sne og bedste lavet mad og tændt stearinlys... Det var dejligt!!
Den 23. blev gaverne købt, vi lukkede og slukkede med Bilka kl 22 :o)
Marie sov hos bedsterne -det var en slags ekstragave til mig, at jeg kunne sove en hel nat... Da jeg var færdig med at pakke gaver ind kl 01.30 var det ret skønt at tænke på! 6 timer senere blev jeg vækket af skønsang -Nanna og Jonatan vækkede mig, det var min 40 års fødselsdag...

Nu er klokken over midnat, og jeg må i seng og få sovet lidt... Marie har blærebetændelse, og er oppe mange gange i løbet af natten... Igår blev der skiftet præparat, og vi har store forhåbninger om at det vil være mere effektivt, så vi igen kan nøjes med at være oppe 1-2 gange.
Intentionen er at få skrevet herinde igen i morgen -der er så meget jeg gerne vil have med, mens jeg stadig kan huske detaljer og rækkefølge...

Ps.: Billedet er fra en helt fantastisk juletræsfest med "Familier med kræftramte børn"....

Søndag d. 3/1-2010

Whau... det lykkedes to dage i træk sidder jeg her og skriver :o)
Hvis jeg skal samle trådene lidt siden vi kom hjem fra Rigshospitalet d. 20 Nov, så skete der det at vi blev overflyttet til Aalborg -men allerede dagen efter blev vi sendt hjem. Eneste grund til at vi skulle være indlagt, var for at Marie kunne få det væske hun havde brug for -men ikke selv kunne drikke.. 2 liter dagligt! Vores søde Aalborg-læge mente heldigvis ikke der var nogen grund til at vi var på afd. døgnet rundt, vi måtte tage hjem, og så bare komme ind hver dag og få tanket damen op. SKØNT var det, for hold op hvor vi trængte til at være hjemme og være sammen med Jonatan også. Samtidig blev der også startet op med fysioterapi derhjemme. Det faldt på et tørt sted, for Marie var meget afkræftet efter de efterhånden mange uger i sengen. Det vil sige at hun ikke kunne gå uden støtte, og selv med støtte knækkede benene simpelthen sammen under hende flere gange. Hun kunne ikke selv komme op i sengen, vende sig i sengen eller rejse sig derfra. Hun kunne ikke selv sætte sig på toilettet -eller rejse sig. At komme ind i bilen var umuligt uden hjælp, at tage tøj og sko på, ALT krævede hjælp. Det var hårdt for min ryg -og frustrerende for Marie. Vi har fået en sød fysioterapeut, der forstår at gå til Marie på den rigtige måde... Det var jeg noget spændt på, for der var/er efterhånden lukket for nye personer i Marie's liv. Både Marie og jeg så frem til at genoptræningen skulle starte, og Marie havde to klare mål hun ville nå: at kunne gå om juletræet juleaften og at kunne springe ind i det nye år. Fys.'en konstaterede at Marie's muskelmasse var helt i bund og valgte at komme tre gange om ugen; det var bedre for Marie med flere små træningsperioder, end en lang omgang om ugen som hun alligevel ikke ville have kræfter til. Selvfølgelig har der været dage hvor Marie ikke gad at træne, men i det store hele har det været rigtig fint! Juleaften gik hun med omkring træet til de første to salmer -nytårsaften sprang hun ind i det nye år med lidt hjælp fra mig -ikke et øje var tørt!
Så vores dagsprogram så ud som følger: fys. fra 11-12, derefter pakke sammen og køre til Aalborg til væske og blodprøver -det tog 5-6 timer plus det løse, så når vi kom hjem skulle der laves aftensmad og der skulle laves lektier med Jonatan, inden det var tid til medicin og godnathistorie... når ungerne var puttet var der stadig opvask, vasketøj osv, og når det var klaret gik jeg på hovedet i seng! I løbet af natten var vi vågne mange gange -både fordi Marie's søvn er meget forstyrret af de store mængder Prednisolon hun får og fordi hun ikke selv kunne vende sig i sengen. Klokken 6.30 startede dagen så igen, Jonatan skulle op og sendes i  skole... Og de fleste dage gik jeg i seng igen når han var smuttet, for Marie's bedste søvn var om morgenen. ;o) Så kunne vi sove til klokken 9.30, inden vi skulle op og være klar til fys. Eneste hverdag der så anderledes ud var tirsdag, "kontrol på Riget dag", vi var rykket tilbage til ugentlig kontrol igen...
Derfor havde jeg bare ikke krudt til at få skrevet her på dagbogen, men én dag satte jeg mig og skrev mens Marie fik væske -mere end to timer skrev jeg og var helt tilfreds med mig selv -hvorefter det hele forsvandt i cyberspace da jeg skulle gemme det!!! Jeg var pænt hysterisk, og havde det ikke været afdelingens computer, men min egen, er jeg sikker på den var røget i gulvet!!! Det var så de-motiverende at jeg slet ikke kunne komme igang de næste par dage -og jo længere tid der gik, jo mere skulle jeg indhente... ond cirkel!
Sådan gik dagene indtil midt i December hvor Marie blev indlagt med feber og forhøjet CRP. En dag stod jeg i køkkenet og talte med en af fædrene på afdelingen, som spurgte hvorfor vi dog ikke fik en hjemmesygeplejerske til at komme og koble hende på væske derhjemme?? PLING -det havde jeg slet ikke skænket en tanke!! Først vendte jeg den med sygeplejersken, og bagefter med Sten, og enden på det hele blev at de ville lære mig at gøre det selv derhjemme, så var vi mere uafhængige end hvis der skulle komme en ud, men Rigshospitalet skulle lige gi' grønt lys først... Og det gjorde de!! Så siden den 23. Dec har vi selv stået for for væskeforsyningen herhjemme... :o) Stor lettelse!!! Den 19. December var Marie så uheldig at kaste sin sonde op, og de havde stort besvær med at få lagt en ny, det ville bare ikke rigtig lykkes... Trods stesolid-doping syntes Marie det gjorde så ondt at hun hellere ville prøve at sluge medicinen selv.. De første dage var ingen succes, for alt medicin var i mixtur-form og smagte mildest talt ad pommeren til (jeg smagte, og ku' godt forstå at hun skulle bruge flere timer på at tage sig sammen til det!!!) men efter at alt blev lavet om til piller, går det som en leg... Det er fantastisk, både fordi det gør det hele meget nemmere -og fordi hun har reageret så positivt på at være fri for sonden: hun drikker og spiser mere, og hun er blevet gladere og mere snakkende.

Søndag d. 10/1-2010

En meget kort update -imorgen må der blive tid til den mere detaljerede version....
I Tirsdags var på Riget til kontrol, trods snestorm i det nordjyske. De var meget tilfredse med den unge dame, og vi kom på fast 14. dages kontrol igen... DEJLIGT!! Lige inden vi skulle med taxaen hjem igen, fik Marie meget ondt i maven og blev lidt skidt tilpas, så hun kom hen og ligge lidt oog blev tjekket af en læge -bare for god ordens skyld. Heldigvis var der ikke noget at komme efter, så vi fik lov at dampe af,der var jo lang vej hjem pga snestormen. Vi skulle af samme grund med færgen, hvor vi af kaptajnen havde fået lov at opholde os på vogndækket under overfarten. Kort tid inden vi kom til Odden, begyndte Marie at kaste op hun fik diarre og havde hovedpine. Ved færgelejet kunne vi lige nå ind i toiletbygningen for at få vasket hende og skiftet tøj -men hun var så skidt at hun ikke selv kunne stå på benene, hendes øjne kunne ikke fokusere og hendes vejrtrækning blev meget anstrengt. Midt i det blev vi bedt om at køre om bord -nu... Hun faldt lidt til ro da vi kom om bord, men kastede stadig op, så med vejret i baghovedet ringede jeg til Rigshospitalet, og fik aftalt med dem at vi kunne tage på Skejby og sove om natten. Der stod en stue og ventede på os, heldigvis, for Marie var meget dårlig da vi kom dertil. Hendes blodtryk var 66/33 -det laveste jeg har set det målt. Inden der var gået 2 timer blev hun overført til intensiv afd., med mistanke om blodforgiftning... Hun har kæmpet og kæmpet, men det blev bare sværere og sværere for hende at trække vejret -og hendes nyrer strejkede også, så hun kunne ikke tisse, og havde efterhånden over 7 liter væske i overskud i kroppen; en kæmpe belastning for kroppen. En scanning af hjertet viste en noget nedsat styrke, hvilket slog mig noget ud.... fredag nat havde hun det frygtelig dårligt, og da natten blev til dag kom Marie i respirator... Den helt rigtig beslutning, men fy for pokker -aldrig har jeg været så bange for at miste hende, som der. Jeg græd og græd og var skrækslagen for aldrig at få hende tilbage igen.
Status er nu, at Marie stadig er i respiratoren, for hun har desværre fået rigtig meget væske i lungerne, men nu ser jeg det som den hjælp og den pause som Marie trængte til, for at hun har kræfter til at kæmpe videre bagefter. Hun er stabil, og de siger til mig at hun kommer igennem det -og det har jeg valgt at tage for gode varer; Hvad kan jeg andet??

Mandag d. 11/1-2010

Nå, det blev ikke idag at der blev tid til den meget detaljerede udgave -men skrev vist i virkeligheden også mere igår, end jeg havde tænkt mig da jeg satte mig!!
Natten har været noget urolig, hun har hostet mange, mange gange, og når hun er for generet af hosten skal hun suges... og det er hun ikke vild med. Så må mor ud af fjerene, holde i hånd og stryge beroligende over hovedet. Også i morges og i formiddag, virkede hun noget generet af tuben i halsen -sikkert fordi hun var "for vågen"... Hun forsøgte at åbne øjnene og at fjerne det der irriterende noget hun havde i mund og ansigt. Hun fik lidt mere at sove på, og så har dagen været helt god. (Lidt surrealistisk at kalde dagen for god, når nu prinsessen ligger i respirator, men man må jo tage udgangspunkt i virkeligheden.) Hun er begyndt at få noget astma-medicin, for at afhjælpe hendes ind imellem meget anstrengte vejrtrækning, og det ser ud til at virke! Hun har fået scannet sit hjerte, af samme læge der scannede det i fredags da hun havde det skidt -Han kunne se en tydelig forbedring, og når man bedrede sig så hurtigt forsatte det gerne i den rigtige retning... Tænk, idag kunne jeg meget bedre li' ham end i fredags...!! Hun er i løbet af dagen blevet trappet ud af hjertemedicinen, uden nogen reaktion overhovedet -Åh, en sten faldt fra mit hjerte :o)
Siden vi blev indlagt, har Marie ikke fået medicin mod GvH, men istedet fået en større dosis prednison for at holde det i skak. De sidste par dage er hendes fodsåler og håndflader blevet stadig mere røde, hvilket er et GvH-kendetegn, så jeg har ivrigt forsøgt at få formidlet det videre til Carsten Heilmann på Rigshospitalet, gennem de børnelæger  der er her. Den type medicin er hård kost for nyrene, som i forvejen havde nok at se til med det ekstra væske, så derfor har det været pauseret. Idag blev der så givet grønt lys til at starte den ene type medicin op -den anden må stadig vente lidt. Jeg håber det er nok til at bremse det.
Vi er idag blevet "smidt ud" fra A4 (børne-onkologisk, hvor der stod en stue og ventede på hun kom tilbage fra intensiv) og har istedet fået et værelse på patienthotellet, så det gik der lige lidt tid med. Vinter og kulde giver syge børn, så der var fuldt ud brug for alle stuer på afdelingen.
Moster Jane var på besøg idag, og det var rigtig dejligt. I lørdags var det onkel Peter der havde sat os på programmet... Dejlig familie jeg har!! Vi har fået et memorykort som ligger i vores skuffe, og så anbefaler de her fra intensiv at man får taget nogle billeder af Marie i respiratoren -og af de gæster der kommer, så hun bagefter kan se dem. Meget godt tænkt, men en anelse grænseoverskridende var det nu at stå at fotografere hende, som hun ligger der. Men tænker at det kan hjælpe hende med at sætte den tid på plads, som forsvinder for hende...
Der er lidt delte meninger om hvornår hun skal ud af respiratoren, men inden for de næste par dage bliver det, næsten helt sikkert... Jeg glæder mig, for hold op hvor jeg savner hende!!
Hun er tættere ved overfladen nu, end hun har været tidligere... hun prøver indimellem at pille de bånd væk, som holder tuben på plads i munden, hun klør dig på maven, ryster på hovedet og slår ud med hænderne når der er noget hun ikke kan lide. Hun bed ovenikøbet en sygeplejerske i fingeren, da hun ville kigge hende i munden -det tager jeg som et sikkert tegn på, at Marie er på vej tilbage. Nanna var på besøg igår, imorgen kommer Jonatan -jeg glæder mig til at tage på ferie med dem, når alt det her er overstået... Marie vil gerne i sommerhus igen, for der havde hun det så dejligt, sagde hun i torsdags... Mon ikke det kan lade sig gøre?!
Mine søde forældre har stillet op, som altid, og jeg aner ikke hvordan man klarer en omgang som det her, uden sådan et bagland som jeg er velsignet med??!! For en time siden krøb bedste til køjs på patienthotellet, i morgen kommer bedstefar med Jonatan og nu vil jeg putte mig og håbe at Marie får lov at sove roligt i nat...

Tirsdag d. 12/01-2010

En urolig nat har vi haft... Marie's krop havde efterhånden vænnet sig så meget det sovemedicin hun har fået, at hun lå "lige under overfladen" og var meget urolig -pillede ved tuben osv.Samtidig havde vi ny nattevagt på, som ikke havde passet Marie før, og som gjorde tingene i en anden rækkefølge end Marie var vant til -og det gjorde hende også urolig. Så jeg sov let, for at kunne være der og berolige hende... Drømte tidligt på morgenen, at Marie havde hevet tuben ud, og jeg stod og skulle holde hende i en stor seng, mens jeg forgæves forsøgte at få fat i en sygeplejerske.... Der kan man tale om underbevidsthed på højtryk! Jeg fortalte dagvagten om min drøm, da hun mødte ind, og hun sagde de forløsende ord: "Jeg bliver herinde mens du sover, jeg skal nok passe på hende" -hvorpå jeg lagde mig ned og snorksov i 2 timer... Da Marie skulle suges havde hun forsøgt at vække mig, men jeg var helt væk, i tryg forvisning om at hun havde styr på det -og kendte Marie og hendes reaktioner... Dejligt!!
Efter stuegang lød beskeden: Marie er så stabil, at vi ekstuberer hende om 10 min -og 10 min efter var Marie ude af respiratoren  Det første hun sagde (hviskede) var: "jeg kunne ikke sige noget, mor"... Det var så dejligt at have hende tilbage igen, for hold op hvor har hun været savnet!! Hun har har sludret og vrøvlet og været lidt forvirret, og Jonatan har har lidt indigneret spurgt hvorfor vi grinede af hende bare fordi hun sagde tingene sjovt. Men Marie har snakket med en "ny" stemme, og har sagt ting på en helt anden måde end hun ellers ville, og så kan det være svært at holde masken, når man samtidig er så glad i låget over at hun er ude på den rigtige side!! Da jeg sagde at jeg havde savnet hende, sagde hun forundret: "jamen, hvor har du været henne??"
Til aftenstuegang var de ikke helt tilfredse med hendes tal, så hun skulle lige holdes ekstra øje med, og faste, hvis nu det blev nødvendig at putte hende i igen -så kom vi lidt ned på jorden igen. Nu er det midnat, og hun er stadig ude, hun klarer den lige til øllet som lægen siger, og med en maske hver halve time ser det ok ud...... Vi må se hvad natten og morgendagen bringer!
Jonatan kom herned sammen med bedstefar i eftermiddag, det var rigtig rigtig dejligt at være sammen med ham igen, ham har jeg også savnet!! Han sover på patienthotellet sammen med bedsterne -Marie er endelig slumret hen, og jeg må også hellere sige tak for idag.... en dejlig dag!

Onsdag d. 13/1-2010

I nat blev vi passet af Pernille, der vist er gået hen og blevet yndlings-sygeplejersken her på intensiv. Hun har ihvertfald en god fornemmelse for Marie og Marie kan rigtig godt lide hende -og jeg er så dejlig tryg når hun er på -så selvom jeg lagde mig til at sove med beskeden om at Marie måske igen skulle i respirator i løbet af natten, sov jeg trygt og godt til Marie kl 5 spurgte om hun måtte vække mig?! Der var hun helt stabil og hendes tal var rigtig fine -ingen respirator i sigte! Så var vi vågne i 1½ time, og sov så igen et par timer... Ahh!!Morgenen/formiddagen blev brugt på bad (i sengen), vejning med portør og lift, fysioterapi, scanning af hjertet, stuegang ved både intensiv-læge og børneonkologisk-læge. Over middag var der røngtenbillede af lungerne og endnu en scanning af hjertet. Det er stadig på overarbejde det lille hjerte, så der blev startet hjertemedicin op igen, men alt i alt så tingene rigtig fine ud!! Fysioterapeuten kom igen kl 14, og Marie kom ved fælles hjælp op og sidde på sengekanten -stor sejr, og behørigt imponeret fys. Det var samme fys, der trænede Marie i fredags, og hun var målløs over hvad der var sket på de få dage. Så var festen også slut, hen på eftermiddagen blev Marie igen meget træt, var lidt uklar, hev efter vejret og havde bare lyst til at sove... Hendes tal gik den gale vej, og ved 18-tiden blev hun igen fastende da man forventede at hun fik brug for endnu en pause i respiratoren... øv øv og bøv! Hun snorksov i mange timer, men så vendte skuden lige så langsomt igen. Vejrtrækningen blev roligere, tallene rettede sig og hun svarede relevant på det hun blev spurgt om... OG hun bestilte morgenmad til imorgen: jordbærgrød, tak!! Til sidst blev fasten afblæst, og hun klarede sig igennem indtil videre. De næste dage vil sikkert blive lidt tilsvarende -ingen kan vide hvad dagen bringer, og Marie kan overraske i flere retninger. Nu har hun hørt Troldepus, fået zoneterapi og sludret løs med sygeplejerskerne -og jeg er spændt på om hun falder i søvn... det er heller ikke nemt, når hun sover vil jeg gerne ha' hun er vågen -nu er hun vågen, og jeg synes hun skal sove :o)
Jonatan har været hos min moster Inge et par timer idag, og har hygget sig i stor stil!! Der sker jo ikke vildt meget for ham, her på afdelingen, så det var fedt at komme ud til Inge som har fået en vaskeægte  drejeskive og få lov at lave keramik. Hvad han har lavet, ved jeg ikke helt endnu, for det er en gave til mig.. Han var lidt ramt af, at Marie er så syg, at hun ikke vil snakke -igår havde hun faktisk svært ved genkende ham, men han er ikke som sådan bekymret for hende -og han kunne næsten ikke vente med at komme "hjem" igen til Mads' familie hvor han bor mens vi er her. Hvor er det fantastisk at vi har sådan et bagland, der bare bakker op, uanset hvad vi har brug for!! Det giver mig mulighed for at være her, uden en masse andre bekymringer, og jeg ved ikke hvordan man ellers skulle kunne få det til at fungere uden selv at gå i spåner!? Selvfølgelig er der dårlig samvittighed i forhold til de andre unger, men den må der rettes op på senere..... Det får vi forhåbentlig masser af tid til...!!

Tirsdag d. 19/01-2010

Bare lige ganske kort....
I torsdags blev Marie lagt i respirator igen, det var alt alt for hårdt for hende at trække vejret og hun bad sidst på eftermiddagen selv om det. Os der kender hende, véd godt at det betyder at hun har kæmpet det hun kunne, men først til midnat erkendte lægerne at hun ikke ville have kræfter til at klare sig gennem natten. Fredag var situationen den at hendes hjerte, lever, nyrer og lunger var påvirket og man var i tvivl om hvorvidt hendes GvH var i spil igen... En rigtig dårlig dag, der bestemt ikke blev bedre da vi fik at vide at hun skulle overføres til Rigets intensive afdeling i løbet af en time, for at få hendes tilstand under kontrol. Hun skulle med ambulance, og da der både skulle læge og sygeplejerske med, var der ikke plads til mig.
Det var den værste dag nogensinde, jeg var sikker på jeg ville miste hende nu -hun havde det så skidt som aldrig før. Turen til Rigshospitalet var forfærdelig, heldigvis kørte mine forældre derover og jeg kunne sidde på bagsædet i ingenmandsland... hvordan min far kunne samle sig om at køre, ved jeg ikke, han var lige så chokeret som os andre, men han fik os sikkert derover. På Storebæltsbroen blev vi overhalet af ambulancen med blå blink, og jeg kunne se lægen inde bagi -det var min lille pige der kørte der, helt alene, kritisk syg.
Vi kom til afd. 4131 samtidig med Marie, måtte vente mens hun blev installeret og kunne endelig efter 5 timers adskillelse komme ind til hende. Hun var stabil, men turen havde været hård ved hende. Hun ligger på enestue, en ret lille stue som ikke er beregnet til overnattende forældre, men det blev der lavet om på efter et kort blik på mig og min erklæring om at så måtte jeg sove i en stol... Hun har ikke sovet alene på sygehus endnu -og det skulle der ikke laves om på. De er meget  meget søde, også her, og vi føler os i gode hænder! Lørdag kom en af lægerne fra 5061 og kiggede på hende og konfererede med intensivlægerne -og stor var glæden da hun kom ind og sagde, at Marie nok skal blive rask!!! Indtil da var jeg ikke sikker..
Hun er idag tirsdag kommet ud af respiratoren, hun klarer fint at trække vejret selv men er noget ramt af abstinenser efter mange dage på sovemedicin. Forhåbentlig kan vi om et par dage blive overflyttet fra intensiv til 5061...
Der er ingen internetforbindelse på Marie's stue, derfor har der heller ikke været noget på dagbogen, for denne her hønemor har ikke kunne gå fra hende!! Vi fik igår værelse på McDonaldshuset igen, og planen er at Jonatan kommer herover og bor og går i skole -ligesom sidst.... Vi skal ihvertfald regne med 3-4 uger herovre, og regner med at det må blive alle gode gange tre, mht lange ophold herovre -nu har Marie i den grad taget sin tørn!!

Torsdag d. 21/1-2010

I aftes blev Marie flyttet fra intensiv til 5061 "vores stamsted på Riget". For det ikke skal være løgn, er vi nu igen på stue 7 -hvor vi var højisoleret under Marie's transplantation!! Home sweet home :o) Tænk at man kan blive så glad for at være tilbage på den afdeling, vi bare ikke kunne vente med at komme fra...
Marie har det efter omstændighederne fint, er stadig plaget af abstinenser og sover rigtig meget. Det har været et meget stort puslespil at få hendes medicin osv. til at gå op, så både læger og sygeplejersker har været på hårdt arbejde. Marie har bla. fået alt for højt blodsukker; derfor skal det måles hver 4. time med et prik i fingeren, og derefter har hun fået insulin -først ved et stik i låret, nu er det heldigvis lavet om til IV. Hun har desuden forhøjet natrium (salt) i blodet -så balancen er svær når hun helst ikke må få for meget af hverken salt eller sukker, fordi meget medicin bliver blandet i natrium eller glukose... Hendes blodtryk ligger i den høje ende, det får hun medicin for og oveni det hele driller hendes nye cvk så meget, at det ene løb er opgivet. Dvs, at der er to løb tilbage (hvoraf det ene er lidt ustabilt) til medicin, væske og blodtransfusioner -der er run på!!
Hun er vågnet lidt mere op, og svarer indimellem helt relevant på det man spørger om -eller siger at hun er tørstig ell. lign. -Og indimellem siger hun noget værre sludder!! :o)
I nat sov jeg meget lidt, så nu vil jeg skubbe min seng hen ved siden af Marie's og prøve at falde i søvn mens hun fortæller historier fra drømmeland---

Lørdag d. 23/1-2010

Det går langsomt fremad med Marie -men kodeordet er at det går fremad!! Hendes abstinenser er ikke helt så voldsomme som for to dage siden, men det kan tage helt op til 3 uger inden hun har overvundet det, så der er nok et stykke vej igen. Hun har svært ved at finde ud af hvor vi er -det spørger hun om flere gange om dagen. Ind imellem bliver hun så bange at hun ryster over hele kroppen, uden at kunne forklare hvad hun bliver bange for.Hun er så afkræftet at hun ikke selv kan sidde og da slet ikke stå, så det er et projekt der involverer to portører når hun skal vejes to gange om dagen... det er så synd for hende og koster mange blåsorte mærker der hvor hun bliver løftet.
Hun hallucinerer, og spørger pludselig om de mærkeligste ting -eller fortæller nogle vilde historier. Det går også over igen; en overgang var jeg helt bekymret for om hun havde fået en eller anden skade, men det er helt almindeligt efter at have været i respirator så længe som hun har. Pyha!!
Hun får målt blodsukker hver 4 time, så hendes fingerspidser er efterhånden helt blå og ømme, men indtil det bliver mere stabilt, er det desværre nødvendigt. Hendes blodsukker er så højt, at hun nu både får insulin som et stik i låret og IV flere gange i døgnet. De første dage var hun ligeglad, men nu er så vågen at hun protesterer højlydt... et godt tegn på at hun er "tilbage", men det gør ondt på både mor, bedster og sygeplejersker. Hun er også tilbage til det gamle ubehag ved at få medicin i sonden -og sikke en ballade da en af sygeplejerskerne kom til at afsløre at hun fik sondemad.... det hader hun, "for det er så ulækkert!!" Lige nu er der bare ikke noget alternativ, for hun har ikke kræfter til at spise selv.
Den blodforgiftning Marie fik, har været af den rigtig slemme slags, og desværre gik der et par dage før man fik svar på hvilken type bakterie der huserede -og derfor kom igang med den rigtige antibiotika. Blodforgiftningen kickstartede en sygdom der hedder TTP (Trombotisk Trombocytopenisk Purpura) Surprice surprice, så er det sjældent set hos børn, men det har jo ikke tidligere holdt Marie tilbage, så hvorfor skulle det gøre det nu!?

Søndag d. 24/1-2010

Igår måtte jeg kapitulere og gå i seng, inden jeg var færdig med at skrive... Det koster på nattesøvnen at have en datter med abstinenser. Oveni det skal hun have målt sit blodsukker hver 4. time -også om natten, og det er ikke særligt populært at blive vækket for at skulle stikkes.. Meget forståeligt! Og det er især omkring de ting at man mærker at Marie er mere vågen og sig selv for hver dag der går. Hun protester over stikkene, over at medicin i sonden gives for hurtigt (noget hun slet ikke har pippet over mens hun var mere sløv) og hun fik et føl på tværs da hun fandt ud af at hun får sondemad: "Jeg skal IKKE ha' sondemad, det er ulækkert og så stinker det af helvedes til. Jeg kan godt finde på at kaste op når jeg får det!!" Indtil idag har det snildt kunnet løbe med 40 ml i timen, idag er absolut max 14 ml i timen -hun får ondt i maven...

Mandag d. 25/1-2010

Her startede dagen kl 6 med en Marie, der absolut ikke havde tænkt sig at lade sygeplejersken måle blodsukkeret uden kamp... Det er så synd for hende med alle de prik, og sygeplejerskerne synes heller ikke det er særligt skønt at skulle stikke i de efterhånden temmeligt blå fingerspidser. Men hendes blodsukker er ikke helt så stabilt som ønsket endnu, så det er nødvendigt for at tilpasse insulinen -som så er næste hurdle... Kl 8 stod næste sygeplejerske og skulle stikke -denne gang insulin i låret. Og det gav ingen billige point at det var Marie's absolutte favoritsygeplejerske, og til sidst måtte hun stikkes mod sin vilje... øv!
Efter den omgang var det tid til medicin i sonden, og det var så min tur til at blive skældt huden fuld..... Egentlig skal man jo bare tage tyve dybe indåndinger og være taknemmelig for, at hun nu er der hvor hun kan skælde ud -men så stort et menneske er jeg ikke efter mange nætter med alt for lidt søvn... Vi overlevede begge to, og var gode venner igen med det samme, men jeg kan roligt sige -Marie er tilbage! Ikke 100 % endnu, men det er tæt på. Og det er jo skønt... Hendes protester mod sondemaden gav bonus i dag -Sygeplejerske Mia er altid god for en løsning... hun fik med diætisten aftalt at Marie kunne få energidrik i sonden istedet. Det smager af solbær, lugter af børnevitaminpiller og indeholder den næring hun har brug for. Marie er glad for skiftet.
Hun spiste en lille bitte bitte smule til aftensmad idag, så det er forhåbentlig et spørgsmål om tid før hun er tilbage på alm. kost.
Ellers har vi sagt farvel til min  skønne veninde Joann, som havde hevet en lang weekend ud af kalenderen for at være hos os.. Det har været rigtig dejligt, og hun har på nærmeste hold kunne se Marie dukke op til overfladen igen. Jonatan er kommet igang i skolen og i ungecafeen, og han virker glad og tilpas.
Næste weekend skal bedsterne til Jylland -oldefar har fødselsdag, og det er så præcist et år siden at vi første gang var ved lægen med Marie i forbindelse med hendes sygdom. Hvor kan der ske meget på et år!!

Onsdag d. 27/1-2010

Så blev det onsdag d. 27. Januar... Det ved jeg fordi jeg hver morgen skriver på vores whiteboard-tavle, hvad dag og dato det er -ellers har jeg ingen anelse!! Dagene flyder lidt ind i hinanden, og både Marie og jeg er trætte ud over det rimelige. I nat satte jeg streger på selvsamme tavle hver gang jeg var oppe, fordi jeg tænkte at det simpelthen ikke kunne passe at jeg er oppe så mange gange som det føltes som: 19 gange, mine damer og herrer, fra kl 22 til 6.45 var jeg ude af min seng for at hjælpe Marie... Tror da pokker vi er trætte! Jeg lod mit lille regnskab stå på tavlen indtil stuegang, og så blev der skruet ned for Marie's vanddrivende og sat en "Nozinan" på programmet, som skal hjælpe Marie med at falde i søvn.... Håber det hjælper!! Må hellere sætte streger igen i nat, så jeg får en fornemmelse af det :o)
Marie har det bedre, men har haft frygtelig ondt i maven i nat og i løbet af dagen. Hun har mange afføringer, som bliver mere og mere vandede, og jeg kan ikke lade være med at blive bekymret for, om den tarm GvH hun ikke har fået  behandling for, pga. nedsat nyrefunktion i forbindelse med blodforgiftning og TTP, rører på sig. Det må jeg ha' en snak med lægerne  om imorgen....
Men ellers er der ved at være rettet op på diverse ubalancer, og vores største hurdle lige nu ser ud til at være den totale svækkelse der har ramt Marie's muskler. Det kommer til at koste endnu en hård kamp -og den er det svært at finde kræfter til når man ikke sover om natten...
Idag har været første dag uden halluciationer, og Marie virker næsten helt som sig selv igen, bare i en mattere udgave.
Sneen har væltet ned fra himlen idag, og det har vi haft en fin udsigt til herfra vores 6. sals residens. Desværre kan al den sne betyde at Jonatan måske ikke kan komme ned til farmor/faster/Jeppe på Sydsjælland i morgen, som ellers var planen når bedsterne kører til Jylland -noget han ellers har glædet sig rigtig meget til. Nu må vi se hvordan landet ser ud imorgen. Ellers bliver det til nogle dage hos hans far, og det er jo heller ikke det værste... :o)

Torsdag d. 28/1-2010

Endnu en af de nætter, som er sikker på man er blevet for gammel til at klare -men som man jo klarer alligevel. Marie havde frygtelig ondt i maven, og endte med at få morfin for det... så fik hun næseblod, og hendes røde fingerspidser sladrede om at det nok ikke var kommet ud af det blå. Uanset hvordan det var startet, ville det ikke stoppe igen. Hendes blodplader var egentlig ikke lave, men til sidst var nattevagten nød til at bestille en portion alligevel, og det hjalp heldigvis. Mens vi stod og puslede med det næseblod opdagede jeg at Marie har fået nogle knopper på hele brystkassen, som ved nærmere eftersyn var små bitte blærer... Måske en allergisk reaktion på noget af det medicin hun får? Der blev kaldt en bagvagt, som kom og kiggede på det, men som ikke kunne gi' nogen forklaring på det... Det ene med det andet, så blev klokken lidt i seks inden vi fik mere end 15 min søvn i træk og så sov vi helt til klokken 9!! Og så var dagen igang, uanset at vi havde lyst til at sove hele dagen; der var blodsukker der skulle måles, insulin der skulle gives, fys. der skulle træne med en meget uoplagt Marie, portører der skulle løfte hende på vægten, stuegang og medicin der skulle gives. Samtidig skulle vi liige finde ud af at få Jonatan til Sydsjælland, for hans kørelejlighed var sneet inde. Det lykkedes, og vi fik endda sendt bedsterne hjemad, næsten til planlagt tid.
Så Marie og jeg har været "alene hjemme" idag, og Marie fik selvfølgelig præcis i dag lyst til mad fra "Jensens bøfhus"... Er meget nemmere når indkøbschefen er her!! Hun ville også i kiosken i kørestol idag -helt uagtet at hun ikke kan sidde selv! Hun ville købe blomster og chokolade, som Jonatan skulle have med ned til farmor... Hun var meget utilfreds med at det ikke lige kunne lade sig gøre!! Til aften fik hun først lasagne, det smagte hende ikke. Så fik hun suppe, men det var heller ikke liige det. Dernæst kartoffelmos med gullash, men nej! Til sidst jordbærgrød, det smagte egentlig ok, men nu gad hun ikke spise mere..... :o)
Her til aften stod Marie's gudmor og min dejlige veninde, Lea, pludselig i slusen med blomster og kram. Hun havde været på job i Kbh, og det vidste jeg egentlig godt at hun skulle -havde bare glemt det igen. Hvor var det en dejlig overraskelse!! En halv times tid senere sagde Marie pænt tak for besøget... da vi snakkede lidt mere, lød det: "mooor, jeg sagde jo at vi ikke havde lyst til besøg længere...." Hmm, hun er ikke plaget af flinkeskole eller gode manerer, men skønt var det med et lille besøg! Lea ringede jeg efter da Marie kom i respirator i Skejby, hun stod der en time senere og kom hver dag og så hvordan vi allesammen havde det. Så trods Marie's manglende lyst til besøg, var det rart at Lea kunne se en friskere side af hende..
Nu vil jeg gøre klar til at smutte i seng, og satser på mere end tre timers søvn  i nat...

fredag d. 29/1-2010

Idag er det oldefars fødselsdag, hurra hurra hurraaaa..... Og idag er det præcist et år siden, Marie fik taget sit livs første -og ret vigtige- blodprøve, og vi anede at noget ikke var som det skulle!!
På denne et års dag, har Marie igen vist sin styrke og sin vilje til at komme videre: Vi har været i kiosken!!! Et projekt jeg ikke helt kunne overskue hvordan skulle realiseres, men fys.'en tryllede en spritny kørestol frem og Mia, som var vores aftenvagt, fik lavet en aftale med en portør, og 1-2-3 var Marie løftet over i stolen og klar til at komme ud i virkeligheden. Det var stort!! Og resultatet var en blødsøden mor, der købte alt hvad damen pegede på i kiosken.... tungt læsset med ny bamse. blad, chips og slik trillede vi en lille time senere ind på stue 7 igen, og så for første gang i flere uger Disneysjov.... Det kan godt være at maden ikke smager som den plejer, men slik og sodavand gled meget godt ned!
Vi har ikke snakket så meget om oldefars fødselsdag, for Marie er oldefars pige og hun er ulykkelig over at vi ikke var hjemme til at fejre ham. Og bedsterne savner hun så meget, at hun to gange er begyndt at græde når vi har snakket om dem.... Men godt at bedsterne kunne være med til at fejre oldefar, og at de ku' få set og krammet resten af deres børn og børnebørn. Vi er jo  så heldige at ha' dem på banen, ligeså snart vi har brug for dem....
Ellers er dagen har dagen budt på:
-Krisemøde med diætisten, fordi Marie ikke kan tage mere end halvdelen af det beregnede, i sonden. Pga. hendes ustabile blodsukker og hårdt prøvede nyrer vil man helst undgå paranteral ernæring. Der blev sat et andet produkt op, men stadig er planen at hun skal have meget mere end det hun får... lad os håbe hun snart kommer igang med at spise selv!!!
-Hun er blevet sat ned i dosis på hendes abstinens-medicin, med det resultat at hun igen i aften ryster rigtig meget på hænderne, hun piller i alt (plastre, sår, næsebor...) munden dirrer og hun skiftevis fryser og sveder.... Hvis ikke hun kan falde til ro til natten, må hun få lidt morfin!! - Der har været en anæstæsilæge og studere hendes CVK, fordi vi pludselig så, at det ene af de sting der holder det fast, var sprunget eller gået op. Det er altså kun et sting tilbage der holder det på plads, men det sidder til gengæld helt rigtigt, så vi skulle ikke være nervøs for at det pludselig smuttede ud...... Rart at vide!!!
Og så har Marie tisset en hel liter mere idag, end hun skulle, i forhold til det væske hun har fået, hendes puls har været høj og det samme har blodtrykket. Så forvagten blev kontaktet, og sagde: Marie Pedersen? Hende der har haft multi-organsvigt? Tænk at der var vi for fjorten dage siden, alt svigtede og vi vidste ikke hvad vi skulle tro -er der noget at sige til at prinsessen fik alt hvad hun pegede på i kiosken??!! Endnu har hun ikke været heroppe, og sygeplejerskerne har efterhånden fundet forklaringer på det meste: Pulsen er sikkert pga abstinenserne og væsken er sikkert fordi hendes krop "afvander" vævet for det væske der har ophobet sig der, mens hun har været i respirator. Vores nattevagt er intensivsygeplejerske, og har set det mange gange før.. Blodtrykket er højt, ja -men det er det generelt, så eneste spørgsmål som vi ikke har besvaret er, om hun skal ha' trombocytter i nat, det må forvagten tage stilling til. Men med alt det pilleri i sår og næse, synes jeg det ville være godt -blodplader er med til at stoppe blødninger, og lige nu siver det hele tiden et eller andet sted fra, fordi hun bare ikke kan lade være.
Der er snestorm i Danmark, og det hyler og suser her på Riget- Spændende om Jonatan sner inde på Sydsjælland??
Nu er det midnat, og sengetid for damerne på stue syv.... Håber vi kan gentage succes'en fra i nat: der var vi kun oppe 9 gange....!! Det går fremad :o)

Lørdag d. 30/1-2010

Stille lørdag på Riget..... Alt går lidt ned i gear å sygehuset i weekenden, og det er helt rart. Vi har haft endnu en vågen nat, og havde drømt om at sove længe, men nej.... Der skulle måles blodsukker, gives insulin og Marie skulle vejes inden stuegang -og så var den formiddag pludselig gået...
Der er ikke mange "frikvarter" når jeg er her alene -Marie har brug for hjælp til så meget, så man er bare på hele tiden... Sygeplejerskerne siger at jeg bare skal gå en halv time -de er her jo. Men når jeg ved, at Marie ikke bryder sig om det, så frister det ikke. Til gengæld fantaserer jeg om at "holde fri" og sove i flere timer imorgen, hvor bedsterne er tilbage igen :o)
De er ventet med længsel, Marie har ventet på dem siden kl 19, og det selvom hun véd de først kommer ret sent.
Vi har haft besøg idag af min søde veninde Mette, som troppede op med Sushi og kold hvidvin til os (MUMS!!) -og McDonald burger til Marie... Hun spiste under en kvart, men det er også meget lige for tiden!! Mette havde også sørget for suppe og kød-og melboller til fryseren. Afdelingen var udgået, og kunne først bestille igen på tirsdag.... og når nu det er det Marie har lyst til 3 ud af 4 gange hun bliver spurgt, er det ikke optimalt. I det hele taget er Rigets madtilbud ikke særligt fleksibelt, og det er ærgeligt for syge børn med lille appetit...
Igen idag var vi på tur med kørestolen, desværre var kiosken lukket så vi måtte nøjes med automaterne.... Til gengæld havde vi tid til at ringe til Jonatan, som var noget overrasket over at få Marie i røret. Marie savner ham, men heldigvis kommer han tilbage hertil imorgen.
Marie fik ikke trombocytter igår, som jeg havde forventet, men det får hun til gengæld nu... Blodprøvesvaret kl 18 viste 6 i trombocytter, så nu var det vist på sin plads. Grænsen for hvornår hun skal ha' dem, er sat meget lavt ( ved 10 ) fordi man forventer at hun snart selv kan få dem til at stige igen...
Det blev også idag bestemt, at hun kun skal ha' målt blodsukkeret kapilært (dvs ved stik i fingeren eller øret) hvis man er usikker på om det blodsukkertal fra blodprøverne, 2 gange dagl., er reelt... stor stor lettelse, for Marie har fået den ide, at hun kun vil stikkes i tommelfingeren, så de er efterhånden i en sølle forfatning. Hun skal stadig ha' insulin i låret 1 gang dagligt, og det tager hun uden at kny, selvom hun er bange for det -hun ryster helt og knuger mine hænder, men ved godt at  det er hun bare nød til.
Marie hallucinerer ikke længere, og har efterhånden meget godt styr på tingene, hvor der før var mange ting hun ikke kunne huske eller genkende. Hun ryster stadig meget på hænderne og dirrer omkring munden, op til hun skal ha' abstinens-medicinen, og får svedeture og diarre, men det går den rigtige vej!
Pludselig idag sagde hun: "vi har bare den dejligste familie i hele verden" og det måtte jeg jo gi' hende ret i.....

 Januar er slut, og dagbogen fortsætter på "Dagbog Feb. 2010"