...så kom vi endelig hjem...
Tirsdag d. 1/9-2009
Idag er vi kommet hjem til Støvring!! Det har været en lang tur, og en laaang dag, og jeg har så meget jeg gerne vil have fortalt ordenligt, så det bliver først i morgen! Men Marie har det godt og er mæt af indtryk, Jonatan er lykkelig for at være hjemme igen og jeg nyder det hele big time, mens jeg tænker at der i den grad skal sættes nogle ting i system for at få medicin, mad, væske, praktiske gøremål og et bare lidt socialt liv til at gå op i en højere enhed.... Så nu vil jeg trække medicin op til natten, sætte alarmen, drikke en kop kaffe -kigge ind til Jonatan, sende Nanna en kærlig tanke og kravle i seng ved siden af Marie... Ahh!! Livet er godt, trods alt :o)
Torsdag d. 3/9-2009
Ja, det blev jo så ikke igår at der blev opdateret her på hjemmesiden -der har været så meget!!
Men nu sidder vi "hjemme" på afd. 303b i Aalborg, fordi Marie skulle ha' tjekket blodtryk, taget blodprøver og ved samme lejlighed få fyldt noget væske på -så nu er det tid til at skrive....
I søndags arbejdede Marie på højtryk hele dagen, for selv at indtage det væske hun skulle ha'.. Og med udelukkende flydende kost, lykkedes det!! Hurra for yoghurt, suppe og grød.. Det betød at hun måtte sove i McDonald huset, som jo var så vigtigt for hende! Vi var nu først færdige til at komme derover til aften, så Marie holdt hof på stuen, så hun kunne få sagt ordenligt farvel til Nanna og moster og Kasper og Kristian -onkel Laurits var blevet lidt forkølet, så han holdt sig udenfor..
Vi tog over i huset og spiste aftensmad, og Marie havde bestemt at hun skulle sove i den store seng-sammen med bedstefar. Jonatan ville gerne sove sammen med sin mor for en gangs skyld, så bedste var henvist til madrassen på gulvet.. Marie var oppe og tisse to gange -og den første gang mistede hun ballancen og faldt, lige i det øjeblik jeg vendte mig for at lukke døren til :o/ Heldigvis slog hun sig ikke, men blev noget forskrækket!! Bedste blev vist lige så forskrækket, og ilede til for at hjælpe -men blev sendt væk igen! Marie var så irriteret over at være faldet, at det gik ud over bedste....
Næste morgen skulle vi være på 5061 kl 8, for at få taget blodprøver -det var betingelsen for at "sove ude", så vi måtte tidligt op. Jeg tror næsten at Marie sad og sov i kørestolen på vej derover, ihvertfald krøb hun i seng og faldt i søvn i samme minut vi var tilbage på stuen.
Kl 11 skulle der være udskrivningssamtale, og Marie blev vækket i god tid, så hun kunne vå at være lidt frisk... Og så var de 5 kvarter forsinkede! Marie var så spændt at hun næsten ikke kunne finde ud af at lave noget eller snakke med nogen imens vi ventede. Vi brugte noget af ventetiden på at stemme om navnet på hendes nyeste "bamse", som i virkeligheden er en kanin -han hedder nu Kalle! Marie's fætter's dagplejemor, Grethe, har fulgt os her på dagbogen, og i mandags var hun i København hvor hun kom ind omkring McDonaldshuset med en gave til Marie -som var Kalle. Historien med Kalle er, at når Marie til foråret må få en rigtig levende kanin, må hun komme op til Grethe og Bill og vælge én -for de har de sødeste kaniner. Marie var lykkelig -og hun er så glad for Kalle, at Futte skulle sidde hos mig på vejen hjem for hun skulle sidde med Kalle...  Tak for det, Grethe!!
Ved udskrivningssamtalen blev det bestemt at der skulle kigges nærmere på Marie's øjne, som nu havde drillet i små 3 uger. Hun virker til at se dårligere, så vi var lidt bekymrede... Vi kom på øjenafdelingen senere, hvor de konstaterede at hun havde nedsat syn i forhold til ved forundersøgelsen, og begyndend grå stær :o( Endnu en øjenlæge kom til, og det blev klart at det var GvH i øjnene der var skyld i balladen! Så nu hedder det øjendråber 10 gange om dagen med én slags, og prednislon-dråber 2 gange om dagen... Øv øv øv, når nu man hader øjendråber!! Men godt de fandt ud af det!! Vi havde Marianne med derover, som var hende der med da Marie fik marv, og heldigvis for det.. Hun forstod både at rømme en elevator for folk, fordi Marie stadig skal være isoleret, og hun fik sat øjenafdelingen igang med at spritte de ting af som skulle bruges til Marie... Skønt med en ung sej kvinde med masser af myndighed!!
Mandag kneb det lidt mere med at få kørt det væske igennem, men heldigvis forbarmede Marie's yndlingssygeplejerske sig, og gav hende noget væske i katederet. Det var ret hyggeligt at det var Mia der var der, den sidste aften og Marie fik givet hende et billede som hun havde malet til hende -for hende ville hun sådan komme til at savne!! Mia havde en rigtig god kontakt til Marie, og hvis vi kunne havde vi pakket hende med i kufferten hjem til Jylland... Hun gjorde en forskel for os alle sammen, og så havde hun helt utroligt gode forbindelser til drikkefeen
Vi endte med at have 33 forskellige sygeplejersker -og af dem er der en håndfuld jeg aldrig vil glemme!!
Da der skulle gåes stuegang tirsdag havde vi sommerfugle i maven, for tænk hvis nu der var kommet noget op, der gjorde vi skulle blive?? Det var næsten ikke til at holde ud at tænke på!! Jeg kiggede rundt på vores sindsygt mange ting som var pakket sammen aftenen før, og tænkte helt overtroisk at jeg skulle ha' ventet med at pakke til vi havde haft stuegang.. (som om jeg kunne have nået det....) Der var nogle hvis'er og men'er til stuegang, men de syntes vi skulle hjem -og så måtte vi til nogle ekstra tjek på afd 303b i Aalborg... Pyhh!! Så gik det ellers slag i slag med at blive færdige med det hele og få sagt farvel -og samtidig skulle resten af familien tjekke ud fra McD huset. Der var tryk på, og præcis kl 14 stod chaufføren fra Kaj's taxa i Hobro og kiggede vantro på det "post-bur" der stod på gangen fyldt til randen med vores ting -godt der var bestilt en stor vogn!! Meget mærkeligt at lukke døren til en tom stue og endelig  være på vej hjem -da der så ude ved elevatoren stod en hel flok sygeplejersker med flag og sendte os afsted, var der optræk til våde øjne!! Vores dejlige sygeplejerske Solveig var ikke blevet hidkaldt til afskeds-scenen, hvilket hun var noget utilfreds med, men måske var det meget godt -for så havde jeg flæbet :'o)
Det var en helt uvirkelig tur hjemad, og Marie var også bare stille stille -og jeg tror faktisk først det er idag, Torsdag, at det føles helt rigtigt at være hjemme igen for mig -Marie summer stadig med de mange indtryk der pludselig er. Men vi skal ikke nå noget, og hun skal bare tage sig al den tid der skal til.... Det er lidt af et kulturchok!
Da vi kom hjem var der blomster og flag både ude og inde  Joann og Gitte havde gjort det lille hjem så fint og rent -Tak, søde venner!! Og Jane og Laurits havde ordnet haven.... Skønt at komme hjem til!!! Hvor er jeg heldig at have jer :o)
Mandag d. 5/4-2004
"Der er altid nok at gøre for en husmor..." -og denne her husmor har så rigeligt at se til, at det er dagbogen der bliver nedprioteret.... Tag det som et udtryk for at det går godt med Marie -for det gør det!
Onsdag brugte vi dagen på at finde ud af at være hjemme igen, Joann kom for at lave frokost til os, Gitte for lige at se at vi faktisk var her, bedsterne for at se om vi nu havde det godt og fordi de havde været i byen og købe ny seng til mig! - og Pia havde været så sød at køre omkring hjælpemiddel-depotet i Farsø for at hente en rolator til Marie... Så det var en dag fyldt med indtryk oveni det, bare at være hjemme. Marie endte på sofaen med lukkede øjne, det meste af dagen -det er hendes måde at filtrere fra på, og desuden så drillede de øjne stadigvæk meget! Jonatan blev hurtigt rastløs, og susede på stadion for at spille fodbold... Og jeg forsøgte at tage mig sammen til at pakke bare lidt ud, samtidig med at jeg skulle have ringet flere forskellige steder hen. Alt lykkedes meget godt, selvom jeg synes man skal bruge uforholdsvis lang tid på at komme igennem til de rigtige mennesker...
Jeg endte med at rydde et helt køkkenskab til Marie's medicin og div. dimser -og den slags griber jo om sig, så pludselig havde jeg gang i oprydning og om-organisering af køkkenskabe, samtidig med  udpakning af mange poser og kasser fra tiden på Riget... lettere kaotisk!! Måske var det også der jeg fandt ud af at få lavet et skema over hvornår Marie skal have hvilket medicin, for at det ikke skal blive alt for forskubbet! Det blev gjort, og jeg fik samlet det lidt, så hun nu kun skal have medicin om morgenen, om eftermiddagen, inden aftensmaden og igen omkring kl 22 -ialt lidt over 100 ml.
Onsdag kørte sondepumpen næsten nonstop, for tirsdag havde Marie ikke fået al den væske hun skulle pga hjemturen, og derfor var det vigtigt at vi nåede målet onsdag -resulatet var at Marie kastede op både eftermiddag og aften, og slet ikke spiste noget "rigtig" mad...
Torsdag skulle vi til Aalborg, på vores gamle afdeling 303b, til blodprøver og kontrol af blodtryk, og jeg ringede og spurgte om de ville give hende noget væske IV -og det ville de  heldigvis hellere end gerne! Blodprøverne var fine, blodtallene steget helt af sig selv over hele linien. Blodtrykket var også rigtig fint, og det var dejligt at få at vide! Medicinen var nemlig blevet reguleret umiddelbart inden vi tog hjem fra Rigshospitalet, så rart at se det virkede efter hensigten! Marie fik en hel liter vand IV, så sammenlagt med det hun havde fået inden vi tog afsted betød det at vi kunne tage det stille og roligt derhjemme. Det var dejligt at være tilbage i Aalborg, med sygeplejersker der kender Marie godt -og med Jon der kom og undersøgte hende -og yndlingslæge Steen der kom bare for at sige hej. Han var iøvrigt den eneste Marie rigtig gad og svare... Der er ingen tvivl om at det hele er lidt overvældende for hende! Vi fik også et sondepumpestativ med derudefra, det havde været lidt en kunst at få fat i sådan et!!
Fredag gjorde jeg kort proces og dryppede Marie's øjne med nogle lokalbedøvende dråber, som vi fik dengang hun fik "cytosar-øjne" efter en kur. Det gjorde både at det ikke var så slemt for hende at blive dryppet med de andre øjendråber, og at hun kunne se!!! Hun spillede Wii -og forsøgte at lære mig det!, hun lavede perleplader, læste 1½ bog og lavede salaaten til aftensmaden... Skønt at se, for de forgående dage havde hun mest ligget med lukkede øjne og været stille. Igen om aftenen kastede hun op -hendes mave kan bare ikke rumme de 1800 ml endnu, og hun spiser ikke ret meget almindelig mad når sonden kører... :o(
Fredag aften da der var Disneysjov, og Jonatan og Marie sad i sofaen med nattøj og dyner, var alt bare godt!!  Det har været vanvittig hårdt -og der er lang vej endnu, men når jeg kiggede på de to hyggeunger vidste jeg at nu går det den rigtige vej.... Der manglede bare Nanna i det billede, men hun blev på efterskolen -og det betyder jo at hun har det godt -og det er godt!!
Natten til lørdag sov vi igennem for første gang! Tissepause kl 6, og så sov vi igen til kl 10... Ahh!! Det havde vi også trængt til... Jeg koblede Marie fra sondepumpen indtil vi havde spist morgenmad, og det var god taktik! Ihvertfald spiste hun 2 hele franskbrødsmadder og drak et halvt glas istea. Efter frokost kørte vi ud på  efterskolen med forsyninger til Nanna -og fik vasketøj med retur til gengæld -og Marie var så glad for at se sin Nanna...!! Nanna var også glad for at se Marie, og hun fik et ordenligt knus :o) Derefter gik turen til Aalborg til endnu en optankning, og idag trak det lidt ud... Marie's kalium var meget lav, så der skulle lige komme en læge og se på blodprøvesvarene -og det betød lige 5 ml ekstra i sonden hver dag... Klokken var over 20 inden vi var hjemme igen, så det var lang tid for Jonatan der ikke ville med da vi kørte, men heldigvis var der både slik i skabet og fodbold i fjerneren, så han overlevede!!
Marie var meget træt, og kl 21.15 sov hun i min seng -hvor hun har sovet hver nat siden vi kom hjem. Det er ret hyggeligt, og lidt trangt, men hun får al den tid og al den tryghed hun har brug for lige nu -så må vi køre afvænning senere....
Marie's blodprocent er idag: 8,1
Hendes blodplader: 25
Hvide blodlegemer: 5,3
og de neutrofile: 3,98
Det kan vi vist kun være tilfredse med...
Søndag d. 6/9-2009

Tja, bom bom -det var vist godt vi fik en god nats søvn i går, for i nat blev det ikke til meget...! Fra kl 2-5 kunne Marie ikke sove -og når hun ikke sover, skal jeg heller ikke sove! Så der blev sunget sang, skiftet nattøj (det drillede), skiftet dyne (den var alt for tung), tisset, drukket (hurra...), skiftet sondeplaster, hentet bamse og så blev hun smurt ind i creme.... pyyha og gab! Så var det jeg svor, at vi skulle sove til middag i dag... som om vi nogensinde nåede til det?! :o)
Men vi har haft en super hyggelig dag, stille og roligt, med vasketøj, film, lektier, søskendehygge og en overskudsmor der bagte boller... Det er nu kun Nanna der har spist af dem -hun fik en sending over på efterskolen, men i princippet var det ret skønt at gå og bage, mens ungerne hyggede... Det virkeliggjorde at vi er hjemme, og tingene bliver bedre, lidt efter lidt!
Sidst på eftermiddagen skulle vi på efterskolen med vasketøj -og boller!- til Nanna, og så fik Marie så ondt i maven... hun skulle kaste op og trængte bare til at ligge helt stille. Jeg fik lynhurtigt arrangeret med moster at hun ville komme og sidde hos ungerne, mens jeg kørte ind til Nanna. Jeg koblede Marie fra sonden, for lige at give hende lidt ro på den front -og en halv time efter da Jane kom, sad Marie og spillede computer i sofaen med Jonatan! Hun kan bare ikke klare at ha' den sonde kørende nonstop -som er en nødvendighed for at få alt det væske hun har brug for.... Nu må den køre hele natten, og så må vi en tur til Aalborg i morgen til optankning. Der tegner sig et billede af at det er hveranden dag der bliver brug for det... Men fantastisk at vi er hjemme, og at hun nu har det så godt at moster uden problemer kan komme og være barnepige et par timer... Dét nød vi vist allesammen!
Hvor er det godt at vi fik arrangeret den rolator til Marie -den betyder at hun selv kan bevæge sig rundt herhjemme (dog stadig med mig bekymret halsende bagefter, for hvis nu hun mister ballancen..... smiler) og allerede nu er hun betydeligt mere sikker på benene. Kunsten både at køre med rolator og dropstativ, mestrer hun endnu ikke, så derfor er det helt berettiget at jeg suser nervøst rundt bag hende -skubbende på dropstativ!
Øjnene har haft det markant bedre idag -de lokalbedøvende øjendråber har ligget i skabet hele dagen, for hun har både lavet perleplader, set film og læst reklamer uden problemer. Det var faktisk først da hun var på vej i seng, at de drillede lidt, så mon ikke behandlingen er begyndt at virke?
I nat sover Marie i sin egen seng, med mig på madras på gulvet -og jeg håber virkelig at vi får sovet i nat!! Det trænges der til.....

Mandag d. 7/9-2009
Idag bliver det ikke noget langt indlæg, for i morgen meget tidligt -kl 5.15- bliver Marie og jeg hentet af taxa... Vi skal være til kontrol på Rigshospitalet kl 9.30.
Samtidig er det også imorgen at vores rengøringshjælp starter, og huset bærer lidt præg af, at vi har været for lidt hjemme idag.. Vi kørte til Aalborg ved frokosttid, og var hjemme igen kl 19, hvor Marie lavede pizza'er til os, mens jeg vaskede tøj. Da vi havde spist ville Marie puttes, og så skulle Jonatan lige hjælpes med lidt lektier inden han blev puttet kl 22! Så kunne jeg gå igang med køkkenet og pakke til imorgen -incl at trække medicin op... Så nu er kl mange, alt for mange -og jeg skal i seng!! Først skal jeg bare lige rydde op, så hun kan komme til imorgen!
Dagen har været god idag, Marie har været i højt humør og havde lyst til at være kreativ i legerummet med pædagogen og et andet barn, mens hun blev tanket op -så selvom pædagogen egentlig havde fri, blev hun lidt længere.. Marie har åbnet meget mere op mod andre, end hun havde i sidste uge, og det er skønt at opleve!
Hun savner bedsterne efter at have haft dem så tæt på længe, men det er der råd for; hun hapser bare min mobil og ringer til dem... De er på camping på fyn, og har Rasmus og Kirstine med, og Marie drømmer allerede om at når hun får bedre tal, så kan vi måske køre selv når vi skal til kontrol -og så kan vi overnatte på vejen hos onkel Peter og tante Annette... Og det ku vi helt sikkert godt gøre!! :o)
Hun er meget spændt på imorgen, at møde andre transplanterede børn, for det er første gang hun skal mødes med andre KMT'ere. Jeg gruer for hvordan det skal gå med væsken, men i Aalborg har de før haft børn der kom direkte fra kontrol på riget ud til dem for at få væske, så det må vi bare gøre hvis det bliver helt tosset -men lidt fjollet at de ikke kan blive hjulpet lidt med væsken mens vi er derovre... Vi er jo ikke de eneste der kommer til at tilbringe mange timer i en bil. Jeg glæder mig til at møde familien vi fulgtes med gennem forløbet, og høre hvordan de har fået mødet med  hverdagen til at fungere!!
Men om 6 timer bliver vi hentet, så mon ikke jeg skal sige tak for i aften og komme i seng??...
Tirsdag d. 8/9-2009
Idag var den første dag i en ny epoke, om man vil... :o)
Fra nu af er tirsdage lig med, at min alarm bimler kl 4.15 og vi en time senere sidder i taxaen godt på vej til Rigshospitalet!! Mon ikke jeg lærer at gå tidligere i seng om mandagen fremover?!
Det gik fint med at komme op og komme afsted; vi havde taget pude og tæppe med til Marie så hun bare kunne sove videre -og jeg lukkede vel også øjnene 5 min indimellem. Vi var på Riget kl 9.45, og for at komme ind til ambulatoriet skal man gennem den menneskemængde, der sidder og venter på at få taget blodprøver -det virker ikke særlig logisk! Først blev der taget blodprøver, målt blodtryk (som var rigtig flot, selvom hun ikke havde fået al sin blodtryks-medicin endnu) og hun blev vejet -og er nu knap 6 kg mindre end da vi kom på Rigshospitalet for 2½ mdr siden. Derefter holdt Marie frokost, spiste sin madpakke og drak næsten resten af sin kildevand som hun fik på vejen! Da hospitalsklovnene kom og skulle underholde, skulle vi til øjentjek på øjenafdelingen, men lige idag var Marie alligevel ikke til klovnerier... Det hele var så nyt! På øjenafdelingen sprang vi køen over og kom til næsten med det samme -for det er i virkeligheden ikke ret smart at Marie skal være blandt så mange mennesker -det er bare heller ikke særlig smart at undvære øjentjekket. Heldigvis var hendes syn væsenligt forbedret i forhold til sidst, og efter undersøgelsen fik vi én slags øjendråber til venstre øje (3 gange dgl) og en anden til venstre (2 gange dgl) og så skal vi fortsætte med en tredie slags hver 2. time... Det er med at holde tungen lige i munden med de tider for div. medicin!
Tilbage i ambulatoriet var vi nærmest de sidste tilbage, og Marie fik lov at hvile på sofaen i legerummet mens lægerne gik stuegang. Alle blodprøver var rigtig fine -Blodprocent på 8,1 * Blodplader på 54! * og hvide blodlegemer på 8,1..... Blodtrykket var så flot at noget af blodtryksmedicinen blev seponeret. GvH'en skulle der også være så meget styr på, at hun blev trappet ned i medicin for det (= prednisolon -skønt!!)
Kl 13.45 var vi klar til at køre hjem igen, og lige omkring Århus overhalede vi bedsterne på vej hjem med campingvognen på slæb... Det gik virkelig ikke, så vi gjorde holdt ved næste rasteplads og rykkede over i deres bil -så var Marie lykkelig, for hun har savnet de bedster, og taxachaufføren var også godt tilfreds med at komme tidligere hjem... På hjemturen overtalte Marie bedsterne til at komme med hjem til os og spise aftensmad -spaghetti og pølser- et tilbud de ikke kunne sige nej til!
Kl 21 var Marie under dynen, jeg øvede engelsk med Jonatan inden han blev puttet -og nu er det min tur!! Kryds lige fingre for en rolig nat, ikke?
Onsdag d. 9/9-2009
Jeg må holde op med at sukke efter rolige nætter, for dét bliver de ikke roligere af -i nat var vi oppe 8 gange, så da Jonatan skulle op i skole var jeg temmelig bombet, for at sige det mildt! Heldigvis skulle Marie ud og hygge hos bedsterne idag -og så kunne jeg jo sove.... ihvertfald i princippet, for sådan endte det jo bare ikke. Til gengæld fik jeg drukket kaffe og snakket med mine forældre, snakket med naboen og drukket kaffe, forsøgte at komme igennem til egen læge vedr. fys/genoptræning af Marie -uden held, men kom igennem til Rigshospitalet med nogle spørgsmål. <kunne lige nå en time på øjet inden Jonatan kom fra skole -og kunne ikke falde i søvn..... for meget kaffe?? :o)
Jonatan og jeg skulle i centeret for at handle og hygge, nu vi var alene hjemme -og vi spiste take-away pizza.... Klokken 19 var det byttetid -Jonatan skulle til bedsterne og se fodbold sammen med moster & co., Marie og jeg skulle til Aalborg så hun kunne få noget væske. Da vi kom ud til bedste var Marie ude og gynge -for Laurits var forkølet, så han var dårligt selskab for hende. Hun var bogstaveligt gået 2 skridt baglæns da han kom, hvorefter han blev sendt i garagen med bedstefar og 2 øl indtil hun blev hentet.... Men Marie ville ikke tage nogen chancer, så hun ville vente udenfor :o)
Marie og bedste har bagt pebernødder idag, så man kan roligt sige at julen er startet tidligt hos os iår!! Vi har garanteret været de første til at byde sygeplejerskerne på 303b på nybagte pebernødder!
Da vi kom på afdelingen blev vi mødt af Charlotte, den sygeplejerske der var med os på Rigshospitalet til forsamtale, endnu et glædeligt gensyn!!
Nu er klokken 23.15 og Marie har fået 2/3 af sin væske.... Hun sover, men jeg har strenge ordrer på at vække hende når hun er færdig, hun vil hjem og sove!! Jeg havde ellers foreslået overnatning her, med den bagtanke at så kunne jeg også komme i seng "tidligt", men hendes protester gjorde det klart at hun har sovet nok på sygehus, så det vil hun ikke hvis det ikke er strengt nødvendigt.... og det kan jeg såmænd godt forstå!
Imorgen skal hun sove hos bedste, hvis alt går vel -og så kan jeg få sovet!!
Det blir' bår' dæjli'....
Torsdag d. 10/9-2009
I aftes -eller rettere i nat- var klokken 01.30 inden vi kom hjem, og da klokken var lidt i tre sov Marie ikke endnu... Det var vist meget godt at Jonatan sov hos bedsterne, så kunne vi sove lidt længere herhjemme. Vi sov til 9.30, så hørte Marie lydbog og jeg læste lokalavisen, indtil vi en halv times tid senere var klar til at stå op. Vi har haft en stille og rolig dag, hvor Marie for første gang tøffede rundt på sit værelse alene og puslede med sine ting... Hun kom glædestrålende og fortalte, at nu kunne hun stå på et ben i 3 sekunder!! Det havde hun stået og øvet sig på derinde... Senere på dagen, kaldte hun på mig ude fra køkkenet; jeg skulle komme og se. Der gik faktisk et stykke tid, hvor jeg ikke lige kunne finde ud af hvad det var jeg skulle se -før jeg opdagede at Marie stod i køkkenet, men rolatoren stod henne i stuen! Så figthergenet begynder at vise sig igen, nu vil hun til at kunne klare sig selv :o) Hun var ved at revne af stolthed.... Hun har spillet Sims på computeren, leget med Lego-scala, stået på hovedet i sit tøjskab og hygget med Marius... Da det blev eftermiddag kørte vi ud til bedsterne, hvor Marie skulle sove i nat -og efter kaffe og småkager (rullepølsemadder for Marie's vedkommende!) kørte jeg hjem til Jonatan, for vi skulle jo holde hyggeaften i aften. Mens han var til fodbold, købte jeg ind og lavede mad -og bagefter stod den på film. Han har fået lov at sove inde hos mig, og da han blev puttet sagde han: "jeg savner dig, mor..."! Det er heller ikke nemt at være ham i alt det her, men håber det hjælper når det bliver mere hverdag herhjemme.
Imorgen kommer Nanna hjem på weekend, og det glæder vi os meget til alle tre! Marie håber at hun kan lokkes til at lave lasagne på lørdag, og mon ikke det kan lade sig gøre?!!
Dagens billede viser en kat, der er så glad for at vi er hjemme igen, at han finder sig i alt -bare han bliver kælet for, og en pige der har savnet ham så meget... De spandt nærmest begge to! Og faktisk er det strengt forbudt med katte i dynerne -men en time efter lå sengetøjet i vaskemaskinen, så jeg ville ikke forstyrre idyllen med min løftede pegefinger :o)
Søndag d. 13/9-2009
Intet nyt er godt nyt -vi har travlt med bare at holde weekend, som en næsten helt almindelig familie..... Maries blodtal var faldet en del, da vi var til kontrol i Aalborg i fredags, så vi skal til ekstra kontrol idag...
Mandag d. 14/9-2009

Der er ingen vej udenom -jeg må erkende at der er så meget at se til som hjemmeløbende sygeplejerske-mor, at det ikke er hver dag jeg får skrevet herinde mere..... Men samtidig er det et udtryk for at det går ganske glimrende -Marie har det godt, og får det bedre og bedre for hver dag.
Hendes tal var faldet da vi var til kontrol i fredags, og derfor var vi til ekstra kontrol i weekenden. Der var tallene faldet yderligere, men ikke alarmerende, så vi skulle vente og høre hvad Riget siger i morgen. Tallene falder højst sansynligt, fordi der bliver reguleret i hendes prednisolon.. Som jeg har forstået det, kan det godt tage meget lang tid før hun er helt selvkørende mht. blodforsyningen.
Men ellers har hun det godt -hun traver rundt i hele huset nu, uden rollatoren, så den kan vi vist godt levere tilbage :o) Hun spiller computer i stor stil, gerne sammen med Jonatan, hun hjælper med at lave mad, hun griner og fjoller og tegner og læser og laver lange indkøbslister.. Hun bliver også bedre og bedre til at drikke -de fleste dage er det helt hæderligt, og enkelte dage behøver hun ikke at have sondepumpen til at køre om natten.
Hun skifter negle for tiden -det ser ret vildt ud, næsten som om hun har haft kunstige negle på :o) Så det bliver en Marie med ny hud, nyt hår og nye negle. Øjenbrynene er så småt ved at vokse frem igen, omend det er noget spredt fægtning.
Idag kom et par af Nanna's veninder forbi, og Marie blev så glad, så glad.. De var her et par timer (for åbne døre og vinduer) og Marie hyggede sig rigtig meget. Så hvis jeg en dag får brug for barnepige, skal jeg vist bare ringe til Sofia og Katrine...
Idag har vi aftalt at bedsteveninde Signe snart skal komme på besøg, det glæder de sig meget til begge to..... Det er meget længe siden de har været sammen -alt for længe, hvis du spørger Marie!

torsdag d. 16/9-2009

Livets gang i familien Kragelund er ved at finde en rytme, dog er der stadigvæk indimellem dårlige nætter hvor vi får sovet for lidt -og så smitter det af på dagene!
I tirsdags var vi tidligt oppe og til kontrol på Riget. Denne gang sov Marie nærmest hele vejen derover, så hun havde ikke fået medicin for blodtrykket inden hun skulle ha' målt blodtryk -alligevel så det fornuftigt ud. Dejligt! Man starter kontrollen med at få målt blodtryk, taget blodprøver, blive vejet og taget temperatur hos sygeplejersken -derefter venter man i legerummet, hvor den søde Lise regerer, og så er der samtale hos lægen til sidst -når de har fået blodprøvesvarene... Maries cvk er blevet lidt dovent, nu det bliver brugt så sjældent, så der skulle arbejdes lidt på sagen, men det lykkedes heldigvis til sidst! Hendes tal så fine ud, lavere end sidst, men fine... Det kommer til at tage lang tid før det bare kører uden hjælp med blodtallene, men de var helt tilfredse.
Marie er også til kontrol på øjenafdelingen hver gang, det betyder mindre tid i legerummet, men det løber jo heldigvis ingen steder -og indtil nu har Marie ikke lyst til en masse kontakt alligevel. På øjenafdelingen var meldingen at det var blevet lidt bedre; højre øje er rigtig fint -venstre driller stadig. Hun fik nye øjendråber der skal dryppes med 4x om dagen + ny øjensalve til natten. Salven er en kloramfenikol øjensalve, og lige præcis dét var jeg ret sikker på at have hørt skulle undgåes til KMT patienter. Øjenlægerne fortalte, at risikoen for at hun ville reagere på det var mini-mini-minimale -det så man kun yderst sjældent! Mmmm, men nu ligger det sådan at Marie har reageret på alt det der næsten aldrig sker, så det tog jeg ikke for gode varer, men vi tog salven med -og så måtte Carsten bestemme om den måtte bruges eller ej. Det måtte den under ingen omstændigheder, han fik helt nervøse trækninger ;o)Kloramfenikol kan påvirke den nye marv -ingen grund til at gamble med det!! Godt vi fik spurgt, men man skal godt nok sørge for at følge lidt med...
Da klokken var 18, var vi tilbage i Støvring, lige tids nok til at få lavet mad til at Jonatan kom hjem fra fodbold... Allerede der var jeg grydeklar, og 4½ time senere kom jeg da også i seng.... :o)
Onsdag skulle Marie tankes op i Aalborg, men jeg stod op med den ondeste hovedpine, som ikke kunne kureres, så heldigvis var bedstefar sød at tage afsted med hende! 4 timer senere og næsten 1 liter væske rigere var Marie tilbage, og havde hygget sig meget med bedstefar. Der havde været kendte sygeplejersker og Sten var kommet ned for at snakke med hende -skønt! Imens havde jeg forsøgt at sove hovedpinen væk, men uden held, syntes at jeg skiftevis frøs og svedte -og fik helt panikangst ved tanken om at jeg kunne være ved at blive syg.... det kan og må jeg bare ikke blive -basta!!
Tror nu bare at min krop begynder at reagere på det, nærmest konstante, alarmberedskab den har været i længe -nu hvor tingene går bedre og jeg kan slappe lidt af...
I nat sov Marie elendigt, og hun endte inde hos mig. Der var et kort øjeblik omkring kl 3, hvor jeg næsten håbede at vågne op med feber -bare for at kunne sove flere dage væk... men første gang Marie hostede, var jeg skrækslagen for at få feber og ikke ville kunne være sammen med hende..
I eftermiddag har vi haft besøg af moster, fætter Kasper og fætter Kristian -ret hyggeligt, der var lige en legekammerat til os hver :o)Bedstefar har også været her for at hjælpe med at hænge plissegardiner op hos Nanna og Jonatan -pyh, godt han hjalp med det (læs: gjorde hele arbejdet!) for det var noget mere kompliceret at få dem rettet til, end jeg havde troet da jeg købte dem..
Nu er endnu en aften gået med vasketøj, mad, lektier og putning -kl er 23, og jeg skal først til at trække medicin op som Marie skal have i sonden, inden jeg kan komme i seng... Det lykkes ikke så godt for mig med at komme tidligt i seng, men til gengæld fik jeg skrevet lidt dagbog.....

onsdag d. 30/9-2009

Så er jeg tilbage ved tasterne -og undskyld til dem der har været bekymret over "stilheden".... Sagen er at hverdagen er fyldt op, det er mere end et fuldtidsjob at nå det hele og når vi når til aften -er lille Lene træt! Derudover er der ikke så meget at skrive om fra dag til dag, det går stille og roligt fremad med Marie og dagene ligner hinanden. Jonatan og jeg står op 6.45 og han går i skole en time senere. Ca. samtidig står Marie op og så er dagen rigtig igang. Hun skal have dryppet øjne første gang og jeg skal trække medicin op. Vi måler blodtryk og tager temperatur, får morgenmad og dagens første piller skal indtages. Vi er begge lidt langsomme startere, så tingene tager den tid de tager... Kl 10 er det medicintid, og det tager næsten 45 min at få kørt de 10-12 sprøjter i sonden; Marie er stadig meget fintfølende og kan slet ikke ha' hvis det går for hurtigt. Og så er det næsten frokosttid -meget vigtigt!! :o) Marie's appetit fejler ingenting og hun spiser helt normalt igen, så hun går meget op i hvad vi skal ha' til frokost og hvad vi skal ha' til aftensmad... Jeg er på den, den dag hvor hun ikke længere kommer med ønsker til maden, så jeg selv skal finde på menuen igen... :o)
Om eftermiddagen er der medicintid igen -denne gang kun 5 sprøjter og én pille, og så skal jeg igang med aftensmaden får både Jonatan og Marie er SÅ sultne!!
Efter aftensmaden skal Marie i bad, og Jonatan skal lave lektier -og det er altså hyggeligst hvis jeg vil hjælpe med dét... Omkring kl 20 er Marie træt og klar til at se dyner, Jonatan er oppe en times tid længere -og når han er puttet skal Marie have sin aftenmedicin bestående af 12 sprøjter, og når det er overstået falder jeg om i sofaen og får ikke skrevet dagbog! :o)
Marie's øjne skal dryppes 10 gange dagligt med én slags øjendråber, 5 gange med en anden slags og 2 gange med en tredie slags -og hun hader det, så hver gang er en kunst at få hende til at samarbejde. For hvis hun ikke samarbejder kan jeg ikke gøre det......
Sådan er vores dag hver, så er der dage hvor vi skal til Aalborg til blodprøver og væske-påfyldning, kontrol på Rigshospitalet hver tirsdag og nu også kontrol på øjenafdelingen i Aalborg hver fredag.
Jeg har derfor bestemt at jeg fremover vil skrive dagbog om onsdagen, så kommer sidst nyt fra Rigshospitalet med og en opsummering over ugen der er gået. Skulle der ske ændringer skal jeg selfølgelig nok få skrevet det på indimellem...
Igår var vi til kontrol på Rigshospitalet, vi blev hentet kl 5.15 og var hjemme igen kl 18. Alt i alt er de meget tilfredse med udviklingen, Marie's blodtal klarer sig fint (blodprocent på 6,5, hvide blodlegemer på 5,4 og blodplader på 50) og hun har ikke haft brug for transfusioner siden vi kom hjem. GvH'en ser ud til at holde sig i ro, og hun er derfor blevet trappet ned i prednisolon og prograf, hvilket har betydet at hendes blodtryk er faldet og hun derfor kan undvære noget af blodtryksmedicinen også. Til gengæld vil hendes øjne ikke rigtig som hun vil, eller det vil sige at det venstre øje ikke vil... det højre øje har det faktisk meget godt, men det venstre har det værre. Til kontrollen igår havde hun så nedsat syn på venstre øje, at hun kun kunne se de to øverste linier! De var lidt bekymrede for det, og nu skal vi så også til kontrol i Aalborg min. en gang om ugen. I værste fald kan hun miste synes på venstre øje, men forhåbenlig kommer der styr på det -vi tager ihvertfald gerne til Aalborg for at få holdt øje med det!
I mandags startede hjemmeundervisningen op, og Marie nyder det!! Hun er helt med, på linie med dem fra klassen, og heldigvis er Marie rigtig dygtig til sine skoleting så hun skal ikke engang kæmpe med det, men synes det er sjovt.
Vi har endnu ikke fået hul igennem til fysioterapi/genoptræning igennem Rebild kommune, men nu går børnefys. fra Rigshospitalet ind i det, så håber vi det hjælper. Marie gør selv store fremskridt, men lidt hjælp udefra med gode ideer vil bestemt ikke skade!
Det var vist nogenlunde status herfra -nu skal Marie ha' dryppet øjne og have sin eftermiddagsmedicin......

Onsdag d. 7/10-2009

Onsdag igen, tid til "ugen der gik"...
Torsdag blev der brugt rigtig meget tid på at ringe til øjenafd., både i Aalborg og på rigshospitalet. Rigshospitalet havde nemlig ikke som lovet, kontaktet Aalborg, hvorfor de ikke anede noget om hvad jeg snakkede om, da jeg ringede for at afale hvornår vi skulle komme. Men efter at have snakket med Aalborg, Rigshospitalet, Aalborg, Alborg, Rigshospitalet og så Aalborg igen fik vi en aftale om at øjenlægen i Aalborg ville gå igang med at spritte en stue af, og så kunne vi komme samme eftermiddag -meget fornemt! Men der havde jeg gjort regning uden vært, for Marie skulle ingen steder! "De sagde fredag, da vi var på Rigshospitalet!!! Og jeg tager ikke med" Hun hylede og smækkede med døren, og der stod jeg og synes egentlig det var skønt at vi kunne komme afsted samme dag -for jeg var noget bekymret for om det gik den ene eller anden vej. Samtidig vidste jeg jo godt at Marie helst skal være forberedt på hvad der skal ske hvornår, og at tingene ikke skal ske hen over hovedet på hende -og jeg havde lige præcis handlet hen over hovedet på hende. Jeg kunne have insisteret på at vi tog afsted, men ingen ville få noget ud af at sidde hos øjenlægen med et barn der nægtede at samarbejde. Istedet aftalte jeg med Marie, at jeg skulle ringe ind og spørge om det kunne blive fredag istedet -og hvis ikke de havde tid dér, måtte vi afsted samme eftermiddag! De havde tid fredag, heldigvis... Vi skulle bare komme kl 8!
Så fredag skulle vi tidligt op, for nu skulle vi alle tre være klar til at komme ud af døren senest 7.30... Da vi kom derud, var der reserveret et undersøgelsesrum til os -alt sprittet og nyt, og rummet havde været "forseglet" natten over... Det var styr på det!
Heldigvis viste undersøgelsen at venstre øje var i bedre forfatning, end det havde været tirsdag på Rigshospitalet!! Det var faldet lidt ro på "såret" på hornhinden og hun så væsenligt bedre.... Ahh, en sten faldt fra mit hjerte! Nu skulle der ikke længere være nogen risiko for, at hun mister synet på det -måske får hun nedsat syn, men det er der jo så mange der har....
Efter øjenafdelingen, kørte vi ind på 303b for at få noget væske på inden weekenden. Det tog et par timer, så Marie var ved at være træt da vi endelig var klar til at køre hjem... På vejen hjem skulle jeg handle ind til aftensmad, og Marie ville med -forstået på den måde, at hun ville vente i bilen imens. Inden vi var ude af Aalborg snorksov hun på bagsædet, og opdagede hverken at jeg var i Fakta eller Netto. Og da vi holdt hjemme i carporten, sagde hun meget bebrejdende "Jamen mor, vi skulle jo handle...." :o)
Fredag aften var en speciel aften, Marie skulle passes for første gang siden vi kom hjem. Hun havde selv ønsket at min veninde, Joann, skulle være barnepige, og havde  glædet sig til at Joann skulle lave baguette's til aftensmad. Lige efter vi kom hjem fra Riget, lavede Joann Baguette til os, hvor Marie ikke kunne spise noget -men i fredags tog hun revanche!! Hun spiste mere end både Joann og Jonatan :o)
Marie og Jonatan skulle passes, fordi jeg skulle hjælpe mine forældre i køkkenet. De havde inviteret venner og naboer mad, vin og hygge -ialt et par og tyve stykker. Jane og jeg skulle stå for køkkentjansen, så de bare kunne slappe af med deres gæster -det trængte de til, og vi synes det var ret hyggeligt at skulle være i køkkenet... især da Peter også dukkede op for at hjælpe til! Kan slet ikke huske hvornår vi tre sidst har været sammen, og vi kunne sagtens snakke og grine mens vi ordnede både mad og opvask. Oveni var det vildt hyggeligt at møde deres naboer og venner igen, vi kender jo hele banden, men ser dem meget sjældent -så skønt med alle køkkenskriverne :o)
Det blev hurtigt klart at det var smartest at jeg ikke gik rundt med velkomstdrinks, der var så mange der skulle høre hvordan det går med Marie, at det kunne komme til at tage meget lang tid. De fleste rundede alligevel køkkenet senere, og jeg blev så glad og berørt af hvor mange der har fulgt os her på siden!! Alt i alt en dejlig aften, hvor man kan sige at festen var rimeligt selvkørende efter midnat, så vi listede af kl 01. Inden jeg havde fået set den film færdig, som Joann var gået omkuld til på sofaen, og inden jeg havde fået givet Marie medicin, var klokken et godt stykke over 2, så jeg var temmelig groggy da alarmen ringede næste morgen -Jonatan skulle ud og spille kamp!!
Onkel Laurits havde fødselsdag, så vi tog derop sidst på eftermiddagen. Vi råhyggede og fik som altid dejlig mad, og moster bagte den lækreste kage til desserten (Brunsviger med chokoladeskildpadder på toppen -uhm, det så lækkert ud!!) Men inden vi nåede til desserten ville Marie gerne hjem, hun var så træt, så træt...
Søndag skulle vi ha' været deroppe igen, for at sige hej til Onkel Peter, Tante Annette og ungerne, men Marie havde fået dårlig mave og var ikke ved muffen så vi blev hjemme. Det var regn og rusk og rigtig efterår, og det var slet ikke så dårligt med en hjemme-hyggedag. Oprindelig havde vi aftalt at skulle på Jyllandsringen, for at se finaleløbet i DTC -og mange gange i løbet af dagen snakkede vi om, at det vist var meget godt vi havde droppet det igen. Marie er blevet meget kuldskær efter transplantationen og på jyllandsringen ville hun have været nød til at sidde i kørestolen, da der er langt at gå, så det havde bare ikke været nogen smart kombination!
Natten til mandag og hele mandag havde hun diarre, så vi måtte aflyse hendes hjemmeundervisning, og ellers er mandag bare blevet sådan en dag hvor man mest tænker på at Åh-nej-imorgen-er-det-allerede-tirsdag-og-vi-skal-til-rigshospitalet -og så er man helt træt på forhånd! :o)
Vores mødetid i ambulatoriet er flyttet en halv time frem, til kl 9, så tirsdag blev vi hentet allerede 4.45.... det er tidligt, hvis nogen skulle være i tvivl!! Til gengæld er vi vågne til at se den smukkeste solopgang når vi kører over storebæltsbroen, og vores taxachauffør kender turen som sin egen bukselomme og ved præcis hvor man kan få øje på rådyr i morgengryet, og så er det man husker at sætte pris på de små glæder...
På øjenafdelingen er vi blevet tilknyttet en overlæge som er ekspert i hornhinder, og hun var meget tilfreds med Marie's øjne og mente ikke der var grund til yderligere kontrol i Aalborg. Vi fik også forklaret at den grå plet der er på Marie,s hornhinde, faktisk er ar-væv efter den rift hun havde, og at det kan tage meget lang tid inden det er helet helt op; det skulle vi ikke blive bekymrede over. Dét var rart at høre!
Til samtale med lægen så alt også fint fint ud, Marie blev trappet ned i prednison og helt ud af sin blodtryks-medicin, og når vi kommer i næste uge skal vi sikkert gå over til 14-dages !!! Næsten dagens bedste nyhed. Både fordi det går godt med Marie, men også en anerkendelse af at det er en drøj tur frem og tilbage for hende, som tager på kræfterne.... Hurra hurra, hvor vi glæder os over at få en ekstra fridag forærende -det håber vi kommer til at holde stik...

fredag d. 22/10-2009

Bare en lille indskudt bemærkning. Vi har de sidste 4 dage været indlagt i Aalborg -Marie har fået en eller anden form for maveinfektion, som vi ikke rigtig kan få bugt med. Hun har feber, diarre og kaster op. Lige nu sidder vi og venter på stuegang, og senere håber jeg at få krudt til at opdatere dagbogen.... Vi sover nemlig ikke synderligt meget om natten, så der er ikke meget energi til det projekt :o) 

Torsdag d. 29/10-2009

I tirsdags blev vi overflyttet fra Aalborg til Rigshospitalet, for Marie's maveinfektion højst sandsynligt har udviklet sig til GvH i maven -igen!
Så nu er hun koblet til fire pumper, for at medicinkabalen kan gå op, hun får parenteral ernæring igen, morfinpumpen er tilbage (Marie bad selv om at få en!) og vi er idag blevet rykket i isolation igen.... Imorgen skal hun i narkose og ha' undersøgt mave og tarm for at være sikker på at det ér GvH, og hvis det er det -ja, så er vi at finde her på 5061 de næste ca 4  uger...... Marie´s humør er selvsagt ikke noget at råbe hurra for -både fordi hun er blevet tredoblet i prednisonbehandlingen, fordi hun er frustreret over at være her igen og fordi hun er bange for undersøgelsen imorgen....

Fredag d. 30/10-2009

Hep hey, så er vi oppe på 6 pumper, for at kunne følge med med medicinen.... I nat fik hun imunglobelin, hvor der skal måles blodtryk hvert kvarter, samtidig med overvågning som betød at hun skulle ha' 3 elektroder på brystet og 1 på lilletåen. Når cvk'et så samtidig var koblet på 3 slanger med diverse sidedrops er det lidt at et kunststykke at komme på toilettet halvsovende. Det blev der bandet en del over, kan jeg godt røbe.... Vores natsygeplejerske var uheldigvis heller ikke af den mest diskrete slags, så vores søvn i nat lå mellem kl 3 og 5.20 og igen fra kl 6.15 til 7.30.... Det er ingen overdrivelse at sige at vi var bombede begge to i morges :o)
Vi havde fået at vide, at Marie skulle have lavet en gastroskopi kl 12.30, men hvis der blev et hul i programmet tidligere ville hun komme før til, fordi hun stod som "akut"... Ja, ja, tænkte jeg, det er vist mere sandsynligt at det bliver senere -det plejer at være den vej det går! Men sørme om ikke der kom besked kl 10, at de var klar til Marie! Haleluja og så var det bare med at blive færdige... Jeg løftede Marie ud til den seng der stod klar på gangen -hendes isolations-seng skulle blive på stuen. Lidt af et projekt, for hun var koblet på flere pumper på stativet som skulle med, hun skulle pakkes ind i et lagen fordi hun skulle køres hele vejen gennem afdelingen, hvor mange andre (med sygdomme hun ikke kan tåle at blive smittet med) befinder sig, og jeg skulle have kittel på ude på gangen, som jeg ikke må have på inde på stuen. Så jeg løftede Marie, hun blev gemt under lagenet vi kom ud i slusen med sygeplejersken "på slæb", for hun kørte stativet med pumperne OG havde Marie's pude under armen, vi fik lukket døren ind til stuen så vi kunne åbne ud til gangen, og Marie kunne blive puttet i sengen med et lagen hen over hele sengen og hendes hovede. Sådan lå hun beskyttet og gemt væk, hele vejen hen af gangen, ind i elevatoren og ned til operationsgangen, hvor hun fik lov at få hovedet fri... Det må være en mærkelig oplevelse! Skrækken for undersøgelsen havde hun overvundet, hun er jo Marie og ved godt hvad der er nødvendigt -nogen gange er der bare brug for tid til at forlige sig med det!
Vi fik sagt pænt godnat og hun klarede det flot som altid -og det gør det meget nemmere for mig; vi hyggenusser lidt og hun får et godnatkys -og så sover hun. Tilbage på afdelingen fik jeg et tiltrængt bad og fik fundet noget morgenmad -og inden jeg kom igang med maden, kom min søde kusine Dorthe med en "overlevelsespakke" til mig. Hendes mand, Rasmus, er kok og havde sørget for det lækreste mad til mig. Der var alt fra pålæg og ost til jordskokkesuppe, salater og vegetarlasagne... uhm uhm uhhmm, siger jeg bare!! Vi fik lavet en kop kaffe og the, og sat os i legerummet sammen med Rita og Dorthe's søn Johan -og så blev der ringet at Marie var færdig, og væk var jeg! Fordi Marie ikke må ligge på opvågningsstuen sammen med andre patienter, blev hun kørt direkte op på sin egen stue. Det var en groggy dame der bare skulle tisse, som jeg kom ned til, og sygeplejerskerne dernede havde tilbudt hende både et sengebækken og en stor ble, men den slags bruger rigtige seje piger ikke, så det kunne kun gå for langsomt med at komme tilbage på stuen! På gangen hersker der tæt på kaos -et andet barn fra afdelingen er også netop kommet tilbage fra OP og skal gelejdes tilbage på stuen på samme måde som Marie, samme procedure som da hun skulle afsted -bare i omvendt rækkefølge. Det i sig selv kan være kaotisk nok, med to senge der fylder, to groggy børn der skal flyttes, portører, sygeplejersker og forældre; men oveni det var der samme dag børnesymposium på Rigshospitalet og det vrimlede med mennesker der skulle se de forskellige afdelinger. Det må være grunden til at popgruppen Alien Beat Club pludselig stod helt rådvilde midt i det hele, inden de blev gennet ind på det tekniske depot sammen med en masse andre, så vi kunne få fred til at få vores unger tilbage på stuerne uden tilskuere... Meget sjovt bagefter, men lige da vi stod der midt i det hele, var jeg glad for at Marie lå under sit lagen og ikke opdagede noget. Hun var blevet lokalbedøvet i halsen, og det gjorde det rigtigt svært at tale så hendes mor forstod hvad hun sagde.... Ret irriterende, syntes hun, ingen tvivl om det... Helt håbløst blev det, da hun forsøgte at forklare at hun gerne ville ha' en nisse for at ha' været i narkose... efter at jeg 2 gange var nød til at sige at jeg simpelthen ikke forstod hvad hun sagde, troede jeg at jeg havde fanget den: "skal du tisse?"  (NEJ!!) "nåhh, drømte du om nisser mens du sov, aii hvor hyggeligt" (SLAM!!) et ordenligt klask på overarmen hjælper åbenbart på min hørelse og så var den der endelig. Lynhurtigt fik jeg sendt en sms til Dorthe og Rita der var på vej hjem, om de skaffe mig en nisse -helst i plastik! Det kunne de, og det gjorde de godt, for Nisseline som nissedukken hedder, har ligget trygt og godt i Marie's arm siden. Det eneste der er lidt besværligt er, at vi har fået en  nisse med sygeplejerskeskræk, så hun skal temmelig tit trøstes og holdes i hånden -og så savner hun sådan sin lillebror, Nisseper, der stadig er i butikken ;o)
Resten af dagen gik stille og roligt, hun fik skruet lidt op for styrken på morfinpumpen, vi fik bestilt patienthotel til Jonatan og bedsterne til weekenden og jeg fik forspist mig i al den gode mad. Svaret på biopsierne kommer først tirsdag eller onsdag, indtil da skal hun "bare" ha' en masse medicin for at holde GvH i ave og morfin nok til at hun ikke er i smerter. Hendes tal dykker stille og roligt nedad, men ikke noget voldsomt endnu..

Blodprocent : 6,2
Hvide blodlegemer : 10,6
og blodplader : 71

Lørdag d. 31/10-2009
Sikke en fest vi har haft nu i nat -åh ja åh ja åh... eller fest og fest, det er måske også lige i overkanten, men vi har godt nok næsten været mere vågne end vi har sovet. Upraktisk nok så får Marie størstedelen af sin medicin aften og nat -eller det er ihvertfald der, der er flest skift. Sygeplejersken var nu af den gode stille slags, så hun skal ikke ha' skylden for vores natteroderi. Men Marie's væskebehov er blevet sat op til 2500 ml, så hun har fået så meget væske at hun skulle tisse hele tiden -rigtig træls! Nattevagten var sød at skrive en notits om det, så det nu er lavet om til at væsken kører hurtigst i dag og aftentimer -og bliver skruet længere ned til natten. Det håber vi giver noget ro, for der er ikke meget krudt i en syg pige der har været oppe mindst hveranden time natten igennem. Da jeg sagde, at nu kom Jonatan og bedsterne snart sagde hun "Åh nej, jeg har bare ikke lyst til gæster idag" -og igår kunne hun næsten ikke vente til de kom! Hun har hvilet og småsovet det meste af dagen, men har haft det ok. Måske har hun mere ondt end hun giver udtryk for, ihvertfald har hendes puls været temmelig høj hele dagen -og det hænger gerne sammen med smerter eller feber. Nu prøver vi en taktik med at jeg med jævne mellemrum trykker på pumpen, uden hun har bedt om det, for at se om det hjælper på det.
Hun har de sidste dage været SÅ sulten, et resultat af den megen prednison, og det er nærmest tortur når man har en mave der ikke kan tåle noget som helst! Idag brød hun grædende sammen, da jeg spurgte Jonatan om han var sulten; for så ville jeg hente noget frokost til ham -for hun "havde jo ventet de sidste to dage på at få noget mad". Stakkels hende! Hun ville gerne ha' pasta med smør, så det fik hun... efter at ha' kigget det an en halv times tid spiste hun et lille stykke pasta -men det smagte hende overhovedet ikke, og hun fik så ondt i maven at vi droppede den planlagte tur ud i det friske efterår. Men i det mindste kastede hun ikke op -det er da fremskridt!
Hun har spillet en lille smule computer idag, og fået læst et par kapitler højt fra en bog, men ellers har der ikke været meget at gi' af. Da bedsterne og Jonatan havde været her 1½-2 timer blev de sendt "hjem", hun trængte til fred og ro.
Vi håber der er mere overskud i morgen!
Jeg har idag talt med en mor, hvis datter også er indlagt med tarm-GvH. Hun er meget værre angrebet end Marie; hun blev transplanteret for snart 5 år siden og i den periode er det længste de har været hjemme 3 mdr. Så holdt jeg op med at ha' ondt af mig selv... Jeg ved bare at hvis Marie får en maveinfektion igen, er det supervigtigt at hun optager sin medicin alligevel -om det så betyder vi skal indlægges imens. Så tror jeg vi kunne ha' taget det her i opløbet...
Idag er Marie's blodprocent faldet til 5,5 -det betyder måske en transfusion imorgen, hendes hvide blodlegemer er på 8,8 og hendes blodplader er faldet til 40. Det er altsammen helt efter bogen og pga de store doser medicin hun får. Når hun bliver trappet ned i medicin igen, vil hendes  tal stige af sig selv meget hurtigere end sidst -for nu har hun jo en marv der arbejder! :o) 
Imorgen starter November, og dagbogen fortsætter på ny side.... :o)