Så blev det August -og vi stadig på Riget..
Søndag d. 2/8-2009
Så blev det August, 27 dage siden transplantationen, og vi har netop fået at vide at der ihvertfald går endnu 3 uger inden vi kommer hjem :o(
Jeg fik ikke skrevet i aftes, jeg var fuldstændig mast, men så må jeg jo skrive lidt mere idag.....
Marie er angrebet af en temmelig aggressiv GvH og det betyder bla. at hendes hud falder af i store flager, på niveau med 3. grads forbrændinger og det gør selvsagt pænt ondt. Lige pt. er det næsten al huden på ryggen, foran på halsen, under armene, lidt i ansigtet og desværre nu også i skridtet -og der er mere på vej kan man se. Man har skruet hendes medicin op til max, for at afhjælpe GvH'en og det har den effekt at hendes blodtal falder og dermed også hendes immunforsvar. Derfor er vi nu tilbage i højisolation, hvilket betyder handsker og hosspitalstøj til mig -og også kitler, hansker og mundbind til resten af familien.
Selvom Marie har de store områder uden hud, skal hun stadig i bad hver dag -og igår tog hun det meget roligt... lige indtil de første dråber vand ramte det hudløse! Det gjorde ondt..... Vi måtte have assistance af sygeplejersken, som fik varmet noget sterilt saltvand hun skulle skylles i. Da hun blev skyllet skreg Marie som jeg aldrig har hørt det før, og jeg måtte holde hendes hænder mens hun råbte at hun var bange og det gjorde ondt. Det var forfærdeligt, intet mindre og både sygeplejersken og jeg havde det rigtig skidt med det!! Jeg svor at det skulle hun ikke igennem en gang til -hun måtte kunne dopes på en eller anden måde, og sygeplejersken kontaktede straks brandsårsafdelingen, for at trække på deres ekspertise. Det viste sig at på brandsårsafdelingen bader man slet ikke patienter med den type skader -det er simpelthen for smertefuldt, men for Marie er der ingen vej udenom -hvis hun får infektion i det med sine lave tal, vil det være meget kritisk......!! En anden sygeplejerske havde fortalt mig om muligheden for at give stesolid inden -for så ville Marie ikke bagefter kunne huske hvad hun havde været igennem, men heller ikke det var en reel mulighed, fordi hun får så meget andet medicin. Aftalen blev at hun idag skulle have en ekstra dosis morfin lige inden badet -og at det skulle overståes så hurtigt som muligt. Marie var temmelig angst for det bad, forståeligt nok, men forstod at der ikke var nogen vej udenom.... Hun er utroligt tapper -jeg kender vist ingen voksne, der som hun kan tage sig sammen når det gælder!! Vi fandt ud af at jeg skulle holde i hånd og Solvejg (sygeplejersken) skulle skylle. Jeg skal ikke være the bad guy i det her arrangement -jeg skal være den der trøster og som er den trygge base. Jeg var temmelig skeptisk, og havde bestemt at hvis det ikke var nok smertestillende ville jeg ikke helme før der var fundet en løsning -om hun så skulle bedøves og vaskes i sengen, så måtte det være sådan! Men så er det Marie viser sin styrke igen -hun holder mig fast i begge hænder, kigger mig i øjnene, tager en dyb indånding -og siger ingenting!! Hun klarede det så fint at man tror det er løgn.... Godt jeg ikke allerede havde kontaktet overlægen med mit krav om total smertedækning :o) Det virkede med den ekstra morfin, at hun vidste hvad der kom -og at det kun ville tage kort tid..... Den pige kan blive jægersoldat hvis det er det hun vil!!!
Ellers har vi sendt Jonatan og bedstefar til Støvring med toget idag -Jonatan skal på fodboldskole hele ugen, og så kommer de tilbage til næste weekend. Jeg er noget spændt på hvordan han synes formen er -for det skal ikke være nogen hemmelighed, at ingen af os får rørt os særlig meget herovre!! Så nu er det pigerne der holder skansen. Bedste og Nanna blev sendt på indkøb i regnvejr, for Marie havde sådan lyst til mørbradbøf til aftensmad... Det lykkedes dem næsten :o) Ihvertfald opdagede Marie ikke at den lille bid hun fik spist var skinkeschnitsel a la mørbrad i flødesovs. Idag har Marie både prøvet at drikke lidt, spise en chips (av av, med hudløse læber!!) og smagt på aftensmaden. Noget af det medicin hun får øger appetitten -hvilket jo pludselig er en positiv bivirkning for Marie, samtidig er sonden blevet lagt i den anden side -og generer ikke mere, og så er der det faktum at Marie nu er ordenlig smertedækket. Faktisk er vi næsten overbeviste om, at Marie alligevel ikke blev depressiv af medicinen -men at hun slet slet ikke var ordenligt smertedækket! For efter i fredags hvor hun har fået morfinpumpen igen -og hvor vi andre trykker ekstra på den, har hun været Marie igen; hun tegner og snakker og den anden aften sagde hun pludselig: Mor, jeg vil gerne synge en godnatsang for dig... og så sang hun "solen er så rød, mor" mens jeg lå i mørket med våde øjne :o) Det er dejligt!! Marie har åbenbart bare så høj en smertetærskel at det nærmest ikke er rimeligt, og derfor har hun ikke selv kunne mærke efter hvornår hun var nok smertedækket.
Undersøgelserne den anden dag viste at Marie indvendig ser ud som udvendig -alt hænger i laser, så ikke noget at sige til at pigen har klaget over ondt i maven.... Og at hun har trukket sig helt ind i sig selv for at kunne holde det ud.
Igår var Nanna og Jonatan ude at køre i fede biler -igen!! Der var Copenhagen Historic Grand Prix, og indlagte børn og søskende på Riget kunne få en køretur gennem Kbh's gader, og bagefter på banen i fælledparken, i de skønneste åbne Morgan'er. Desværre gik den bil i stykker, som Jonatan havde sat sig i, og der var ikke plads i andre biler, så da alle bilerne lagde fra land stod Jonatan og bedste tilbage :o( Jeg stod heroppe i vinduet på 6 etage og fulgte med, og berettede for Marie -og selvom hun var så ked af ikke selv at kunne være med, "græd hun indeni, fordi det var så synd for Jonatan" -Som "trøstepræmie" blev Jonatan og bedste hentet i en åben Jaguar, som kørte dem rundt i Kbh -endda en tur omkring Amalienborg hvor de ku' vinke til dronningen...
Marie satser på, at hun får sin tur i en lækker bil når vi er ovre alt det her... Vi håber på at onkel Peter har kontakterne i orden også til den tid.....
Mandag d. 5/4-2004
Dag + 28 startede noget tidligere end vi er vant til -kl 7.15 proklamerede Marie at hun ikke kunne sove længere...!! Gab -dét er jo midt om natten! Heldigvis gad hun se lidt tv, så kunne jeg snue videre...
Da bedste forsigtigt kiggede ind kl 10.30 var vi i fuld gang med dagen, havde både haft stuegang og besøg at børnepsyk. -hun er vant til at vi i bedste fald er ved at overveje at stå op på det tidspunkt.... :o)
Børnepsyk var vist ikke synderligt bekymret for Marie, overlægen var til gengæld ikke helt tilfreds til sturgangen -han ville godt ha' haft større forandring i GvH'en -så nu starter de et nyt middel op imod det -det 3...!
De midler mod GvH giver forhøjet blodtryk -så det får hun også medicin for -og den medicin sender hendes puls temmelig højt op... det får hun dog ikke medicin for, men det betyder hun er på overvågning i løbet af natten.
Da det var badetid, mente Marie at det kunne vi klare selv, så idag måtte jeg tage dybe indåndinger inden jeg skyllede hende i lunken saltvand.... Det fik jeg ingen klager over, til gengæld fik jeg klager over at jeg trykkede hendes hånd for hårdt -jeg holdt i hånd med den ene hånd og hældte vand over med den anden, og jeg havde åbenbart større behov for at klemme til end hun havde :o/
Appetitten er ved at være tilbage -hun skulle ha' jordbærgrød til morgenmad, hjemme-smurte sandwich til frokost -hvor hun vel og mærke skulle smøre til os andre (selv spiste hun bare pålæget) og hendes store problem var at hun havde FIRE retter hun gerne ville ha' til aften.... hvordan skulle hun dog vælge??? Vi endte med medisterpølse, kartoffelsalat og hvidløgsflutes!!!!! Når maden så rent faktisk står på bordet, er det meget begrænset hvad hun spiser, men det er en detalje -det vigtigste er at hun har lyst.
Huden på ryggen ser efterhånden ok ud, hvis den slags kan det, men på halsen er det ikke kønt -det væsker en del og ser lidt snasket ud. Det blev podet idag, og forhåbenlig er der ikke noget at komme efter. Brandsårsafd. kommer banen igen imorgen. Hver gang Marie er oppe af sengen skal der skiftes til nyt sterilt sengetøj, for at det skal være så tørt som muligt -man har beregnet at hun mister ca ½ liter væske dagligt pga hudløsheden.
Idag kom vores dejlige sygeplejerske Marianne tilbage efter ferie, og selvom vi havde sagt farvel og regnet med at vi var hjemme nu, var det et glædeligt gensyn...
Fik idag at vide af sekretæren her på afdelingen at jeg havde gjort det godt med Marie, for sikke da et harmonisk barn.... hun var så dejlig og alle "pigerne" ville gerne passe hende. Dejligt at få at vide, og meget heldigt når vi nu skal være her så længe, at de ikke hugger om hvem der skal ha' os.
Tirsdag d. 4/8-2009

I formiddag blev vi vækket af en sygeplejerske og en læge kl 10.30 :o) Der var ikke stuegang endnu, men lægen ville bare lige orientere mig om, hvad de tænkte var tidshorisonten for hvornår vi kunne komme hjem... "Du skal regne med det bliver et længere forløb" Jo, tak, men hvad kalder du et længere forløb? "Jamen det kommer til at vare et sted mellem 6 uger og 6 mdr, før Marie er klar til at komme hjem....."Det kan man kalde at blive sendt til tælling!! Sagen er, at Marie's mave og tarm er så medtaget at hun skal have parenteral ernæring (altså næring gennem hendes CVK) ihvertfald det næste halve år.. Hvis ellers hun bliver stabil og har det godt, kan jeg blive oplært i at give hende det og så kan vi få pumpe og hele balladen med hjem...
Så det er ikke det udvendige, som ser så slemt ud, der er det værste -hendes mave er så beskadiget af GvH at der ikke er noget at sige til hun blev virkelig dårlig da man forsøgte udelukkende at give hende næring gennem sonden!!
Øv for det!! Det er synd for Marie at hun skal så meget igennem, når nu det hele ellers er gået så godt -og det er synd for Nanna at hendes efterskolestart bliver noget anderledes end planlagt... Det er også synd for Jonatan, der så tit spørger hvornår vi kan komme hjem -men nu kommer han så til at prøve at gå i skole på Rigshospitalet, med deres lange 2 timers skoledag...
Der er pludselig mange ting der skal tages op til revision og ting der skal ordnes, fordi de bliver anderledes end planlagt...
Marie's lunte har været lidt kort idag og det er svært at sætte en finger på hvorfor... måske er hun frustreret over at vi skal blive her, måske har hun smerter, måske er det medicinen -som er kendt for at give nogle voldsomme udsving på humørbarometeret ??!
Vi fik besøg af Mette, Ditte og Katrine over middag, men Marie havde ikke lyst til gæster og jeg tænker også at pigerne kunne blive lidt forskrækkede over at se Marie.. Desuden er hun jo stadig i højisolation, så de måtte alligevel kun komme til slusen.. Istedet blev bedste og Nanna ved Marie, og vi andre gik i R.M huset og drak en kop kaffe. Mette og jeg fik snakket, og pigerne fik rørt sig lidt ude på legepladsen... Rigtig hyggeligt!!
Nanna og Marie har malet pocelænsmaling på æggebægre idag -vi ender med at have det skønneste stel til 12 inden vi er hjemme igen...
Her til aften gik Nanna og jeg en tur, sad udenfor på en cafe og drak varm chokolade og Baileys latte og nød den lune sommeraften. Mærkeligt som sommeren er gledet forbi i år -næste år skal der tages revanche!!
Da vi kom tilbage på afdelingen igen, fik vi at vide at en af de forældre der bor på R.M huset havde influenza-lign. symptomer. Man ved endnu ikke om det bare er almindelig influenza eller hvad, men det ville være rigtig smart om vi tre familier der har KMT-børn sørgede for at holde afstand, for vores børn er så udsatte at en almindelig influenza ville være en alvorlig belastning.
I morgen ville man så finde ud af om pågældende familie skulle flyttes et andet sted hen.
Åhh, hvor vi glæder os til at komme hjem bag vores egne vægge..... om 6 uger til 6 mdr!!

Onsdag d. 5/8-2009

Man lærer at sætte pris på de små ting, og i nat sov Marie og jeg fem timer og et kvarter i ét hug.... Ahh!! Det var fantastisk... (At det så var det eneste jeg fik sovet er en anden historie..)
Vi blev bedt så pænt af dagvagten om vi ville prøve at få Marie i bad inden kl 13, for rengøringen var noget sure over at vi altid var så sent på den, at deres aftenhold skulle komme og gøre rent hos os. Vi lovede at prøve, og selvom Marie sov helt fantastisk godt hele formiddagen trillede vi ud i badet kl 12.55 :o) Det holdt hårdt, men det lykkedes!
Inden hun skulle i bad stillede hun sig frivilligt til skue, for overlægen, 2 sygeplejersker , bedste og jeg, så hendes hud på ryggen kunne blive kigget på og vurderet!! Meget godt gået af en meget blufærdig pige...
Overlægen var tilfreds -og vi andre syntes også at det så meget pænere ud... I nat har Marie mistet al huden på højre kind, og vi snakkede om hvordan man kunne gøre det, hvis huden på den anden kind også røg af -for der sidder sonden... Vi blev til sidst enige om at satse på at huden holder!
Under badet kom jeg til at ramme Marie netop på den kind, med flasken -dét gjorde ondt... Til gengæld fik hun lov til at slå mig -og det gjorde hun!!!! Tror det hjalp lidt :o)
Efter badet sov Marie igen -faktisk var der først liv i hende omkring kl 16... Skægt som det skifter fra dag til dag. Jeg fik mig også en morfar på en halv times tid, men er ikke så god til at lægge mig rigtig til at sove midt på dagen -ku' såmænd godt tror jeg, men der kommer tit sygeplejersker ind og skal måle blodtryk, temperatur, sætte medicin op osv, og så føler jeg mig lige doven nok hvis jeg ligger der og snorker... Ligesom når man sidder og løfter fødderne for at rengøringen kan komme til at vaske gulv -det virker også forkert :o) Ved godt det er fjollet, men anyway...
Billedet herover viser Marie's stativ med sine 4 pumper og et udpluk af dagens medicin -af den slags hun får i CVK'et... derudover er der de mange forskellige som hun får i sonden!! Blir' dejligt når vi kan slippe for de fleste.
Nanna er taget op til "bedstemoster" Rita og Normann idag, så nu er vi kun bedste, Marie og jeg tilbage -i weekenden er vi alle samlet igen!
Idag har jeg endelig fået taget mig sammen og sendt et brev afsted til ønskefonden -blir' spændende at se hvad de siger. Der skulle sendes et billede med af Marie, og jeg vidste lige hvilket det skulle være, en rigtig gavtyve-smilende Marie fotograferet til mosters fødselsdag.. Da jeg sad med billedet gik det rigtig op for mig, hvor meget hun har forandret sig de sidste 4-5 mdr, og hvor lang vej der er igen. Men hun skal nok komme stærkt tilbage -allerede da hun gik i dagpleje snakkede vi om, at den viljestyrke hun lagde for dagen, nok skulle komme hende til gode senere i livet... Ingen af os havde vist troet at det skulle være allerede nu!!

Torsdag d. 6/8-2009

Vi har i den grad fået vendt op og ned på dag og nat, Marie og jeg... Vi sagde godnat kl 01 - og stod op kl 11 :o) Marie blev endda vækket... Og badet nåede vi ikke til tiden, så der har været aftenrengøring på igen....
Jeg skulle tale med psykologen kl 14, og gik nærmest direkte fra Marie's bad derop til -og var for en gangs skyld helt taknemmelig for de grønne kitler vi skal bære uden for stuen...
Personalet stod pludselig med noget af et regnestykke i formiddags -Marie får 1 liter (!!!!!) medicin i døgnet, hun får 1½ liter parenteral ernæring -og hendes væskeindtag er sat til 2½ liter -dvs at der ikke var noget som helst at gøre godt med.. Der blev lavet lidt om i nogle af præparaterne, så dosis blev lidt mindre, men lige nu passer det faktisk meget godt at Marie ikke drikker meget. Hun spiser og drikker en lille smule -lysten til mad fejler ikke noget, hun kan bare ikke spise ret meget.. Idag fandt hun ud af at franskbrød med makrel og mayo glider meget godt ned :o) Og at chokolade godt kan spises igen... Det er godt at der også kan hygges lidt når jeg læser højt for hende!
Bedste har været her hele dagen uden pause idag -til gengæld fik jeg mulighed for at cykle ind til byen en tur, hvor jeg fik købt ind til Marie's kreative side.. Bare et par timer ude i den virkelige verden er nok til at lade lidt op -og så vil jeg også gerne tilbage igen!
Psykologen snakkede godt for at jeg skulle tage nogle flere pauser -og da jeg kom ned på afdelingen igen gik en af sygeplejerskerne igang.. man skulle tro de havde snakket sammen :o) På afdelingen mente de at jeg skulle ovelade nattetjansen til en anden en gang imellem -evt kunne Marie sove alene, og bare trække i snoren når hun skulle ha' hjælp, det var hun stor nok til... Men det ville jeg slet ikke kunne holde ud!! -og Marie ville heller ikke være vild med tanken. Så fungerer det nok bedre med nogle fri-eftermiddage ind imellem.
Marie heler rimelig fint op på ryggen, hendes hals væsker stadig meget og der blev podet fra den idag for at tjekke at der ikke er noget infektion i. Huden under øjnene er nu så medtaget at den er bristet nogle steder, og det ser lidt dramatisk ud med blod lige der. Huden på brystet er også begyndt at falde af nu, men jeg håber ikke det bliver lige så meget som på ryggen!
Inden vi kom herover læste jeg, at skilsmisseprocenten for forældre med kræftsyge børn er på 60% .. den statistik bidrog vi til for 14 dage siden, og Martin og jeg er ikke længere kærester. Marie ved det ikke endnu, jeg ville ha' fortalt hende det når vi kom hjem, men eftersom det nu er udsat temmelig længe må jeg hellere få det gjort.
Imorgen skal jeg mødes med socialrådgiveren herfra, for at finde ud af hvad der skal ske mht. skole for både Jonatan og Marie -og om hun kan kontakte Rebild kommune omkring de ting som forlængelsen medfører -f.eks om der gives noget tilskud til Nanna's transport hertil i hendes friweekender fra efterskolen... Jeg håber at hun har det store overblik, for det mangler jeg lidt lige nu...

Lørdag d. 8/8-2009
Jeg ved det godt -jeg ved det godt -jeg pjækkede fra dagbogen igår...! Det blev så sent, og jeg forsøgte at få min nattesøvn istedet. Ikke at det lykkedes særlig godt! Marie's hud er begyndt at hele -og det kløøør!! Første fik hun én type medicin imod det, så en dosis mere, og til sidst da kl var tæt på 4, fik hun en helt anden slags som virkede ret effektivt! Som bonus virker den også sløvende, så vi fik endelig sovet fra kl 4.30!
Igår kom Nanna hjem fra miniferie hos Rita og Normann.. Hun havde fået badet både tidligt og sent, og havde fået dejlige solbrune kinder... Da det var næsten midnat kom Jonatan og bedstefar også hjem -de havde været med toget, og Jonatan havde også fået rigtig sommerkulør af at være på fodboldskole hele ugen.. Det var dejligt at se dem alle igen, og Marie nyder at der er flere end mor og bedste til at underholde!!
Hun har det efter omstændighederne godt, rent fysisk. Hun længes efter at få lov at komme ud igen, og håber på at blive så frisk at hun kan komme med til sommerfest i Skejby mandag d.17..! Hvis hun ellers har det godt nok, har afdelingen bestilt en transport herfra til Skejby -og tilbage igen når festlighederne slutter... Det synes jeg er rigtig flot, og jeg håber sammen med Marie at hun når at blive frisk nok!!
Igår fik jeg bedste til at købe noget E-vitamin olie, som jeg har smurt hendes hud ind i, der hvor den ér helet og håber det hjælper processen lidt på vej, og at vi kan undgå for mange ar.
Vi har fået en hel bunke billeder fra moster, som er laminerede, og et af dem af Marie, har jeg hængt uden på hendes dør. Jeg synes at det er vigtigt at personalet ikke kun ser hende som den syge Marie -men at de også får at se hvordan Marie ser ud når hun er frisk og rask. Jeg har fået mange positive tilbagemeldinger på det, fra både personalet og andre forældre.
Idag fik jeg fortalt Jonatan og Marie, at Martin og jeg ikke længere er sammen, og som jeg havde ventet ramte det Marie hårdt.. Hun er ked af ikke længere at have "verdens bedste papfar", men jeg håber på at den afstand der er, gør det lidt lettere for hende.
Jonatan skal starte i skolen lige ovenpå vores afdeling, på tirsdag, så på mandag skal jeg have koordineret med skolen derhjemme hvordan det skal fungere. Vi har lånt en bærbar pc til ham her på RH, så nu er Jonatan også udstyret med egen pc -hvilket han synes er ret skønt!
Bedstefar havde en hel pose post med til mig, derhjemmefra, og lad os bare sige at jeg ikke er specielt imponeret af Post Danmark, som skulle eftersende min post hertil. I den bunke post lå der en check på et legat fra Kræftens bekæmpelse, så ungerne kan få en Wii at slå tiden ihjel med... TAK, for det!!!
Mon ikke vi skal have købt den allerede mens vi er herovre?!

Marie's tal ser rigtig rigtig fine ud:
Hendes blodprocent er: 6,4
Hvide blodlegemer er: 7,3
De neutrophile er: 3,57
-og blodpladerne er på 14

Der er blevet lavet en speciel analyse af blodet, hvor man kan se hvor mange procent der er Jonatans celler, og hvor mange der er Marie's -og det var 100% Joanatans celler der boltrede sig i Marie's blod. Overlægen kunne næsten ikke tørre smilet af -det er åbenbart ret sjældent at tallet er så overbevisende på nuværende tidspunkt, og det skulle minimere risikoen for tilbagefald betydeligt!! Lad os håbe det, for jeg håber aldrig igen at vi skal stå i noget der ligner det her!!
Marie har fået noget nyt mod kløen i aften, som virker ret sløvende -2 minutter, så snorksov hun -og har gjort det siden... Mon ikke jeg skulle forsøge at få indhentet noget af det forsømte også??!!
Søndag d. 9/8-2009
Sikke dog en velsignet nat -Marie var oppe én gang inden hun blev vækket kl 12.30. Hun åbnede lige det ene øje og vinkede til Carsten da han gik stuegang kl 11, men han forbarmede sig og lod hende sove videre, da han hørte hun havde grædt i søvne flere gange i nat...
Alt gik slag i slag med at blive færdig til at komme i bad, men det kunne jo umuligt lade sig gøre inden rengøringen gik hjem kl 13.15, så endnu en bestilling på sen rengøring fra stue 7 :o/ Marie har højtideligt lavet en aftale med vores sygeplejeske, Mia, om at imorgen skal hun vækkes kl 9.30... så kan hun vågne indtil kl 10 -og kl 11 skulle vi kunne være færdige med badet........ Spændende hvordan det kommer til at gå!
Imorgen bliver store-skole-samtale-dag, hvor jeg skal have snakket med Jonatans lærer derhjemmefra, jeg skal have snakket med Nanna's efterskole for at forklare dem hvad Nanna har med i bagagen, vi skal have snakket med skolen her på Riget og jeg skal prøve at fange Marie's klasselærer. Planen er at der skal komme en lærer til Marie hver dag, men undervisningen for både Jonatan og Marie kan lige så godt tage udgangspunkt i den undervisning deres klasser derhjemme får.
Idag har bedstefar været med onkel Peter til racerløb her på Sjælland, og Nanna og Jonatan har været til fødselsdag hos deres papsøster, så vi var den hårde kerne tilbage på stuen. Marie har malet både på lærred og porcelæn, tegnet til en tegneudstilling på Rigshospitalets bibliotek, læst i blade og været på nettet. Hun har shoppet i build a bears webshop og været på facebook.
Hun har også spist rigtig meget til aften -bedste havde lavet skinkestænger, og Marie spiste et halvt stykke på meget kort tid... Dét var god mad!! Hun glæder sigg iøvrigt rigtig meget til at hun igen må roastbeef -det snakker hun tit om; farmors roastbeef og kartoffelsalat :o)
Apropos farmor, så er det hendes fødselsdag idag -det har vi snakket meget om, og vi har også skrevet det på tavlen og tegnet flag, så farmor er blevet fejret på rigshospitalet også!
Marie heler efterhånden rigtig pænt op, det er vist efterhånden ansigtet der er mest medtaget at se på -men imorgen kommer der tilsyn fra både brandsårs- og øjenafdelingen.. Måske de har nogle gode fif?!!
På torsdag tager Nanna til Jylland for at begynde at pakke til efterskolen, så pludselig er der ikke meget tid tilbage! Marie har indtil videre malet 3 malerier som hun skal have med "-så hun kan få et rigtig hyggeligt værelse derovre..."
Mandag d. 10/8-2009
Idag har vi haft en god dag, synes Marie -og det har hun sådan set ret i :o)
Vi blev vækket kl 9.30 af sygeplejesken -den nye stil, med faktisk at stå op om morgenen og sove om aftenen skulle starte idag! Og det gik egentlig over al forventning, selv om natten havde været en af de mere trættende, og kl 12 var vi færdige med både bad og morgenmad!! Bedste havde været rigtig frisk og havde bagt franskbrød i morges -så Marie kværnede lige en halv med nutella.. Skønt.
Da der var stuegang var det en ny læge -for Marie ihvertfald- og det passede hende dårligt... Kan egentlig godt forstå hende; hun kender de 4 af lægerne på afdelingen rimelig godt, så hvorfor starte helt forfra med den 5.?? Så da lægen spurgte om hun måtte se hende på maven, blev der svaret nej -og da lægen alligevel ville løfte op i dynen, lød det: "jeg sagde nej!"
Marie har hostet en del de sidste dage, hun har ikke antydningen af feber og hendes infektionstal er fine, men alligevel er det noget vi er meget opmærksomme på, for det ville være rigtig ærgeligt hvis det sætter sig til noget på lungerne. Da hun jo nærmest er hudløs på ryggen er det lidt svært at få lyttet rigtigt, men når de lytter foran er der ikke noget at høre. Samme læge spurgte om hun måtte prøve at lytte på ryggen, men nej, blev der sagt. Senere fik vi dog aftalt at når Marie skal i bad i morgen, og alligevel er oppe af sengen, må der komme en læge og lytte meget forsigtigt på ryggen. Marie har jo selv den største interesse i at være frisk til på mandag, så hun kan komme med til sommerfest i Skejby!!
Hverken øjenlægerne eller brandsårsafd. har indtil nu haft tid til at komme og se på hende, og det er efterhånden en anelse frustrerende, for tiden går jo... Da bedste igår prøvede at få overlægen til at trække på andre gerne eksperter, der kendte til Marie's tilstand, var svaret at lægerne her på afdelingen er de eneste der har set sådanne tilfælde i hele kongeriget, og da vi ved at de sjældent har set så grelle tilfælde var det ikke lige svaret vi havde håbet på!! Jeg krydser bare alt hvad der kan krydses for at hun heler pænt op....
Idag bestilte Marie frisk pasta og kødsovs til aftensmad, og jeg skulle lave maden. Måske fordi jeg igår sad og sukkede over et madprogram på DR2 og over at jeg savnede at lave mad hjemme i mit køkken.... Ikke desto  mindre drog Jonatan og jeg i Netto og fik handlet, og det var en fornøjelse at stå i McDonald huset med et glas rødvin og lave mad.. Jeg glæder mig meget til Marie får så meget frihed at vi kan være dér noget mere. Bare det at kunne sætte sig til bordet og spise, og ikke som nu med Marie i sengen med sin mad -og mig i den anden ende af stuen med min.
Der er blevet tegnet på livet løs idag her på stuen, og imens fik jeg ringet til både Jonatan's, Marie's  og Nanna's lærere, så de er informeret om hvad sommeren har betydet for os, og hvad status er. Her på Rigshospitalet lykkedes det til gengæld ikke at få kontakt til nogle lærere -de starter først i morgen når skolen også starter, så vi må improvisere lidt mht til mødetid -det er der nemlig ikke oplyst noget om nogen steder. -Og så har Marie iøvrigt spillet computer i flere timer, for hun har fået et nyt pixelinespil, som hun blev helt bidt af!!
Iøvrigt må jeg lige nævne at Marie gav mig 10 ud af 10 mulige for min kødsovs til aftensmaden -og det er ret imponerende, for normalt er kødsovs ikke lige hendes hofret. Faktisk er det gået så vidt, at hun imorgen vil male en medalje til mig, for verdens bedste kødsovs, og den skal hænge i køkkenet når vi kommer hjem -og hun insisterede på at jeg skulle tage et billede af kødsovsen på tallerkenen, så det kunne komme på hjemmesiden :o) Dejligt!! (så bær over med at det måske ikke er verdens skønneste billede der er på siden idag....)
Der er blevet luget lidt ud i Marie's medicin idag og det er jo skønt! Til gengæld er hendes "hademedicin" sat ½ gang op i dosis -3 gange om dagen..... Man kan ikke vinde hver gang! suk...

Idag har Nanna fået sin egen billede-side, hvor det er planen at hun vil sætte billeder ind -både fra efterskolen, men også de billeder herfra som hun har taget på sit kamera....

Tirsdag d. 11/8-2009
Pyh, idag er vist den sværeste dag indtil nu at skrive dagbog på...
På den ene side, så har Marie haft den bedste dag længe -humøret har været i top med masser af snak, tanker og kvikke bemærkninger, og hun har spist så det er en fryd: 2 portioner corn flakes til morgenmad, 3/4 franskbrød med torskerogn og remoulade til frokost og en kartoffel, en frikadelle og 3x persillesovs til aftensmad. Hun heler rigtig fint stadigvæk og nu begynder det også at kunne ses i ansigtet :o) Hun har malet, lavet smykker, spillet computer og hun har læst selv for første gang i lang tid! I over en time sad vi helt opslugte af hver vores bog -og det var dejligt !!
På den anden side har det været en dag hvor det blev understreget at vi er her af alvorlige årsager. Vi er tre familier der har fulgtes ad gennem forløbet, vores unger er blevet transplanteret trip trap træsko og vi har fulgt hinandens forløb tæt. Idag mistede en af familierne deres barn og det har ramt hårdt... Det er svært at forstå og jeg har gået som i en boble hele dagen, det virker fuldstændig vanvittigt og jeg føler sådan med de to forældre. Man prøver at forestille sig hvor forfærdeligt det må være, og alligevel har man jo ingen anelse!!
Det er ikke få gange jeg har kigget på Marie idag og været taknemmelig for at hun har det så godt -den GvH skal vi "snart" få bugt med- og at jeg får hende med hjem....... For det gør jeg! 
Jeg vil ikke skrive mere idag, men sende mine tanker til de forældre der sidder længere nede af gangen og våger over deres lille engel i nat...
onsdag d. 12/8-2009
Idag var Marie der kl 7.15... "jeg kan ikke sove mere".. Jeg prøvede ihærdigt at få hende til at falde i søvn igen, eller bare hvile sig, for kl var midnat inden hun sov igår -og hun har også været oppe i nat, så det var jo alt for tidligt!! Men kl 8 gik den ikke længere, hun skulle igang og hun ville tegne! Så Marie tegnede mens jeg sov videre -og bare registrerede at sygeplejesken kom ind og gav morgenmedicin... Jeg sov ikke så godt inat, så det var svært at få startet dagen!
Til morgenmad spiste Marie igen godt, cornflakes er et hit. Hun blev koblet fra allerede 10.45 og vi var i princippet klar til bad... Bortset fra at Marie nu var bombet og tog sig en lur, og samtidig kom både lægen til stuegang, en smertesygeplejeske, en transplantations-koordinator OG en anæstæsilæge -sidstnævnte skulle "fikse" Marie's CVK, hvor det ene løb havde strejket siden igår. Det lykkedes heldigvis uden de store problemer og alt virker fint igen!!
Da vi endelig var klar til badet var det efterhånden over en time siden at Marie havde fået noget morfin, men hun tog det pænt. Idag stod bedste for badningen, hun var under oplæring igår, og idag var det hendes tur. Det er jo nemlig hende der kommer til at stå for det i weekenden, når jeg er i Jylland med Nanna. Jeg må tage hatten af for at hun kan og vil det, når jeg tænker på hvordan hun blev helt bleg hvis vi som børn blødte og skulle have plaster på -det var fars afdeling! Og nu står hun uden at vakle og vasker Maries hudløshed.. Ingen tvivl om at det her fordrer nogle styrker hos os alle, som vi ikke anede vi var i besiddelse af..
Først da hun var på vej i seng igen efterlyste Marie morfinpumpen, fordi det gjorde så ondt på ryggen -"det føles som hvis man er blevet revet af en kat -og der så er kommet sprit i det!" Vi har alle her prøvet at opdage at man har en rift, når man spritter hænderne -det gør ondt!! Forestil dig så at det er hele ryggen... Av for den da!
Efter badet faldt hun i søvn -og snorksov indtil hendes lærer kom en halv time senere. Han hedder Kasper og var ventet med spænding. Efter han var gået igen lavede Marie sine lektier med det samme, og nåede knap at blive færdig inden bowlerbedste kom forbi. Hun er den mest fantastiske historiefortæller, og Marie var totalt opslugt. Hun eelsker når hun kommer forbi!
Derefter tog Nanna og jeg på strøget for at få købt nogle af de ting hun mangler til efterskolen, vi havde det superhyggeligt og på mystisk vis løb tiden fra os. Bedst som vi troede kl var 16, var den 17.30 og butikkerne lukkede om ørene på os... ;o)
Vi vendte næsen hjemad til rigshospitalet, hvor der imellemtiden havde været tilsyn fra øjenafdelingen -og Marie's øjne er helt som de skal være! Selv det at få dryppet øjne, tager hun nu på bedste vis.
Jonatan startede på  rigshospitalets skole igår -der er to lærere dernede -og igår var der to elever i alt! Så der er fokus på den enkelte, men Jonatan fik ros igår så jeg tror bestemt ikke han ser det som noget negativt!!
Ellers har der været store flyttedag idag -der blev et stort værelse ledigt i McDonald huset, som vores familie fik -fordi vi er mange, og fordi vi skal blive her længe. Det er et rigtig dejligt værelse, dobbelt så stort som det de havde før, som vender ud mod hospitalshaven (-og helikopterladingspladsen!!) istedet for ud mod vejen. Det er rigtig godt, for det giver også lidt mere luft når Marie må komme med derover igen..
Til aften har Marie været lidt stille og ikke gidet snakke ret meget med sygeplejeskerne -men hun har i den grad også haft et fuldt program idag. Vi to har hygget med film og lidt slik, nu sover hun godt og forhåbentlig længere end til kl. 7.15...
torsdag d. 13/8-2009
Idag blev vi vækket kl 9.30, og både Marie og jeg havde mere end almindeligt svært ved at vågne... Mystisk, for natten har faktisk været ok!?
Nanna og bedste kom tidligt på besøg -Nanna skulle rejse til Jylland idag, så vi skulle lige nå at være sammen de sidste timer inden hun skulle afsted. Heldigvis, havde jeg nær sagt, havde vores sygeplejeske sat noget medicin igang der skulle løbe længe -og ikke måtte pauses, så Maries bad måtte skubbes til i eftermiddag -og det gav lige lidt ekstra tid søster og søster imellem. Ingen tvivl om at Marie kommer til at savne Nanna rigtig meget, men vi må have installeret skype på Nanna' s pc, så de kan snakke sammen ind imellem!
Til stuegang idag var Carsten rigtig tilfreds med Marie -og det efterlyste tilsyn fra brandsårsafd. blev aflyst, fordi det kun går fremad nu -der er ikke nogen steder huden ser foruroligende ud. Han mente også at så længe Marie spiser som hun gør, skal hun ikke have sondemad. Det har der været lidt delte meninger om, men Carsten kender Marie  og Marie's forløb bedst, så jeg er glad for hans udmelding!
Samtidig var der idag en større farce igang omkring vores transport til Skejby på mandag. Pengene til transporten er fundet i en eller anden hemmelig pulje her på Riget, men da falck finder ud af at Marie er en nordjysk patient, kan bestillingen ikke gå direkte fra Riget til Falck Kbh -næh, der skal ringes til falck i nordjylland, som så skal ringe til falck Kbh!! Det gik der meget tid med, men Marie fik en rigtig sød hilsen fra de nordjyske falckfolk, der havde syntes at det var en god opgave at arrangere Marie's kørsel, og de håbede hun ville få en helt fantastisk dag på mandag... :o)
Vi har haft en god dag, blodprøver og alt var fint, og vi fik forresten en forklaring på hvorfor Marie's hår nu falder af i rå mængder: det er fordi knoglemarven arbejder og afstøder de gamle celler! Så det er et positivt tegn.... :o)

Jeg har sagt farvel til nogle dejlige mennesker idag. De skal hjem og begrave deres søn, det er en barsk tid de går i møde og en barsk virkelighed vi har fået øjnene op for. Vi har fulgt hinandens op- og nedture, og de vil være i mine tanker jævnligt -det ved jeg! Pas på hinanden, ikke? Måske samles "De Grønne Kitlers Klub" igen en dag, det håber jeg...


Fredag d. 14/8-2009
Idag var vi helt eksemplariske, mht at blive færdige med at bade osv. Kl 11.30 kunne bedste og jeg puste ud over en kop kaffe... Vi havde byttet arbejdsfordeling idag, så bedste badede Marie. Jeg havde troet jeg skulle være supervisor derude, men opdagede tilfældigt at der ikke var nogen der ordnede Marie's seng, så det måtte jeg hellere få gjort! Pyha, der er et sindrigt system af sterile stykker og dynebetræk, og det gik måske lige stærkt nok, for senere opdagede jeg at jeg havde smidt Marie's eget sengetøj i sygehusets vasketøj -og at det var hentet af vaskeriet!! Det må vi efterlyse på mandag....
Til stuegang blev der lavet om på Marie's medicin for for højt blodtryk. Indtil nu har hun fået noget mixtur i sonden, der virker meget hurtigt -men det er ikke særlig sundt for kroppen med så hurtigt et blodtryksfald, så idag insisterede lægen på at hun skulle igang med en pille istedet. Og tænk engang -det lykkedes for hende at få den ned sammen med en danone yoghurt! Stor sejr... Desværre var blodtrykket her til aften stadig for højt, så hun skulle ha' endnu en pille inden hun skulle sove... Det blev ikke vel modtaget, kl var 22.30 og hun var mere end træt. Men ned kom den til sidst, og imorgen får hun så én pille med større styrke så den dækker hele dagen.
Jeg har været ude og drikke kaffe med min skønne veninde Mette idag -og vi endte med at springe over kaffen og drikke sundhedsjuice istedet!!
Det var dejligt at se hende, og bagefter var jeg omkring og lede efter noget løst og let tøj som Marie kan få på når vi skal til Skejby på mandag. Det er blevet bestemt at vi får en sygeplejeske med, for at være sikker på at der ikke sker nogle misforståelser undervejs, det er altså helt fantastisk synes jeg!! At det så er en af vores yndlingssygeplejesker, gør bestemt ingenting :o) Vi glæder os til at vise hende hvor god en afdeling de har i Skejby!!
Nu skal jeg igang med at pakke -imorgen tidlig går turen til Jylland, og det bliver meget mærkeligt at skulle være på egen hånd igen. Marie og jeg har været sammen næsten konstant de sidste 6-7 uger, og det er blevet til en form for symbiose. Men jeg skulle også være et skarn hvis jeg sagde at jeg ikke glædede mig til at drikke kaffe og læse uforstyrret i toget, til at hygge og pakke med Nanna og til at sove uden "færgen" og bippen og nattevagter (Marie's flow larmer præsic som en færge...) OG så glæder jeg mig helt vildt til at skulle på efterskolen med Nanna. Det bliver en særlig dag i hendes liv, ingen tvivl om det.
Tirsdag d. 18/8-2009

Efter 3 dages pause i skriverierne, er det tid til opdatering :o)
Lørdag morgen stod jeg tidligt op, og kl 7.15 stod jeg på bussen udenfor Rigshospitalet. Kl 12.30 stod jeg af toget i Støvring i regnvejr, og heldigvis kom søs og hentede mig... Dejligt!! Og meget meget mærkeligt at være hjemme igen.. Jeg hentede Nanna hos en veninde et par timer senere, og så kørte vi i centeret for at få købt det sidste til efterskolen. Vi var helt enige om at det var en underlig følelse at køre rundt som om alt var normalt. Hjemme igen pakkede Nanna, mens jeg fik ryddet op og gjort lidt rent -og huset virkede ikke så forladt længere. Jeg lavede aftensmad i mit eget køkken -dét var rart! Ved 22-tiden kom Joann og Pia, og vi drak kaffe og snakkede og fik indhentet en masse... Kl 2 gik Nanna og jeg i seng, ret bombede begge to, og helt enige om at sove længe. 
Søndag formiddag var Nanna på færde allerede lidt over 9 -ikke nemt at sove længe med kroppen fuld af forventning til dagen :o) Jeg sov en time længere, inden jeg kørte til bageren. Vi jokede med at jeg skulle forklæde mig, så jeg ikke ville blive genkendt og dermed ikke ville være så lang tid om det... mødte kun 3 der skulle høre hvordan det går, så 1 time efter var jeg hjemme igen!! Nanna fik pakket i tasker og kufferter, og vi fik fyldt baggagerummet helt op. ½ time før afgang var jeg ved at sætte lygter på cyklen og havde endnu ikke været i bad, men vi nåede det hele i fin stil!!
Det var en masse spændte unger og forældre der mødte ind på skolen den dag. Nanna skulle bo på "laksen", værelse 41 -og hun kom før sin værelseskammerat, så hun var førstevælger til hvilken seng der skulle være hendes. 2 tomandsværelser deler om bad, toilet og thekøkken -og på gangen er der et stort fællesrum med sofaer og stort spisebord til det store gangfællesskab :o) Hun fik pakket lidt ud inden vi gik i spisesalen til kaffe og kage, derefter blev der sat penge ind på elevkontoen og så var der fælles velkomst i salen. Efter taler,sange og lærerpræsentation var det blevet vores tur til samtale med kontaktlæreren, og derefter var det farveltid... Det var en dejlig dag, jeg nød hele stemningen af forventning og opstart og Nanna var glad og spændt på det hele -og det var faktisk først i toget, nede omkring Odense, at det ramte mig; Hvor er hun pludselig blevet stor, hvor kommer der til at ske meget på det skoleår og har jeg nu husket at nyde hende nok??!! Godt det først ramte mig der, for så kunne jeg nyde forventningens glæde sammen med hende.....
Jeg var tilbage på Rigshospitalet til midnat, og klokken var 2 inden jeg så dyner. Marie var vågen da jeg kom, og vi skulle lige kramme færdig.. Nå ja, og så skulle hun ha' dryppet øjnene (som havde drillet SÅ meget søndag, at sommerfesten i Skejby hang i en tynd tråd..) Hun skulle ha' skiftet sondeplaster -og skindet på kinden holdt til det, pyha!! og derimellem nussede vores sygeplejeske Tine om hende og fik fjernet død hud og størknet blod i ansigtet og på hovedet, så hun kunne være fin inden vi, selfølgelig, skulle til Skejby... Hun blev helt fin at se på igen! Alt håret er røget nu, selv øjenvipperne,så nu er der masser af plads til nyt hår at vokse på. Kl 6 var vi vågne igen, og spændte på dagen. Marie startede dagen med at tegne -et godt tegn, da hun havde været så lysfølsom hele søndag at hun havde lukkede øjne hele dagen. Kl lidt over 8 kom ambulancen efter os, men vi skulle lige vente på noget blod, som Marie skulle ha på vejen, så falckmændende drak noget kaffe indtil vi fik at vide at hun ikke kunne få blodet, fordi der manglede en gyldig test på hende i blodbanken.. da var klokken blevet 9, og vi blev enige om at køre -så måtte hun få blod når vi kom hjem igen!.....
Nu er klokken igen blevet langt over midnat, og jeg har et kæmpe søvnunderskud der skal indhentes så jeg vil forsætte i morgen over middag.. Jeg har jo meget at fortælle endnu: om at køre ambulance i 7 timer i alt, om fest og gensyn i Skejby, og om hvordan vores planlagte afslapningsdag idag blev alt andet end afslappende... Idag er det Tirsdag og ikke så meget som en lillebitte sms fra Nanna -det må betyde at hun har travlt med alt det nye -og jeg håber at hun nyder det i fulde drag....

Onsdag d. 19/8-2009
Tja, over middag blev det ihvertfald... Vi har så travlt, så travlt, med alle de små ting der tager tid. Idag har vi været alene hjemme -bedsterne og Jonatan har været hos Rita og Normann, så ingen afløsning fra den kant ;o)

I mandags da vi skulle til Skejby, havde vi fået lov at få Solvej med -en af de sygeplejersker som har passet os meget omkring transplantationen. Hun er rigtig god til Marie -og til Marie's mor- så det var ret hyggeligt at det var hende vi skulle have med! Vi glædede os til at vise hende hvor dejligt der er på Skejby. Bedstefar var der ikke plads til i ambulancen, men Marie havde inviteret ham, så han kørte selv.. Dét var Marie glad for, for hun blev lidt ked da hun hørte der ikke var plads. Ambulancen var iøvrigt spritny -den havde kørt 58 km inden den skulle til Skejby. Da vi nåede til Odense, holdt vi pause på en tankstation -der skulle skiftes chauffør, og Marie skulle tisse! På med masken og ind på handicaptoilettet, som lå lige indenfor døren.... Hold nu op hvor folk glor -én ting er de kigger når der kommer en lille pige i rockstar-forklædning (hat, maske og seje solbriller) trissende i en trøje der er åben bagtil fordi ryggen er så medtaget.... men at nogen stiller sig op og ikke særlig diskret glor på hende mens hun lå i ambulancen med den ene dør åben -det var for meget!
Da vi kom til Skejby, havde de gjort en stue klar til os, med Marie's billede på døren og alting, det var så fint.. en kørestol stod der også klar til hende. Hun fik hvilet sig lidt og holdt nærmest hof -der var både lærere og sygeplejersker der skulle hilse på hende, og klovnen Angus fik hun også en snak med, indtil vi kunne høre at cirkus Krone var klar til at starte udenfor. Der var den rigtig god forestilling, med både klovn og akrobatik, og bagefter var der pølser -og kaffe og kage. Marie og bedstefar skulle have pølser, Marie spiste én, bedstefar to!! Både Marie og jeg syntes det var rigtig dejligt at se så mange af dem vi kender fra vores tid på Skejby, og selvom Marie mest var observerende, er det dét hun nævner som det bedste bagefter: at se dem vi kender! På et tidspunkt ville Marie ind, og selvom vi lokkede med en superdygtig jonglør, var hun urokkelig -hun ville ind! 2 min efter hun havde puttet sig på sin stue, snorksov hun, og det gjorde hun i næsten 2 timer.... Det havde taget hårdt på kræfterne med alle de indtryk. Mens hun sov, fik jeg snakket lidt mere med både personale og andre forældre, og det var også tiltrængt for mig at være en tur i Skejby! Vi fik vist den fine afdeling frem for Solvej, og hun var behørigt imponeret... Vi blev hentet kl 18, og Marie sov det meste af vejen hjem -og sov uden problemer videre da vi kom tilbage på stuen!! Solvej skulle passe os igen tirsdag, så vi aftalte at vi skulle lave så lidt som overhovedet muligt, for vi var lidt ramte af 13 timer på farten.. Men men, sådan kom det ikke til at gå!! Kl 9 fik vi at vide at vi skulle skifte stue.... Der var mangel på isolationsstuer med flow, og Marie havde de højeste tal -derfor skulle hun flyttes. Arrgh!! Det var bare ikke den dag vi gad det... Vi har jo sat en ære i at dekorere værelset med billeder, plakater og hjemmegjorte kunstværker, så der var MEGET der skulle flyttes. Så efter en hel dags renden frem og tilbage, bor vi nu på stue 5 istedet for stue 7, og vi har fået os en rigtig hyggelig stue! Marie fik en lille smule frihed ved samme lejlighed -hun må komme udenfor på tur igen, og vinduerne må åbnes -Dejligt!! Forresten fandt Marie og bedste ro til at bage midt i flytteriet, Marie sad med røreskål og håndmixer i sengen og bagte de dejligste drømmekager.... Vi har fået os et nyt motto: "man skal ikke lade sig begrænse...." -så derfor kan man selvfølgelig sagtens bage drømmekage fra en sygeseng!!
Idag har vi som sagt været alene på skansen -og vi har haft et fuldt program: Morgenmad, morgenmedicin, bad, afspritning af værelse, besøg af Lise pædagog, undervisning, mere besøg af Lise og så kom bowlerbedste forbi med at par historier...Marie har tegnet, læst, spillet pc og hørt lydbånd, inden jeg blev sendt i IRMA og købe ind til frikadeller -imens sad Mia inde på stuen og tegnede med hende; det var ret hyggeligt!!
Til sengetid har hun fået blodplader -hun har et sår på kinden der blev ved med at bløde, så nu skulle der gerne komme ro på det?! Jeg krydser ihvertfald fingre for en rolig nat med et minimum af afbrydelser

Torsdag d. 20/8-2009

Et minimum af afbrydelser blev det ikke til, men heldigvis er det bare tissepauser der afbryder vores nattesøvn!!
Idag var vi tidligt igang med dagen, og allerede kl 10.30 var Marie klar til badet :o) Det betød at der blev god tid til at hygge med Lise inden Kasper og Marie kom for at undervise. Imens hun hyggede sig med at "være i skole", kunne jeg slappe lidt af med bedsterne over en kop kaffe i fællesrummet... Lægen kom ind omkring til stuegang, og fortalte at noget af medicinen var lavet om, og at alt ellers så meget fint ud.. Marie's tal er rigtig fine, huden heler flot nu -og der kommer ikke flere angreb ser det ud til. Maven fungerer også nogenlunde normalt, så det eneste hun lige ville hæfte sig ved, var at Marie ikke drikker så meget selv. Ellers lød det som om at det i hvertfald ikke varer flere måneder inden vi bliver sendt hjem...!! Marie har nu drukket meget godt idag -i aften gik der helt sport i det, og hun drak 125 ml til aftensmaden.
Vi har haft Marianne som sygeplejeske idag, hun passede Marie meget i forbindelse med transplantationen -og var den der satte marven op- men efter hun er kommet tilbage fra ferie har vi ikke haft fornøjelse af hende.. før idag! Det var dejligt at have hende på banen igen, og Marie nød at det var en hun "kendte". Bortset fra det, blev jeg sendt ind til hende der planlægger vagterne idag. For Marie ville gerne vide, hvordan det kunne være at Mia ikke havde passet hende de sidste to dage, når nu hun havde været på arbejde?! :o) Hun fik en undskyldning og en æske slik, og det blev noteret at Marie er meget glad for Mia.
Jeg har været i IKEA idag, efter kasser til mit tøj -for vi er ikke længere de lykkelige ejere af et skab på gangen til vores tøj (det forsvandt sammen med stue 7) og på den nye stue er der nada opbevaringsplads. Alternativet kunne være at mit tøj også var i McD-huset, men det synes jeg er for besværligt!! Det var en meget atypisk Ikea-tur, jeg var der 1½ time og brugte 250 kr..
Tilbage på stuen igen, var Marie næsten klar til en tur ud i det gode vejr -denne gang skulle hun dog ha morfinpumpen med! Det passede at hendes far kom for at sige hej, da vi var på vej ud, så han kom med ud at gå tur... Det blæste en halv pelikan, og da vi nåede ned til søerne måtte vi vende om -Marie synes det var nok med al den blæst!
Hun havde bestilt medister, barbequekartofler og hollandaisesauce! til aftensmad, så det fik hun :o) og bagefter bagte hun småkager sammen med bedste, for Marie havde inviteret Jonatan på varm kakao og småkager i aften. Der var ikke det store afsæt i kagerne, men det var hyggeligt at bage dem!
Imorgen tidlig skal Marie have tjekket sine nyrer, pga al den prednisolon hun har fået i forbindelse med GvH'en -kl 8.30 har vi en tid. Det er endnu ikke klart om de kommer her på stuen, eller vi skal derned, men vi håber de kommer her! Det andet vil være noget omstændigt, eftersom Marie stadig ikke må være sammen med "fremmede" indenfor...
Marie fik breve og tegninger fra sin klasse idag, det var meget rørende -og hun nød det!! Imorgen skal vi have gang i lamineringsmaskinen så de kan komme op og hænge....

Fredag d. 21/8-2009

Hvor mærkeligt det end lyder, så flyver tiden på sin vis afsted... Det er allerede fredag!! Nanna har været på efterskole den første uge, og har travlt med alt det nye... Hun lægger hårdt ud, og bliver der den første weekend -det synes jeg er ret sejt, og må vist være et tegn på at hun har det meget godt!!? :o) At vi andre savner hende, det er en helt anden sag!!
Den sidste uge er det gået godt fremad med Marie, og det er vi ikke de eneste der synes -til stuegang fik vi at vide, at de havde snakket om at måske allerede om en uges tid ville vi kunne komme hjem...... Dét tager vi lige med ophøjet nordjysk ro, for der kan hurtigt blive ændret på det -men ihvertfald snakker vi ikke om flere måneder. Dagens dejlige nyhed! Marie er mest nervøs for om det legetøj hun har bestilt på nettet bliver leveret her -eller hvor? hvis vi er sendt hjem inden det kommer :o)
Men de mange uger efterhånden som sengeliggende, er ved at ha kostet dyrt på muskelsiden -det er ikke mange ben eller armmuskler der er tilbage, og det resulterer i nogle ret frustrerende situationer for Marie. Imorgen går turen derfor til Elgiganten efter en Wii, for Marie mener dét kunne være en  måde at træne lidt på. Det blev for længst bestemt at et legat fra Kræftens bekæmpelse skulle bruges på det, men nu køber vi den inden vi kommer hjem.... Vi skal alligevel ha' en flyttebil til at køre os hjem....
Noget af hendes medicin er blevet afsluttet, andet er lavet om til sonden og det paranterale ernæring er taget væk, fordi hun spiser så godt at det er unødvendigt at supplere. Til gengæld er der så pludselig temmelig meget væske hun selv skal sørge for at få indtaget -hun skal have 2 liter væske dagligt - og idag har hun drukket 500 ml selv. Med div. medicin er bundlinien sådan at hun mangler ca 100 ml i timen resten af natten!! Noget af det kan hun få i sonden, men mon ikke det kommer til at betyde at vi skal op mange gange i nat??
I morgen skal vi på Bakken med foreningen Cancerbarn, det glæder både Jonatan og Marie sig meget til -vi krydser fingre for at vejret holder tørt. Det var først idag vi fik grønt lys fra lægerne, og vi måtte love at vi ikke gik ind nogensteder derude... 
Imorges havde bedste bagt boller og brød, og lavet 2 slags syltetøj til personalet her på afdelingen, som tak for arrangementet med at Marie kunne komme til Skejby i mandags.... Det blev vel modtaget, og jeg blev helt nervøs for at de bare af den grund kunne forhale hvor længe vi skal blive her -men de har forsikret mig om at de bare får lyst til at være ekstra gode ved os ;o) Fantastisk at bedste har overskud til det!
Ellers har vi fredagshygget på stuen, med Disneysjov og Talent 2009 -og kl 21.15 var det godnat fra Marie's side...
Hun har fået blod idag, fordi blodprocenten var på 4,5 men ellers er tallene meget fine -og hun har fået skruet ned på morfinpumpen for 2. dag i træk... Jeg synes det går den rigtige vej..

Lørdag d. 22/8-2009
Ikke nogen særlig rolig nat, blev det til... Marie skulle tisse mange gange -og fra 3-5 kunne hun slet ikke sove, hvad hun var meget frustreret over! Vi gav besked til dagvagten om at vi bare skulle sove, uanset at vi også skulle på bakken, og så sov vi til kl 10. Efter morgenmaden var Marie lidt træt og utilpas -og lige inden hun skulle i bad, kastede hun op... det har hun ikke gjort længe. Men det er også en hel del der er blevet kørt i den lille mave i nat, i forhold til hvad den er vant til. Jeg ved godt at det ikke er meget i forhold til hvad hun skal op og ha, men det er meget i et hug. Så jeg har igen talt for  at trappe hendes væske op gradvist -så må det tage lidt længere tid.. Nu må vi se hvad lægen siger i morgen eller på mandag.
Vi var ellers igang med at pakke til vores Bakke-tur, men blev hurtigt enige om at Marie og jeg blev hjemme, så kunne de andre tage afsted. Så må vi tage på Bakken når Marie er mere frisk! Der viste sig også at være stopfyldt derude, så det havde ikke været meget ved for hende at sidde der i kørestolen og blive mast og puffet til... Istedet tog Marie og jeg i Fælledparken, hvor der var Fair fælled -en fairtrade festival, med musik og boder... Rigtig hyggeligt, og Marie var begejstret over at kunne handle i virkelighedens verden, istedetfor i cyberspace ;o) Vi købte en økologisk pølse med brød fra Hanegals pølsevogn og sad i skyggen og nød livet.... Det giver så meget energi at hun må komme med ud igen. Efter 3 timer  vendte vi atter næsen hjem, men imorgen tager vi afsted igen -denne gang med Jonatan og bedsterne også.
Idag snakkede vi i tlf med Nanna -hverken Marie eller hendes mor kunne tørre smilet af bagefter.... Det var skønt at snakke med hende, og vi glæder os til næste weekend, hvor hun kommer "hjem"

Maries tal er fortsat fine, imorges viste blodprocenten 3,2 og der var en lille smule panik-det var heldigvis en fejl! I virkeligheden var den 6,8..... Pyha :o) :o)
Mandag d. 24/8-2009
Jeg ved det -jeg sprang over skriveriet i aftes... Med en hovedpine der havde været på spil hele  dagen, valgte jeg at gå tidligt i seng sammen med Marie.
Igår havde vi bedsterne med til Fair Fælled -det var ret hyggeligt! Vi provianterede hos Hanegals økologiske pølsevogn og drak øko-øl og sodavand til :o) Marie havde tusket sig til 100 kr at handle for -og for dem købte hun den smukkeste halskæde til mig! Hun havde godt set at jeg blev helt forelsket i den, da vi var derovre lørdag... Jonatan prøvede hatte i stor stil,  men endte (heldigvis) med at købe nogle ret seje solbriller istedetfor... Hjemme igen satte mændene Wii'en til, mens bedste lavede karrysuppe (meget snedigt bestilt af Marie, det bliver regnet med i væskeregnskabet...) og der skulle naturligvis spilles efter maden. Da Jonatan var på vej hjem, og jeg står i slusen og snakker med ham og sygeplejesken, lyder der et DUNK, efterfulgt af Marie's skrig -hun havde mistet balancen, og var faldet med et brag. Hun havde slået numsen, albuen og hovedet -og var blevet pænt forskrækket... Det samme blev jeg, for hun var koblet til og min største skræk er at hun skal få revet i cvk'et. Der var ikke sket noget, men pyh for en forskrækkelse!!! Kombinationen af lang tid som sengeliggende og den medicin hun får, gør ikke noget godt for ballancen, så der skal gøres en indsats for at få hende tilbage på banen igen. Herfra vil der blive taget kontakt til Rebild kommune om noget fys, når vi kommer hjem.Inden vi tog afsted, blev jeg spurgt om vi havde behov for fys og for medicinbevilling når vi kom hjem -det havde jeg meget svært ved at forestille mig, men vi får vist brug for begge dele!
Igår sagde vi farvel til Solvejg, som var med os i Skejby. Hun gik på ferie, og ingen af os regner længere med at vi er her når hun kommer tilbage... Det var helt mærkeligt at sige farvel  til det skønne menneske, men vi må op og sige hej når vi kommer her til kontrol.
Til stuegang idag fik vi at vide at hun bare mangler at kunne drikke -og at et blodprøvetal (som viser niveauet af hendes prednisolon) skal i ballance, så må vi komme hjem..... Men om det tager en, to eller tre uger betyder ikke så meget for os -hun skal bare ha' det helt ok inden vi kommer hjem! Hun fik lov til at komme i McD huset igen -og Jonatan og bedstefar slap for masker, handsker og kittel når de er på stuen.. Dejligt!
Marie ville gerne køre tur med bedstefar idag -og imens kunne bedste bage boller :o) Hun forstår at sætte sine folk i sving! Hun kom på en lang tur med bedstefar hvor de fik handlet og spist ved pølsevogn -og hun var TRÆT da de kom tilbage, så hun og jeg fik en lille morfar på værelset i McD huset, inden hun ville tilbage på stuen... hun nåede slet ikke at smage bedstes gode boller!
Hun har haft lidt ondt i hovedet og i maven idag, men lægen sagde at det ikke skyldes hendes styrt igår... Vi håber det er bedre imorgen!
Marie fik en fridag fra skolen idag, men til gengæld har hun læst en hel bog, så mon ikke det går alligevel?! Imorgen har hun bestilt brunch-pandekager, så der må Jonatan hentes i skolen til lidt hyggefri....
Vi sad og talte om alt det vi skal når hun er rask og CVK'et væk -så vil hun ud og svømme.... i Lalandia, eller måske til Grækenland, ned til alle grækerne og bo på hotel hvor man kan kigge ud på det blå hav fra et værelse med altan... Jeg grinede og sagde at hun har noget med altaner, hvortil hun svarede: Man skal forfølge sine drømme, mor........ Og det er da lige det man skal, det har vi da lært af alt det her!!!
Tirsdag d. 25/8-2009
Fy, for en lang nat... minimum hveranden time har Marie været oppe!! Vi har prøvet at lave en anden væskeplan for hende idag, hvor døgnet deles op i tre -og hvor der så 3 gange bliver fyldt det på hende, som hun ikke selv har nået. Forhåbenlig slipper vi så for at der skal køres en liter væske ind om natten, med efterfølgende mange tissepauser... Eneste minus ved den plan er, at der nu er rigtig mange, der mange gange spørger hende hvor meget hun har drukket -og det kan godt have den modsatte effekt!
Marie startede for nogle dage siden på en ny medicin, prograf, som hun får istedet for Sandimun -begge er en type prednisolon. Det er det tal der i blodprøverne skal være i niveau, før vi må komme hjem. Idag fandt vores søde sygeplejeske ud af, at det ikke må gives sammen med mad -der skal gå en halv time før, og en halv time efter. Det havde vi ikke hørt før, og måske er det derfor den bare slet ikke er tæt på hvor den skal være?? Vi håber, for dosis er sat op flere gange allerede.
Vi har haft en stille dag "herhjemme" med bøger og spil, vi har vist begge været lidt matte ovenpå natten, så det med at komme ud var bare ikke så vigtigt idag! Marie glæææder sig til weekenden, for der kommer Nanna. Jonatan savner hende også meget, så hun bliver en ombejlet dame når hun kommer.... Som bonus har moster skrevet idag, at de kommer over i weekenden også -Marie kan næsten ikke vente! :o)
Idag er det  dag +50 og en måned siden Marie's fødselsdag -og i morgen er det 2 mdr siden vi tjekkede ind på 5061... Tiden flyver, og selvom 2 mdr er lang tid, så er det jo alligevel ikke lang tid -når man tænker på at Marie på de to måneder er blevet helbredt for leukæmien!! Nu er det "bare" bivirkningerne vi skal ha' has på....
Hendes blodprøver viste en blodprocent på 6,1 -Hvide blodlegemer på 3,0, neutrophile på 2,04 og blodplader på 19...
Meget fint og rimelig stabilt, det er dejligt....
Torsdag d. 26/8-2009
I dag er det præcis 2 mdr siden Marie og jeg tjekkede ind på 5061. Vi har boet på 3 stuer, mødt 6 læger og haft 30 forskellige sygeplejersker (Jeg har lige talt efter på tavlen -30!!)
Marie har det faktisk godt, hendes tal er fine og idag er den sidste medicin lavet om fra iv til sonden. Vi er tilbage hvor det er blevet et projekt at få Marie til at drikke nok, og det er det samme som sidst -det skal gå så hurtigt at hun ikke kan rumme det. Hun kaster simpelthen op... Rigtig ærgeligt, når alt andet nu går så godt, at der ikke er tid til at gi' hende den tid der skal til for at hun kan drikke det hun skal.... Resultatet er at alt fokus nu er på hvor meget hun drikker -og så går Marie i baglås. Jeg har luftet ideen om at vi kan blive udsluset via Skejby eller Aalborg, så vi får et sceneskift -og Marie kan få ro til at komme igang  med at drikke igen. For hun vil gerne drikke det hun skal, hun ved godt at det er for at beskytte hendes nyrer -men hun kan ikke endnu.. Jeg tænker også at 5061 er der hvor Marie har været rigtig syg, så psykologisk vil det måske også betyde noget at komme tilbage til en af de afdelinger hvor hun ikke har været så syg?! De sygeplejersker der kender Marie godt, er enig med mig, så nu skal jeg bare have overbevist nogle læger :o) Hun skal drikke tæt på 2 liter om dagen, hvor mange af os får gjort det??
Idag er det onsdag, og onsdag er en travl dag for Marie: først medicin, morgenmad, bad og stuegang -dernæst pædagog-time, skole og besøg af bowlerbedste. Hun har malet et billede til bedsternes campingvogn, læst en bog, været ude at køre tur og været på besøg på Rigshospitalets børnekræft afd. Pyhh.... Hun var også træt da det blev aften!
I eftermiddag har jeg været ude i den virkelige verden, sammen med min Kusine Helle... Vi sad på en cafe ved søerne og drak kaffe og spiste kage, hvor vi kiggede på alle dem der løb rundt om søerne mens vi snakkede og fik indhentet det forsømte... super-hyggelig eftermiddag..! Vi købte sandwich med hjem til McD huset, hvor vi spiste med Jonatan og bedstefar. Jonatan var helt forelsket -i sin nye lillesøster, som blev født her på Riget... Han synes det var dejligt at han kunne se hende idag, og vil også gerne på besøg imorgen...
Jeg blev ringet op af ønskefonden, som vil komme på besøg når vi er hjemme igen.... spændende om Marie kan få sit ønske opfyldt :o)
Til aften fik mine forældre besøg af Rita og Normann, og de kom op på stuen og sagde hej -Marie sov 3 min efter de var gået :o) Det HAR været en lang dag......
Torsdag d. 27/8-2009
Halleluja -i nat sov vi syv timer i træk!!! Det tror jeg godt, man kan blive afhængig af :o)
Marie var glad og fjollet fra hun slog øjnene op, det var dejligt!! Hun spiste morgenmad, og da der kom stuegang sagde hun med et smil: Aii, det gider jeg ikke -jeg lader som om jeg sover... og det gjorde hun så overbevisende at selv jeg blev i tvivl!
De var meget tilfredse med det hele -og hendes prograf-tal var kommet i ballance, væsken gik det rimeligt godt med, så de mener at vi kommer hjem-hjem  på tirsdag... ikke på Skejby, ikke på Aalborg, men
hjem. Var det lige gode nyheder?!
Igår var der flere blandt sygeplejerskerne der mente, at Marie var nød til at få al den væske i sonden som hun ikke kunne drikke -hun skulle ikke ha noget i cvk'et, for det kan hun ikke få derhjemme og hun ku' ligeså godt vænne sig til det. Så ville hun finde ud af at der var en konsekvens ved ikke at drikke -og hvis hun kastede op af det, ja så måtte hun jo kaste op! Det var bla. andet den holdning der fik mig til at tænke at vi måtte omkring Skejby for at komme hjem, for det ville ihvertfald ikke gøre noget godt for Marie. Men da jeg snakkede med lægen om det idag, sagde hun at Marie gerne måtte få noget væske i katerderet og stille og roligt vænne sig til at få mere og mere i maven.... Tak for det, præsic sådan som jeg sammen med vores skønne "faste" sygeplejersker havde snakket om. De kender Marie så godt at de véd, det ikke er fordi hun ikke vil drikke -hun kan bare ikke endnu! Så kom der ro på det.
Idag røg morfinpumpen også, skiftet ud med morfin i sonden, som  så langsomt skal trappes ned... Da hendes væskeregnskab skulle laves til aften, var hendes medicin nede på ca 60 ml ialt -mod 1 liter for nogle uger siden..... der er sket noget på mange planer!
Vi har været på skovtur idag -lige overfor McD huset ligger der en lille park der hedder Paradisparken, og der tøffede vi over med kolde øl, vand, ciders og toast -fandt en plads i skyggen ved en sansegynge og nød det..... Jonatan gyngede Marie og på vejen hjem gik hun selv et langt stykke og samlede smukke blade, mens Jonatan slog kastanier ned fra træerne.... ret hyggelig eftermiddag! Og hold op hvor sætter man pludselig pris på sådan en helt almindelig ting...!!
Nu glæder vi os bare til imorgen, hvor Nanna kommer -og moster, onkel, Kristian og Kasper.... Det bliver SÅ dejligt........... :o)
fredag d. 28/8-2009
Det blev desværre ikke en gentagelse af 7-sammenhængende-timers nattesøvn natten, vi fik... Marie var oppe kl 4 og havde svært ved at sove igen... indtil kl 6 var hun mest vågen. Kl 8 var hun vågen igen, faldt i søvn kl 9 og blev vækket kl 11.30 -sikke noget rod! Eneste positive ved det var, at sonden kunne køre med væske uden hun registrerede det, så det gav et pænt forspring fra start af.... Troede jeg!! For fakta var, at da hun vågnede havde hun så ondt i maven at hun ikke ville ha morgenmad.... faktisk var klokken tæt på 15, inden hun ville ha' noget! Så istedet for et forspring, fik vi en rigtig dårlig start på drikkeriet og måtte ha' suppleret med væske i cvk'et for at ha' en nogenlunde chance for at nå det hun skulle. Det fik vi så til gengæld gjort så effektivt, at hun nu kan sove hele natten uden væske overhovedet!! Men ikke lige modellen, det erkender jeg gerne.....
Lægerne tror stadig på at vi kommer hjem tirsdag, og idag blev der pakket medicinkasse, sondepumpe osv til os, og jeg var nede og se ambulatoriet hvor vi skal gå til kontrol hver tirsdag.... Det er næsten helt surrealistisk at skulle forholde sig til, og tanken om at vi nu skal hjem, og tingene herfra forhåbenlig kun går fremad indtil Marie er helt rask, er lidt mærkelig.... Men for søren hvor vi glæder os til at komme hjem!!!!!
Vi er helt sikkert ikke de samme mennesker som tog afsted, der er sket meget for os allesammen og vi har set og oplevet ting vi aldrig havde forestillet os vi skulle forholde os til. Jeg har lært at sætte stor pris på livet, for det er blevet tydeligt at det ikke er nogen selvfølgelighed... Vi har været gennem en barsk omgang, men vi har også fået gode ting med fra den omgang -og vi har fået nye mennesker og deres historier ind under huden.
Idag bestemte vi, at vi skulle spise og se Disneysjov i McD huset... Vi skulle jo være der når Jyllandsekspressen ankom! Det var vi også, men Marie sov tungt og godt... hun havde glædet sig sådan hele dagen, at hun ikke skulle sove til middag -og det hævnede sig da Disneysjov var slut :o) Hun vågnede dog lidt op da Nanna satte sig hos hende og snakkede....
Marie's tal ser stadig fine ud, hendes blodplader og hvide blodlegemer stiger stille og roligt til hhv. 26 og 4,2... de neutrofile er på 3,56 og hendes blodprocent er rimelig stabil -nu på 5,4.
Ved siden af mig ligger Marie og snorker lystigt, og jeg burde nok gøre det samme..... Glæder mig til at høre Nanna fortælle om efterskolelivet imorgen!! og glæder mig til at være sammen med hele familien igen.....
Lørdag d. 29/8-2009
Hooold da op, hvor har vi sovet godt i nat!! Da vi vågnede kl 8.30 var det første gang siden vi gik i seng.... Dvs at Marie stort set har sovet fra kl 20 til kl 8.30, kun afbrudt da vi skulle fra McD huset tilbage til afd.
Til gengæld kom vi rigtig skidt fra start mht at drikke -og det har holdt ved hele dagen, så Marie skal være koblet til væske hele natten for at nå at få det hun skal ha'. Imorgen skal vi ha yoghurt (væske) til morgenmad, suppe (væske) til frokost og så skal sondepumpen også køre lidt i løbet af dagen.... Ønsket er at få lov at sove i McD huset, og så duer det ikke at mangle 1000 ml væske når klokken er 20, for så får hun ikke lov!
Idag har vi været i huset hos de andre fra middag af, og egentlig var planen at Marie skulle på skovtur med moster, Kasper, bedstefar og Nanna i Fælledparken -men bedst som de skulle til at pakke sammen, stod det ned i stænger -mildt sagt!! Så det blev til film og hygge i sofaen istedet... Jonatan, Kristian, Laurits og bedste tog i Eksperimentariet, og da de kom hjem igen gik moster i køkkenet; Marie havde bestemt menuen -pasta og pølseret, som kun moster kan lave det og koldskål til dessert (væske!!)
Oppe på værelset igen, faldt Marie hurtigt i søvn -og hun halvsov stadig da vi kørte tilbage på afdelingen ved 22-tiden. I nat skal væsken køre med knap 100 ml/t, så der bliver nok et par gange hvor vi skal op. Glæder mig til at komme hjem og finde vores egen rytme med det hele -selvom det også bliver hårdt at være alene om det.
Imorgen skal dagen startes med en ny portion blod til Marie -hun var faktisk under grænsen allerede idag, men havde det så godt at de ville se tiden an. De andre blodtal var stadig rigtig fine.
Når der er tanket blod og væske på damen, er planen at være sammen med Nanna og moster & Co til de kører hjem igen... Sådan en weekend er hurtigt væk!!
Tirsdag d. 1/9-2009

Det er ikke fordi der er noget galt, at der ikke er blevet skrevet de sidste dage, men søndag sov vi i McD huset og havde ikke tid til at skrive -og da jeg ville skrive i aftes, kunne jeg ikke  logge på!!
Status er at vi igår havde udskrivningssamtale, og idag kl 14 bliver vi hentet af en taxa der kører os hjem til Støvring!! Det er stort og vi kan næsten ikke trække vejret af frygt for at pludselig er noget der ændrer på at vi kan komme hjem :o)
Så derfor må den store update vente lidt endnu -for vi har meget der skal nåes inden kl 14