Så er KMT forløbet igang.....
Søndag d. 28/6-2009

Så er det dagen hvor KMT processen er sat igang. (KMT = KnogleMarvsTransplatation) Kl 9 blev hun koblet på den første kur, og der er lavet et program som man bliver helt forpustet af... Pyh -håber der er andre der har det store overblik, for der er meget nyt lige nu!!
Til middag blev hun koblet fra et par timer, hvor vi gik ned i Rigshospitalets have og spiste  frokost og legede på legepladsen... Mens vi var der kom Nanna, Jonatan og bedsterne, og det var DEJLIGT :o) Mens Marie blev koblet på igen kl 15, fik de flyttet ind på patienthotellet, i en lille lejlighed, hvor de skal bo indtil der er plads i Ronald McDonald huset, og bagefter kom de op på stuen med is.... Her hyggede vi et par timer, selvom pladsen er stækt begrænset og vi måtte skiftes til at stå op! Marie blev koblet fra igen til aftensmadstid, så vi spiste take-away i lejligheden på patienthotellet og Marie og Jonatan var på legepladsen lidt -og vi nåede også tilbage til et bad uden slanger koblet til... Det er lidt lettere..
Nu kører der så kur igen, og endnu en blir' sat op inat, men vi krydser fingre for at hun klarer det ligeså godt som de kure hun har fået i Skejby... Så kan hun nemlig komme med i fælledparken på torsdag og fejre Nanna's fødselsdag -Torsdag er nemlig "hviledag" hvor hun først skal kobles på kl 19... Godt timet!!
Hun har ingen feber eller ubehag, og humøret er højt :o)
Hendes tal er fortsat fine, men det får kemoen snart lavet om på...

Blodprocent: 5,9
Hvide Blodlegemer: 1,1
Blodplader: 269

Lørdag d. 4/7-2009

Nu har der desværre været stille herfra et par dage, lige pludselig røg internettet på den stue vi var på, så nu vil jeg forsøge at samle op...
Marie har klaret de kure hun skulle ha', i overvældende fin stil -garvede sygeplejersker der har været på afdelingen i 20 år, har været imponerede og hun har charmet sig ind...
Meddelelsen om Michael Jacksons død, kom samme dag vi blev indlagt her -og hver gang Marie har skullet ud fra afdelingen, har jeg tænkt på ham -den lille pige skulle i kittel og maske hver gang hun gik ud fra stuen. Marie krydrede det med både hat og solbriller, og lignede 100% en stjerne undercover... Nå, det var et sidespring. Siden sidst har Jonatan, Nanna og bedsterne fået et værelse i Ronald McDonald huset, og jeg vil med det samme opfordre alle til at støtte det fantastiske tilbud næste gang I køber et hurtigt måltid mad på McD. Det betyder SÅ meget at de har et ordenligt sted at være, og jeg fik en klump i halsen af taknemmelighed da vi blev vist rundt. De har et værelse på ca 20 m2, hvor der er plads til overnattende og eget bad og toilet,i huset er der et stort fælleskøkken med eget køleskab til hver familie, spisestue, legerum, computerrum, tv-stuer, vaskerum og cykler til låns. Så de kan hygge sig der, og komme og besøge Marie når de har behov for det!!
Vi har nydt at Marie har været frisk til at komme ud, de timer hun har været koblet fra, og i onsdags tog vi en  taxa indtil Nyhavn, hvor vi tog på kanalrundfart.. Vejret var perfekt, og vi havde en dejlig eftermiddag. Tilbage til afdelingen, hvor hun skulle være "på" i tre timer, og så afsted igen -denne gang købte vi take-away og lavede picnic i fælledparken, og sluttede af med is og salsarytmer; der er nemlig salsa-aften 2 gange om ugen derovre -men vi nøjedes nu med at kigge på :o)
Torsdag havde Nanna fødselsdag, min store dejlige unge fyldte 15 år!!! Marie blev koblet lidt senere fra end hun var blevet lovet dagen før, og det passede hende ikke!! Så Nanna måtte sove rævesøvn rigtig længe inden vi alle kunne vække hende med morgensang og gaver, og bagefter kaprede vi den ene spisestue og fik rundstykker og wienerbrød. Det var jo lidt specielt at skulle holde fødselsdag herovre, men Nanna havde bestemt at vi skulle på picnic i Frederiksberg have -og det var ikke nogen dårlig beslutning. Vi hyggede derude hele dagen med Bedstemoster Rita og Normann, min fætters 2 piger Anna og Emilie, min kusine Dorthe og hendes børn Asta og Johan -og så kom Mette, Ditte og Katrine også forbi. Skøn dag med udsigt til elefanterne i zoo, unger der legede og bedstefædre der tog en morfar i skyggen. Marie havde en fridag i programmet, så det var ret godt planlagt. Kl 18.30 skulle hun kobles på igen, denne gang startede en ny slags kemo og intensiv væskepåfyldning for at skåne hendes nyrer -10 liter i døgnet. Kl 21.30 sad vi fællesstuen her på afd. 5061 og spiste mørbradbøffer i flødesovs og nye kartofler. Derefter sagde vi pænt godnat og sendte resten af familien ned i Ronald McDonald huset -og så startede en laaang nat!! Marie fik jo alt det her væske + vanddrivende medicin, så ca hver halve time var vi oppe... Heldigvis havde  vi fået en bækkenstol ind på stuen, for med et dropstativ med 4 pumper og 6-7 poser på er det ikke nemt at komme hurtigt ud på badeværelset! Hold da op hvor var vi trætte da det blev morgen, og oveni det blev Marie rigtig syg af kemoen. Hun kastede op og var så forkvalmet, at hun selv bad om at få lagt den sonde i næsen som hun ellers har været indædt modstander af! Hun vidste at hun ikke kunne få medicinen ned, og at det var nødvendigt at hun fik den medicin, så derfor.. Hun er en sej sej lille pige, og hun var ovenikøbet så dygtig til at få den lagt, at sygeplejerskerne var helt rystede... De havde forberedt mig på at de blev nød til at holde hende og at det ville virke som et overgreb. Men Marie sank og sank som de sagde hun skulle, og i løbet af nul komma dut var hun udstyret med sonde. Desværre kunne flere forskellige slags kvalmestillende medicin ikke gøre nogen forskel, og Marie kastede op og kastede op -og når hun ikke gjorde det sov hun, eller skulle tisse. I aftes røg sonden desværre med op, og nu idag er det stadig en syg og stille pige der sover dagen væk -og bestemt ikke har lyst til at få lagt en ny sonde! Idag har hun fået sidste omgang kemo, og det er jo glædeligt at det er slut med det -men der har ikke været humør til at fejre det!! Imorgen skulle tingene gerne være bedre, de siger heroppe at dagen før transplantationen plejer at være en god dag, så det håber vi kommer til at passe!!
Igår mellem alle opkastningerne blev vi flyttet i højisolation på en anden stue, så nu foregår alt kontakt med Marie med handsker og maske på, alt skal sprittes af før det kommer ind på stuen og der er meget strenge regler for hvad hun må spise (ikke at hun har spist noget endnu) Den voksne der passer hende, dvs bedsterne eller jeg, skal være i hospitalstøj og sterile sko; når Jonatan og Nanna kommer skal de være i kittel, handsker og maske -og det er pænt varmt skulle jeg hilse at sige! Marie skal i bad hver formiddag, der skal bruges 5 klude: en til hovedet, en til overkroppen, en til hvert ben og en til enden -samme antal håndklæder efter samme princip... og jeg skal stadig ha' maske og handsker på mens jeg bader hende!! Jeg svedte tran, og var glad for selv at skulle i bad bagefter... Der er ikke andre end Marie der må bruge badeværelset på stuen, så vi andre må pænt gå på gangen.
En dag når jeg får tid, vil jeg prøve at lave en medicinliste, for det er ikke småting damen bliver fyldt med.....

Søndag d. 5/7-2009
Idag er det dagen før dagen! Imorgen skal Marie transplanteres, og det er meget mærkeligt at det er nu!! Hun har været meget dårlig idag også, og har fået noget medicin man normalt giver mod abstinenser, og det har ligesom hjulpet lidt på kvalmen... til gengæld virker det sløvende, så hun har sovet meget!!! Hun skulle idag starte på noget der hedder sandimun, som skal hjælpe hendes imunforsvar med at stå det her igennem uden at slå den nye knoglemarv ned -så det er sindsygt vigtigt at hun får det medicin. Desværre kan det ikke gives i CVK'et, så enten skal hun have det som mikstur (det smager bittert med et tvist af levertran -jeg har smagt!) eller som piller -9 stk morgen og aften. Hun valgte miksturen, og det har hun kæmpet noget med, for det er ikke lige det rareste når man er så forkvalmet som hun er... Hvis ikke hun kunne holde det i sig i 20 min, skulle hun ha' en omgang mere :o( Det kom desværre op igen 30 sek efter det var kommet ned, men hun er sej den lille... hun tog en "snaps" mere lige bagefter og den blev der!! Det samme gentog sig til aften... Men hun ved at hvis hun ikke kan få det ned, får hun lagt en sonde, og det vil hun ikke!!
Imorgen tidlig skal Jonatan indlægges, og han er noget spændt på det hele... Han er jo ikke helt så rutineret som lillesøster, og han er lidt nervøs. Det kan jeg godt forstå! Men hvor er det heldigt at han passer som donor, det er en stor gave... Jeg følger med ham ned, og bliver hos ham til han "sover" -og så kommer en af bedsterne og er der når han vågner. Han skal ned kl 9.30, og selve høsten tager et par timer, så ved middagstid bliver Marie koblet til. Nanna har fået lov at starte processen, så er ringen ved at være sluttet... Jeg håber meget at Marie snart vender og får det lidt bedre, jeg savner hendes glade humør... Imorgen er en festdag, og det ku' være rart om hun ku' være med til at fejre den også!!! Hun har dog været frisk nok til at spørge om jeg havde husket at købe gave til hende......
Mandag d. 6/7-2009
Kære alle der følger med her på siden... Ganske kort, så er transplantationen forløbet fint, og helt uden komplikationer.. Kl 9.30 blev Jonatan kørt på OP, og kl 11.20 var marven på Marie's stue... Kl 11.30 satte Nanna processen igang, og kl 16.10 var Marie indehaver af 400 ml ny knoglemarv.... Hun har haft en god dag idag, sammenlignet med de sidste tre -og det har været en stærk og speciel oplevelse for os alle -var meget mere berørt af det end jeg havde troet jeg ville være :o)
Marie er træt og mat nu, en hel naturlig reaktion, og hun tager sig en god lur. Jonatan rekreerer på sin egen stue, han har det godt og er en helt speciel sej dreng. De havde planlagt at tappe 700 ml marv fra ham, men der var så mange celler at de kunne stoppe ved 400 :o)
Nu vil vi slappe af og hygge med lidt mad mens Marie sover -hun afviser al mad- og så kommer der en mere udførlig beskrivelse af dagen senere...
Onsdag d. 8/7-2009
Så er det vist tid til at opdatere igen... Vi har haft et par hårde dage, og der har ikke været tid til at sidde ved pc'en.
I mandags startede dagen kl 8, hvilket er tidligt efter sygehustidsregning, vi har nærmest vendt op og ned på nat og dag! Men kl 8 skulle Jonatan gøres klar til at komme på OP, og han ville helst ha' sin mor med -og jeg ville også helst være den der fulgte med ham :o) Han var noget nervøs, mest for at han ikke ville være helt bedøvet inden de stak i ham, og for hvor stor den nål mon var..!? Men han var glad og fuld af spilopper, og klarede det hele rigtig fint; Da jeg kyssede ham og sagde "sov godt", sagde han at han jo ikke sov endnu -hvorefter han sov! Så gik jeg op til Marie, der skulle i bad og være klar, og bedstefar var der for Jonatan når han vågnede. Marie var meget trykket af situationen, hun ville ikke ha' pyntet op på stuen, ingen skulle sige "tillykke" (hvad alle jo sagde..) og ingen skulle snakke om hvad der skulle ske! Hun havde jo været syg som aldrig før i weekenden, og jeg tror hun var bange for hele processen. Da hun havde været i bad sad Nanna hos hende, ved siden af sengen, og hun kunne som den eneste få smilet frem hos hende -det var så dejligt at se det smil efter flere dage uden!! Og allerede kvart over 11, kom der besked om at marven var på vej, og Jonatan var kørt på opvågningen -det var meget tidligere end forventet, så pludselig var alt på den anden ende for at alt skulle være klar. Det viste sig at der var så mange gode celler i Jonatans marv at man stoppede ved 400 ml, istedet for de planlagte 700 ml. Personalet stod i "slusen og tjekkede data, alt skal dobbelt tjekkes, for at være 100 % sikker på at det er den rigtige marv til den rigtige patient! Jonatan og Maries vævstyper passede så godt sammen, at marven ikke behøvede i blodbanken først, men kom direkte fra OP herop.... Og da jeg kiggede gennem vinduet til slusen, og så marven der i posen, blev jeg simpelthen så rørt. Dem der kender mig godt, ved at jeg ikke har let til tårer, men i mandags havde jeg meget våde øjne flere gange og var meget mere berørt af det end jeg havde troet jeg ville være! Marven blev hængt op i dropstativet -det ligner blod -posen var bare større. I modsætning til når Marie har fået blod, måtte marven ikke køre gennem droptælleren -så ville den blive beskadiget, så der skulle åbnes for transfusionen manuelt -og den opgave var Nanna's! Temmelig højtideligt føltes det øjeblik, og bagefter skulle vores sygeplejerske Marianne tælle dråberne manuelt, for de skulle løbe ind med 40 dråber i minuttet.... Alt i alt tog det 4½ time, og det var en speciel stemning der var på stuen i den tid. Da der kom en sygeplejerske og sagde at Jonatan var på vej op på sin stue, gik jeg derned så jeg var der når han kom. Der er ingen tvivl om at Jonatan er helt med på hvad der skete den dag, og han var også meget berørt af det! Da han blev spurgt om han havde smerter, sagde han at det var ligemeget, bare det kunne hjælpe Marie.. Så blev moren våd i øjnene igen :o) Han ville meget gerne ned til Marie med det samme, men fik lige noget at spise og drikke først, og fik målt sit blodtryk der var noget lavt, men han havde det fint!!! Vi tussede stille og roligt ned af gangen til Marie's stue -fra stue 13 til stue 7, men han skulle jo stadig i kittel, maske og handsker ude i slusen -og det var næsten for længe at stå op for han blev dårlig med hovedpine og koldsved -og blev hurtigt gelejdet ind i min seng og ligge.. Det hjalp at ligge ned, og han fik en masse væske, og så lå de der side om side Marie og hendes donor, med Nanna i midten til at holde hånd, indtil Jonatan blev hentet tilbage til sin stue for at de kunne holde lidt øje med ham.. Efter transplantationen var Maries blodtryk meget højt, og hun fik en lille smule udslet, men ellers havde hun det fint! Mange bliver dårlige med kvalme osv under transplantationen, men heldigvis ikke hende.. Blodtrykket faldt af sig selv igen, og hun fik noget antihistamin for udslættet. Det virkede lidt sløvende og dagens midtpunkt faldt i søvn, og vi andre bestilte take-away og sad bare og slappede af ovenpå en dag ingen af os nogensinde glemmer!!
Natten igennem var Marie koblet på maskiner der måler puls, iltning af blodet og blodtryk, men hun sov fra det meste.
Tirsdag morgen til stuegang fik vi et vink med en vognstang om at personalet syntes at Marie skulle have lagt en sonde, dels fordi hun stadig ikke hverken spiser eller drikker og dels fordi hun skal have noget medicin der ikke smager særlig godt, og det skal hun have på bestemte klokkeslet -og selvom man er sej og stædig som Marie, så er det altså rigtig svært når man er så forkvalmet som hun er. Åhh, så ærgeligt at den første sonde røg op igen, for den havde hun selv bestemt skulle være der! Nu var hun bare bange for både at få den lagt OG for at kaste den op igen :o( Men vi snakkede om det i badet -der snakker vi så godt- og fandt ud af, at måske kunne den med tiden blive en god ven der var god at have -ligesom CVK'et er. Men hun ville altså gerne i narkose imens!! og den skulle lægges af en der var rigtig dygtig til det... Det første var ikke en mulighed, men hun kunne få noget der ville få hende til at sove -det andet kunne godt arrangeres. Hun fik medicinen, men den virkede ikke så effektivt på Marie som forventet, så hun sov kun i 10 min -og eftersom sygeplejerskene var forsinkede nåede hun at vågne op inden. Hun græd sig hele vejen igennem, men samarbejdede alligevel med at synke når hun skulle. Bagefter var hun også rigtig ked af det, længe, og hun havde det rigtig skidt med at ha' den. Sondemaden blev sat igang kort efter og det var tydeligt meget ubehageligt for hende. Natten igennem har hun klynket og protesteret, så det har været synd for hende!
Da lægen gik stuegang idag lå hun med lukkede øjne og nægtede at svare ham -hun var stadig ked af det, men jeg håber meget at hun vender sig til den og kan  bruge den som en nemmere måde at få medicin på. Maden skulle gerne være en kortere overgang! Efter badet idag ville hun gerne ha' rigtigt tøj på og ikke nattøj, og det må vist være et positivt tegn på bedring. Kl 13 kom pædagogen ind og lavede vinduesmaling med hende og Nanna, og jeg benyttede chancen for at drikke morgenkaffe med bedstefar. Bagefter kom "bowlerbedste" forbi -hun er en hel fantastisk historiefortæller og Marie er vild med hende. Så mens hun hørte historie sammen med bedste og bedstefar, smuttede Nanna, Jonatan og jeg en tur på Nørrebrogade -der skulle købes sandaler! Det havde vi ikke det store held med, men til gengæld havde vi fornøjelsen af at stå i ly for regnen i en port længe -at spise lækker frokost hos et lillebitte italiensk madsted og ungerne fik paradis-is på vejen hjem.
Vi har de sidste dage haft mange forskelige sygeplejersker, hvoraf flere aldrig har mødt Marie, og det er bare ikke særlig optimalt! Det er meget frustrerende at skulle forklare igen og igen, hvordan Marie plejer at være -og se ud! Derfor var det skønt da aftenvagten var en vi kendte idag, og hun sagde med det samme at Marie var helt opsvulmet i ansigtet og manglede sit gode humør -om hun var ked af det? Hun fik noget vanddrivende medicin og i løbet af 2-3 timer var hævelserne svundet og Marie havde tabt sig 500 g. Samtidig fik vi snakket om, at det bare ikke fungerer for Marie med så mange nye at forholde sig til -hun lukker sig inde i sig selv og bliver deprimeret. Det skal jeg ha' snakket med oversygeplejersken om i morgen. Fordelingen er sådan at de sygeplejersken får tildelt børn i vagten efter hvilke børn der er dårligst, og da Marie ikke hører blandt de dårligste, ender det med at være mange forskellige, selvom det faktisk er en pænt alvorlig proces hun er igennem. Men jeg vil prøve at få ført i hendes plejeplan, at hun har brug for ro omkring hvem der passer hende.....
Hendes tal er stadig ikke så lave som forventede, men de er på vej nedad.
Blodprocenten er på 6,7
Blodplader på 35
Hvide blodlegemer på 0,8
og de neutrophile er på 0,75
Torsdag d. 9/7-2009
Så er endnu en dag gået, og det er lidt ligesom at være på barsel -den halve dag er gået før man får set sig om, og det er svært at sige hvad den er gået med...
Idag vågnede Marie med et sæt kl 8.15, og så skulle der tændes for tv'et -vi skulle se sommer-summarum.... Gab og godmorgen! Tænkte at det var da et positivt tegn for den sidste tid har tv'et larmet for meget... Det betød at vi havde god tid i formiddag, og da kl var 10 var stuen sprittet af -jeg havde endda fået morgenmad...!! Da hun skulle i bad, var hun noget svimmel og endte med at kaste op på badeværelset... heldigvis er en brækpose hendes trofaste følgesvend i disse dage, så vi var forberedte, men synd for hende er det! Som altid kvikker badet hende lidt op, og da pædagogen kom samtidig med Jonatan og Nanna, var hun rimelig klar -der skulle nemlig males på lærred idag... Et dejligt stort fællesmaleri kom der ud af det. Mens ungerne var kreative fik jeg snakket med afdelingssygeplejersken om at Marie har brug for at der ikke kommer så mange forskellige ind til hende -og det blev skrevet ned, og bemandingen for denne og næste uge blev sat på med det samme, med udelukkende kendte sygeplejersker. Rigtig dejligt!
Kl 14 skulle Nanna og Jonatan over og pakke -de skulle hentes kl 15 til et par dages ferie hos farmor, og der dalede humøret hos prinsessen en smule... Hun liver op når de kommer på besøg, og hun kommer til at savne dem!! Heldigvis kommer Nanna  hjem igen på søndag, Jonatan fortsætter til Jylland hvor han skal i sommerhus med gode venner. På mandag kommer Katrine heldigvis fra Jylland, hun er Nanna's veninde og en nærmest en del af familien, og Marie blev lykkelig da hun hørte at hun kom!
Marie's tal er ved at være godt trykkede nu, og der kommer flere og flere gener til -diarre og opkast, hun har ondt i maven og nu også i munden -sikkert en begyndende stomatitis (mundbetændelse) som sagtens kan sætte sig hele vejen ned gennem spiserøret, mave og tarme.Hendes fødder brænder, hendes læber revner, og hun er svulmet op i ansigtet pga væske -og da hun så sig i spejlet igår udbrød hun "Hvor er jeg grim"... Dét er hun nu ikke, men hun ligner ikke sig selv lige nu. Her til aften har hun fået morfin for første gang fordi hun havde så ondt i munden, og imorgen kommer en smertesygeplejerske og snakker med os om forskellige muligheder for smertelindring... Det er hård kost, men sjovt nok har hendes humør alligevel været bedre idag, hun har snakket mere og endda lavet lidt gas med sin gamle mor...
Fredag d. 10/7-2009
En grå og regnfuld dag i København har været den perfekte kulisse for vores dag i dag.
Marie fik morfin i løbet af natten, og igen i morges mens hun stadig sov. I formiddag bad hun om et glas vand, og græd hjerteskærende da hun forsøgte at drikke det -hun har slimhindeløsning i fuld galop og det gjorde selvsagt pænt ondt at få noget gennem halsen, så hun bad selv om at få noget morfin! Da hun nogenlunde samtidig skulle ha' et kvalmestillende middel som også virker sløvende, var hun hurtigt ret groggy og ville meget hellere sove end i bad.... Men der er ingen kære mor, der skal bades hver dag og helst inden kl 12. Det gik nu også fint nok, da hun endelig kom derud og bagefter var det vist skønt at putte sig i en nyredt seng. Smertesygeplejersken kom og snakkede om smertelindring, og Marie er blevet udstyret med en morfin-pumpe, som er en lille maskine der er koblet på hendes CVK. Når hun så har smerter kan hun trykke på en knap og få en lille dosis morfin -uden først at skulle ha' fat i personalet. Den er instillet til kun at give en lille dosis, og der er ingen mulighed for at overdosere!! Hvis hun får flere smerter i munden kan hun også få en mundspray med morfin, som kun virker lokalt i munden, og ikke ellers bliver optaget i kroppen. Men hun er en sej lille dame med en høj smertetærskel -på en smerteskala fra 0-10, har hun ikke sat pilen højere end på 3... og det til trods for at hun kaster slimhinder op fra både spiserør og mave. Men pumen fungerer fint for hende og jeg tror hun er glad for at kunne klare det selv, istedetfor først at skulle forklare hvor og hvordan hun har ondt.
Så dagen er gået med lidt tv og mange lure, og jeg har såmænd også været lidt småtræt efter mange nætter hvor vi er meget vågne.
Idag er det præcis en uge siden Marie røg i højisolation, og hun oplever det ikke selv som slemt overhovedet... måske det ændrer sig når hun får lidt mere krudt igen!
Søndag d. 12/7-2009
Så er vi på dag +6 efter transplantationen, og Marie's krop kæmper en brav kamp. Den anden dag fik hun koblet smertepumpen til, og igår blev den kodet om så der kom baggrund på -dvs at der hele tiden kører en lille dosis morfin og så kan hun stadig trykke på knappen når der brug for lidt ekstra. Idag blev dosis så forhøjet lidt så hun er rigtig smertedækket hele tiden -de har nemlig fundet ud af at Marie kun siger det gør ondt, hvis det gør rigtig ondt! Og det er alt for belastende for kroppen. Hun kaster afstødte slimhinder op med  jævne mellemrum, og det ser ret blodigt ud, men det tager hun med ophøjet ro. Hun har et par dage klaget over at det brændte i fødderne når hun står op -idag var det så galt at hun næsten ikke kunne komme ud på badeværelset da hun skulle i bad -for slet ikke at snakke om da hun skulle ind i seng igen. Det gør så ondt og hun skal kæmpe sådan for det, at hun ryster voldsomt over hele kroppen og faktisk ikke kan holde sig selv oprejst... det er virkelig hårdt for hende! Hun er meget rød under fodsålerne, med knopper hele vejen op ad benene og på ryggen -hendes håndflader er også helt røde og følsomme, og huden skaller lidt af. Det tyder meget på en GvH reaktion, Graft versus Host, men det er faktisk for tidligt i forløbet, og det kan også være en reaktion på forbehandlingen... Sygeplejersken og bagvagten har hele dagen forsøgt at få fat i overlægen, Claus, men han lader til at holde fri i sin friweekend :o) Han skulle nu være flink til at ringe tilbage, så vi væbner os med tålmodighed.
Idag kom Nanna endelig hjem fra weekend hos farmor. Der har været så stille uden hende og Jonatan, så vi havde glædet os sådan til hun kom... Desværre bankede hun kun på for at få nøglerne, og da jeg åbnede trådte hun to skridt tilbage og sagde: Jeg er ved at blive syg så jeg må ikke være her... Åh, øv da også! Hun blev puttet i Ronald McDonald huset indtil der var stuegang heroppe, så kom hun op på afdelingen og blev tilset af lægen; klokkeklar gammeldags halsbetændelse der krævede antibiotika -og ingen kontakt til nogen af os der er inde hos Marie.... Det eneste jeg havde lyst til var at nurse lidt om hende, og jeg måtte ikke engang røre hende... ØV! Bedsterne blev udstyret med masker og ventede sammen med hende i R.M huset på at Rita og Normann hentede hende -så vil de tage sig godt af hende et par dage! For dem af jer der ikke er helt inde i familieforholdene, så er Rita og Normann min moster og onkel, og i alle de år jeg boede på Sjælland var de mine reserve-forældre og dermed også ungernes reserve-bedster som de elsker og er helt trygge ved. Godt at have sådan en fantastisk familie som jeg har...
Så er der lige kommet tilbagemelding fra sygeplejersken der har snakket med overlægen; alt tyder på at det er en meget tidlig GvH der er igang hos Marie, men fordi det er en søskendedonor hun har kan det ikke ende helt galt -det var værre hvis det var en fremmed donor. Endnu engang Hip hip hurra for at Jonatan passede som donor! Hun bliver nu sat igang med noget pred-nison behandling, som er et binyrebark-hormon, dog kun en lille dosis da man ellers giver leukæmicellerne en chance for at overleve -og det ønsker man naturligvis ikke!!! Men en lille dosis for at mildne GvH'en. Når hendes tal er steget mere kan hun få den fulde dosis, og dermed få bugt med det. GvH betyder kort fortalt at hendes og Jonatans celler slås om hvem der er stærkest, en reaktion der først skulle komme når marven har slået an -og det skulle endnu være for tidligt. Det kom dog ikke bagpå overlægen, han havde været forberedt på det allerede i torsdags, fordi Marie åbenbart er så atypisk i sit forløb. Sygeplejersken som har været her i 4 år og kun passet KMT patienter, har aldrig tidligere oplevet det før tidligst på 10.dagen, så hun havde været lidt smånervøs indtil hun fik snakket med lægen....
Marie's blodtal var idag:
Blodprocent : 5,5 -efter en portion blod var den på 6,9
Blodplader : 32 efter en portion igår, før det var den 17
Hvide blodlegemer : mindre end 0,1

Endnu en dag er gået her på afd. 5061, stue 7, med opkast og blodtryksmålinger, med smerter og morfin, med vægt og bækkenstol, medicin og sondemad, bekymringer, gråd og smil, og jeg må konstatere at det er svært at have fokus på ret meget der foregår udenfor vores lille boble -undskyld til dem der måtte føle sig glemt, jeg er sikker på der en dag går hul i boblen igen og så vender vi stærkt tilbage :o)
Mandag d. 13/7-2009
Dag +7, har været en hel fornuftig dag, alt taget i betragtning...
Natten har været slem -Marie fik i aftes 4-doblet sit vanddrivende medicin, og har selvsagt været oppe MANGE gange i nat... flere gange i timen faktisk når det var værst. Til sidst sad Marie næsten og sov på bækkenstolen, det lille pus... Tidligt i morges (kl 8.30, men alt er relativt når man har så afbrudt nattesøvn) blev vi vækket af en sygeplejerske vi kun har mødt en gang før. Hun skulle give medicin og så skulle hun lige kontrolmåle Marie's blodsukker med at prik i fingeren........ Så tror jeg lige Marie blev vågen, for hun skulle ikke stikkes i nogen finger!! Hun græd og var bange og holdt stædigt på sit, og selv om hun faldt i søvn igen ret hurtigt var det med fingrene godt gemt i sine knyttede hænder! Det viste sig at Marie's blodsukker havde været for højt i morgenblodprøven, og hun ville gerne ha' en kontrolprøve inden der skulle være stuegang. "kan du ikke bare tage den i CVK'et?" sagde Marie "det er jo derfor jeg har det"... og det kunne hun i princippet godt, men så ville der gå for lang tid inden hun fik svaret. Både sygeplejersken prøvede at fortælle Marie at det ikke var så slemt, og hurtigt ovre, men hun var panikslagen. Til sidst spørger jeg, om man da så ikke kan trække lidt blod ud fra CVK'et, og putte en dråbe på det papir det skulle måles på, hvis der blev stukket i fingeren -og jo, det kunne man da egentlig godt... og sådan blev det -en virkelig dårlig start på dagen blev afblæst. Blodsukkeret var i øvrigt faldet -og var faldet yderligere her til aften, så ingen bekymringer der!
Overlæge Claus kom på stuegang, og kunne konstatere at det var ret tydelig GvH hun har... meget tidligt, men han var ikke i tvivl... Han fik også kørt sondemaden ned til næsten ingenting -ingen grund til at køre en masse i hende, som hun alligevel bare kaster op... Det var synd og unødvendigt -tak for det! :o)
Da hun har svært ved at stå på fødderne, har hun fundet en teknik så hun kan kravle direkte fra sengen og over på bækkenstolen -og jeg hjælper hende så tilbage. Det virker upåklageligt! Da hun skulle i bad til middag, kravlede hun over på bækkenstolen, som jeg så kørte ud på badeværelset -så skulle hun kun støtte et øjeblik inden hun landede på badestolen -man lærer at sno sig!! Hun har nu allerede kunne mærke en effekt af den pred-nison hun får mod smerterne i fødderne, og det er dejligt...
Idag fik vi et lille besøg af familiens reservedatter, Katrine. Hun fik bevilget et kvarter hos Marie, og hvor var det bare dagens højdepunkt. Hun og Marie lavede de fineste krus til hinanden og fik hyggesnakket noget, inden Katrine blev "smidt ud" og skulle videre op til Nanna. Det var ikke så længe, men det var meget værd!
Nanna er heldigvis i god bedring, efter en nat med høj feber, sidste melding lød på at hun og Katrine var på legepladsen!! -og havde bestilt suppe til aftensmad. Vi glæder os til hun er frisk og kommer "hjem" til os igen....
Jonatan hygger sig og nyder livet i et luksussommerhus ved Vesterhavet!! Han har det godt, men de synes derovre at han er en mere alvorlig dreng end de ellers kender ham -men jeg tror også at det her forløb forandrer os alle sammen en lille smule, der er store føleleser i spil...!
Forresten har Marie efterhånden accepteret sin sonde -og det går allerbedst når hun selv sprøjter medicinen i... det har hun fået styr på!!
Tirsdag d. 14/7-2009
Dag +8 har været en god dag :o)
Vi har igen i nat været oppe utroligt mange gange, og efter sådanne nætter kan vi normalt godt ligge og snue til kl 11... Men kl 9.30 sagde en forbavsende frisk Marie: "Nu starter dagen, mor -åbn persiennerne og skriv på tavlen" og tænk, jeg blev helt vågen af at høre hendes stemme der lød helt normal og glad.....
Hver dag når vi står op skriver vi på tavlen hvilken dag og dato det er, hvilken transplantationsdag det er (altså +8 idag) og hvor mange dage der er til Marie's fødselsdag... Da det var gjort fik jeg lov til at hente mine havregryn i køkkenet -og da jeg kom tilbage sov hun igen, den slambert... Kort tid efter kom  overlægen -det var nemlig ikke ham der skulle gå stuegang, men han ville lige se hvordan det gik med Marie's GvH efter de havde sat behandling igang... Han var meget tilfreds -og også med Marie der lå og så godt ud med normale farver og friske øjne.
Igår fik hun ordineret blodtrykssænkende medicin, fordi hendes blodtryk har været alt for højt. Det skulle starte op idag, men siden i aftes har hendes blodtryk været fint og helt normalt så det blev indstillet igen. Dejligt!!
Alt vores renderi om natten har også givet pote -Marie vejede til aften 1,6 kilo mindre end den anden aften!! Det ses tydeligt i hendes ansigt især, at hun ikke er så plaget af væske -og det har garanteret også haft betydning for hendes blodtryk.
Marie har kun kastet op 2 gange idag, begge gange i formiddag, hun har været vågen hele dagen indtil kl 21.30 og været glad og har haft lyst til at lave noget med os andre... Så der er blevet spillet spil, og set film, og da bedstefar kom med nye bøger og malebog, gik de to igang med at tegne, og vi kan godt afsløre her at det var bedstefar ikke helt dum til!...
Marrie har haft lyst til at prøve at drikke noget og også til at smage et stykke kage.... Da det kom til stykket var det ikke nogen succes, men bare det at hun har lyst er et godt tegn...
Igår fik hun brev med billeder og tegninger fra Moster's familie -og idag fra Fætter Rasmus og Kirstine... Det blev hun utroligt glad for, alt er blevet hængt op og vi er allerede kendt og berygtet for at have den mest pyntede stue heroppe nogensinde -og vi er slet ikke færdige :o)
Vi er rigtig glade for alle de hilsner vi får fra nær og fjern -der har været dage, hvor Marie blev  lidt ked af at blive konfronteret med livet udenfor vores lille celle, men nu synes hun igen det er sjovt at få læst hilsner op.
Der har været nogle der synes det er barsk læsning, og enkelte har bedt om at få flere positive meldinger.... men jeg prøver at beskrive hvad det er Marie går igennem, og indtil idag har der været langt mellem de positive historier.... Det er et rigtig hårdt forløb, også meget hårdere end jeg i min vildeste fantasi havde forestillet mig, men det ér det bare -der er ikke noget unormalt i hendes forløb, andet end hun har reageret tidligere end normalt på transplantationen... Vi kan jo bare håbe hun så kommer på den anden side hurtigere end ventet!! Man kan se marven har slået an, når hendes hvide blodlegemer (leucocytter) stiger til over 0,5.... når de har været over 0,5 i mindst 2 dage, lemper man på isolationskravene. Vi skal regne med endnu mindst 10 dage før det sker, og vi tænker at det kunne blive den bedste fødselsdagsgave -der er nemlig 11 dage til Marie's 8 års fødselsdag!! (appropos fødselsdag, hendes ønskeliste ligger i menubjælken.....)
Marie er nu begyndt at fælde rigtig meget igen, og fordi hun ligger så meget ned har hendes nakkehår fået visse lighedstegn med candyfloss -det både ligner og føles som candyfloss..... men hun holder stædigt fast i det, det må ikke klippes af! Hun synes faktisk det er lidt smart med det bobbede hår :o)


Hendes tal idag er:
Blodprocent: 6,3
Blodplader: 45
Hvide blodlegemer: stadig under 0,1
Onsdag d. 15/7-2009

Her er den så, Marie's medicinliste:

Aktuelt får hun:

Losec -mod mavesyre i spiserøret
Granisetron - mod kvalme
Solu-medrol - mod GvH
Meropenem - mod infektion
Ursofalk - mod lever påvirkning
Sandimmun - til immunsupression
Temesta - mod kvalme
Vogalene - mod kvalme
Ciprofloxacin - mod infektion
Flocunazol - candidiasis profylakse
Aciclovir - til forebyggelse
Anæ Morfin - smertebehandling
Morfin SAD - mod stærke smerter
Furix - for blodtrykket
Tavegyl - anafylaktiske reaktioner
Parenteral ernæring - vitaminer og sporstoffer

Tidligere har hun også haft følgende på listen:

Allopurinol - mod urinsyre gigt
Zofran - mod bivirkninger ved kemoterapi
Fluconazol - til forebyggelse af svamp i mundhulen
Rivtril -mod bivirkninger ved kemoterapi
 Aciclovir - forebyggende mod herpes
Meronem - mod sepsis
Sulfametoxazol - anti PCP
Vancomycin - mod infektion
Ondansetron - mod kvalme
Diflucan - mod svamp
Apurin - mod urinsyregigt
Sulfotrim -beskytter lungerne efter kemoterapi
Busulfex - kemo
Mesna - beskytter blære og nyre ved kemoterapi
Cyclophosphamid - kemo
Melphalan - kemo
Cytarabin -kemo
Fludarabin - kemo
Neupogen - stimulerer dannelsen af hvide blodlegemer

Onsdag d. 15/7-2009
 Idag er vi på dag +9, og det har været en god dag!!
Efter endnu en nat med mange afbrydelser, kom overlægen ind kl 9. Han skulle bare lige se hvordan GvH'en opførte sig, inden vores anden læge skulle gå stuegang... Han var meget tilfreds med hende, og var så rar at tage al hendes vanddrivende medicin fra hende.... Vi glæder os allerede til en nat hvor vi ikke skal op 2 gange i timen!! 
Da der så var stuegang fik vi at vide at fra nu af ville det kun gå fremad... Marie havde det så meget bedre og hendes tal så også fornuftige ud...! Dejlig start på dagen...
Efter badet fik vi et mindre tilbageslag... Mens jeg vasker Marie, spritter sygeplejersken alt på stuen af, og idag var hun kommet til at skubbe Futte på gulvet -stor stor katastrofe, for gulvet regnes for urent, og så måtte han ikke være på stuen!! Marie var SÅ ked af det, og var i rigtig trist humør i flere timer indtil Futte var blevet vasket ved 60 grader og havde været en tur i tørretumbleren -og efter en kæmpe krammetur blev han bundet bedre fast!
Ellers har Marie brugt dagen på at skrive brev til farmor, lave vinduesmaling, være på nettet og se fjernsyn. Stor var gensynsglæden da Nanna og Katrine kom og sagde hej -Nanna må dog vente endnu et par dage før hun får lov at komme ind på stuen igen, men de stod i slusen og snakkede, og Marie syntes det var skønt!
Sidst på eftermiddagen kom vores sygeplejerske ind med Marie's blodprøvesvar, hun skulle lige vise mig noget sagde hun..."Se, jeg har helt gåsehud" Marie's hvide blodlegemer var på 0,2 -et bevis på at marven er begyndt at arbejde!!!!!! Kun en gang før i løbet af de sidste 27 år, har de oplevet så hurtig respons på KMT..... Det var virkelig turbomarv, Jonatan der donerede!! Jeg blev simpelthen så glad.... hun kan stadig blive ramt af infektioner og få det skidt, men marven har slået an og det er fantastisk -intet mindre! Jeg havde lyst til stille mig op på helikopterlandingspladsen og juble det ud over hele byen.... Hun er ovre det værste, marven har slået an og nu kan det kun gå fremad..
Når hendes hvide blodlegemer har været på 0-5 eller over i 2 dage kan hun blive af-isoleret, så drømmen om at være "fri" på sin fødselsdag skulle være indenfor rækkevidde.
 
Hendes tal idag var altså:
Hvide blodlegemer: 0,2
Blodprocent: 6,9
Blodplader 19 -så hun får lige nu en portion af dem.
Fredag d. 17/7-2009

 Så blev det fredag -igår blev det bare ikke skrivetid, så jeg må samle lidt op idag...
Igår var Marie's hvide blodlegemer på 0,3 -rigtig dejligt for det godtgjorde ligesom at der ikke var tale om en fejlmåling i Onsdags... Nu gik det hele jo så godt, så noget af det medicin Marie indtil nu har fået i sit CVK blev lavet om til at hun skulle have det i sin sonde istedet og samtidig ønskede man at øge den dosis sondemad hun fik -men det var alligevel for meget, Marie fik ondt i maven og da hun skulle have sin aftenmedicin kastede hun op :o( Øv, det havde ellers været så dejligt at være fri for det! Bortset fra det, var alt fint -ingen feber og blodtryk osv. så fint ud og Marie var i godt humør... Ved frokosttid gik jeg over til Nanna og Katrine i Ronald McD huset, og de gik og sukkede lidt over at de ikke havde nået noget "Københavner-noget" mens Katrine havde været her -og hun skulle hjem om eftermiddagen. Vi fik ringet til hendes mor, og fik lov at beholde hende endnu en dag, og så var pigerne ude af døren hurtigere end man kunne nå at sige "Tivoli" med penge på lommen til indgang og turpas..... Der var en frisør der ganske gratis kom og klippede familierne i McD huset -og jeg fik lov at blive klippet istedet for bedstefar :o) Det var dejligt -og tiltrængt!!
Idag kom Marianne, en af vores faste sygeplejersker og sagde: "Lene, nu er det mig der har gåsehud -Marie's leucocytter er på 0,8 her til morgen!!!!" Nu er enhver tvivl udryddet omkring om der virkelig er gang i marven -det er der!!! Når tallet nu var over 0,5, kunne man begynde at fintælle, for det har vist sig at det er en undergruppe af de hvide blodlegemer -nemlig de neutrophile- der skal være på 0,5 mindst to dage i træk... Det havde jeg misforstået og troet at det bare var de hvide blodlegemer. Så vi har gået hele dagen og ventet på den fintælling -og her til aften finder vi ud af at der er sket en fejl et sted, så de er slet ikke blevet talt; vi må vente til imorgen... Hmmm! Marie har gerne ville prøve at smage lidt mad idag, hun ved at det er nødvendigt at hun kommer igang med at spise -men det er ikke lysten der driver værket!! Hun har spist 2 tsk jordbærgrød, en lille bitte bid pandekage og drukket 25 ml saftevand. Og hun kæmper for det... Det er en kamp jeg slet ikke havde forudset, fordi Marie har spist sig gennem forløbet tidligere. Men nu har hun både ondt i mund og spiserør pga slimhindeløsning, hun kan ikke smage på samme måde som før og så har hun bare kastet så meget op at hun er bange for at komme til det igen. Samtidig er hendes reflekser skærpet omkring at kaste op, så hver gang hun bare skal hoste kaster hun op hvis hun har noget i maven. Hun har været lidt trist idag, selvom vi andre er ved at koge over af begejstring over hvor godt det går.. Det viste sig at hun havde misforstået en sygeplejerske, der kommer her hver dag og snakker med os, så hun troede at når hun blev af-isoleret kunne vi komme hjem -så hun havde troet vi kunne komme hjem inden hendes fødselsdag... og så gik det op for hende at det ikke hang sådan sammen alligvel, og så blev hun lidt ked... Samtidig tror jeg også at hun føler sig lidt presset, fordi mange siger at det er så flot og så sejt, og nu skal hun bare få lært at spise og drikke så hun kan komme hjem... og hun som kæmper med at få bare lidt i maven og holde det der, har svært ved at overskue at skulle drikke 2 liter væske og spise -hun tror jo at de mener at hun skal lære det nu.. Det må vi lige prøve at få lidt styr på de næste dage.
Hendes tal for idag er:
Blodprocent: 6,7
Blodplader : 46 -hun fik en portion i morges
Hvide blodlegemer: 0,9 - imorges var de 0,8

lørdag d. 18/7-2009

"Imorges" sov vi længe -jeg til kl 11, Marie til kl 11.30...Vi må have trængt til at sove ovenpå de meget urolige nætter vi har haft. Derefter gik det slag i slag med bad og rengøring, selvom Marie var lidt mat til at starte med -og også kastede op! Hun kaster utroligt nemt op, både når hun bare skal hoste - men idag også bare der blev snakket om hvad slags mad hun kunne ha' lyst til... Hun er stået helt af på det madprojekt! Vi har derfor lavet en aftale om, at det først og fremmest er vigtigt at komme igang med at drikke -maden snakker vi slet ikke om før i næste uge!
Jeg har været ude for første gang i flere dage -en tur i føtex; det var helt eksotisk! Imens var Nanna og bedste hos Marie, og Nanna er den bedste medicin Marie kan få -de havde lagt puslespil og set film, mens bedste var igang med strikketøjet.. Der skulle strikkes tøj til Futte, efter opskrift som Marie og bedste havde fundet på nettet forleden dag...
I morges var Marie's hvide blodlegemer på 1,1 -og senere på dagen kom der tal på de neutrophile -de var på 0,37. Her til aften var de hvide blodlegemer på 1,3 -og selvom der ikke var kommet svar på dif-tællingen, er det meget sandsynligt at de neutrophile allerede nu er på 0,5... hvis de også er det imorgen, kan Marie blive afisoleret på mandag... Det er stort! Men hun trænger også til det. Jeg havde en lang snak med vores aftenvagt, som har været her i mange år, og som iøvrigt også er sundhedsplejerske. Hun mener at Marie er deprimeret, og at det kan være den største årsag til at hun er så forkvalmet. Og det er rigtig nok, Marie har slet ikke noget af sit gamle humør -hun har sjældent lyst til at svare med ord når man snakker til hende, og hun bruger meget tid på bare at kigge ud i luften, eller at ligge med lukkede øjne og ignorere alt omkring sig. Det er en reaktion hun før har set hos børn der er blevet transplanteret, og det er både en reaktion på alt det ubehagelige de har været igennem -og på isolationen. Så det er bare med at få Marie med ud, ligeså snart hun kan, det skulle gerne kunne rykke hende lidt ud af tristheden og få appetitten til at vende tilbage. Imorgen kommer Jonatan hjem fra sommerhuset, og det er bestemt noget som også kan hjælpe på Marie's humør.... Han har manglet, synes hun.
Hendes tal til aften var:
Blodprocent: 6,7
Blodplader: 21
Hvide blodlegemer: 1,3
Neutrophile: 0,37

Søndag d. 19/7-2009
Dag + 13.....
13 er Nanna's lykketal -og idag blev det også mit!! Marie's tal er så fine at hun nu er blevet af-isoleret, og vi skal ud i den friske luft..... Det er en helt fantastisk fornemmelse og alle har tudet af glæde :o)
Inden vi kom herover havde vi fået at vide at det tidligste nogen var kommet ud, var på dag 19...... Men ikke Marie -hun vil i fælledparken, og det skal være nu
Søndag d. 19/7-2009

Sikke en helt igennem fantastisk dag....! Endnu en gang sov vi længe, efter en nat hvor Marie kastede op et par gange. Det betød at vi pludselig var lidt pressede på tiden, for Marie skulle i bad inden rengøringen må komme ind -og eftersom de går tidligt hjem, kom de og rykkede flere gange! Endelig kom Marie i bad, og bagefter trængte jeg til et, så bedsterne spillede med Marie mens jeg smuttede. Da jeg kom tilbage var Nanna også kommet, og Marie så så glad ud at jeg var sikker på hun havde banket bedsterne i spil... Pludselig hiver hun et flag frem, fra under dynen, og jubler: "så det tid til at læse brochure" -underforstået den brochure omkring af-isolation der ligger i slusen. Jeg blev så glad at jeg begyndte at tude :'o) Både fordi det i sig selv var ret fantastisk at tænke på at hun var "fri", men også fordi hun smilede så stort og var så glad -det er længe siden vi har set det!
Så var det bare med at blive koblet fra, og sygeplejersken drønede rundt for at finde en kørestol så vi kunne komme ud, for Marie ville gerne i fælledparken, men når man har ligget i sengen i 15-16 dage er der ikke meget krudt i benene... Kørestolen kom og Marie blev iklædt maske og kittel, og så kørte vi hvad der føltes som sejrsrunden ned gennem den lange gang på afd. 5061, mens sygeplejerskerne sagde tillykke til en storsmilende Marie! Ligeså snart vi var udenfor sygehuset skulle Marie ringe til Martin, hun kunne næsten ikke vente -hun har savnet at snakke med ham... Derefter gik turen til Ronald McDonald huset, hvor Marie fik ringet til Jonatan, moster og onkel Peter, mens bedste ringede til oldefar... Vi var alle helt rundt på gulvet af glæde, og champagne var helt unødvendigt! Og så var det tid til en tur i fælledparken, hvor vi satte os på en bænk og kiggede på det liv og leben der er dernede. Marie sugede det til sig, det var skønt at se, og Nanna og bedstefar fægtede med paraplyer -bedstefar blev sendt i jorden af paraply-stormesteren Nanna..!! Marie sagde at hun da egentlig troede hun havde lyst til medister til aftensmad -og mens vi gik den tunge gang tilbage på afdelingen for at Marie kunne blive koblet på igen, cyklede bedstefar på medisterjagt... Tilbage på stuen hyggede Marie sig med at putte i min seng -hun var blevet godt træt efter gåtur, frisk luft og indtryk og endte med at falde i søvn. Da vi skulle i Roanald McDonald huset for at spise, var hun så træt at hun alligevel ikke orkede, og vi fik arrangeret det sådan at maden og bedsterne kom her istedet. Marie spiste én bid medister og ville gerne ha' mere lidt senere... det blev nu aldrig til, men positivt at lysten var der. Kl 21.30 kom Jonatan hjem med toget, og hvor var det dejligt at se ham igen!!! Marie var nu helt grydeklar, og vi sagde pænt tak for endnu en dag vi aldrig glemmer..
Tallene idag var:
Blodprocent: 6,4
Blodplader: 18
Hvide blodlegemer: 1,3
Neutrophile: 0,64 -iaftes var de 0,58

Mandag d. 20/7-2009
Dag + 14... Alle dagene starter på samme måde med medicin, bad, vejning, rengøring og stuegang, og vi er tidligst færdige kl 13 -idag var ingen undtagelse; eneste forskel var at de læger der har fulgt Marie gennem hele forløbet nu er gået på ferie og en anden KMT overlæge er vendt tilbage efter ferie. Han hedder Carsten Heilmann og er virkelig dygtig indenfor sit felt. Han var ligesom de andre meget imponerede over Marie's tempo, men manede lidt til forsigtighed.... For selv om hendes neutrophile er høje, så er resten af imunforsvaret slet ikke med, så hun er ekstremt sårbar den næste uges tid. Det betyder bla. at når vi skal udenfor skal vi have elevatoren for os selv -der er for stor risiko for at hun bliver smittet med noget hvis der er mange i elevatoren. Men hvordan gør man lige det rent praktisk??De har ikke stået i den situation før, som han sagde så plejede det jo først at være på dag 25 at de sendte børnene ud i frihed... Det kom der en vældig snak ud af på sygeplejerskernes kontor, for ville folk respektere hvis afd. lavede et skilt vi kunne ha' med?? Modellen idag blev at vores sygeplejerske tog med i elevatoren og legede dørmand -hver gang vi stoppede stod hun i døren og sagde til folk: "Jeg er desværre nød til at bede jer tage en anden elevator"   Det virkede meget godt, men var måske ikke den mest holdbare løsning, for hvad så når vi skulle op igen?? og de har jo også meget andet at lave end at køre i elevator med os... Mens vi var ude idag fik de arrangeret at vi får en udrykningsnøgle med når vi skal ud -så er elevatoren låst og kører direkte uden stop. Meget sejt, ikke?
Overlægen var også god til lige at få ro på det forventningspres der hviler på Marie -fordi der har været hurtigt "take" som de kalder det, er det ikke ensbetydende med at hun er hurtigere klar til at spise og drikke osv. Så først og fremmest skal hun igang med at drikke -men ingen forventninger fra ham om at hun kommer til at drikke 2 liter lige med det samme. Maden var ikke vigtig -det skulle nok komme helt af sig selv! Så længe Marie ikke er ked af at have sonden også derhjemme, kan hun både få væske og medicin deri. Så det der er afgørende er faktisk hvornår hun kan holde sine blodtal stabile, uden transfusioner... Det var ihvertfald nyt for mig! Men det lyder rigtig fornuftigt....
Da vi kom ud idag havde vi fået besøg af onkel Peter, tante Annette, fætter Rasmus og lille kusine Kirstine. Vi måtte kun være sammen med dem udenfor, så vi var hele patienthaven rundt i det umulige projekt at finde et sted med læ... og da det samtidig trak op til regn, også gerne overdækket. Vi fandt os et hjørne, men koldt var det, og Marie sad med sin egen + min jakke på, bedstes sjal og Kirstines fleecetæppe...Det var alligevel rigtig hyggeligt , med kaffe og småkager... og da Marie nævnte at hun vist godt kunne tænke sig en rød pølse, var bedstefar mand for det ret hurtigt! Efter 1½ time var Marie færdig, hun frøs og var træt og ville gerne tilbage på stuen. Vi tog onkel og tante med op til en rundtur... Det har været en helt fin dag idag, og her til aften har vi hyggesnakket rigtig meget, Marie og jeg, om at hun faktisk er et helt normalt barn selvom hun har fået kræft... At når man har kræft er det helt normalt med sonde og at alle faktisk kan få kræft -desværre.... Vi har snakket om hvor mange dejlige -og helt normale mennesker- vi har mødt efter Marie blev syg og om at der nok ikke liiige kommer nogen og slår hendes Rigshospitals-rekord. Skønt at der endelig kommer ord på hendes tanker!!
Der er blevet skåret ned i Marie's medicin idag, både i hendes sandimun -som kan være skurken mht det til tider høje blodtryk, og hendes pred-nison som kan give depressive tendenser... og derudover er der skåret i hendes mange kvalmestillende midler, og indtil videre har det ikke gjort nogen forskel... hun bliver også snart sat ned i den paranterale ernæring (i CVK'et) da det faktisk kan give lidt kvalme -og hun slet ikke har behov for så meget som hun får.....
Vi har fået så mange søde hilsner både på sms og i gæstebogen, dét har været dejligt... Tak for dem :o)
Tirsdag d. 21/7-2009
Dag + 15, startede ligesom de sidste par dage; kl 11.30 var Marie koblet fra og klar til at komme i bad... hun ventede bare på at jeg skulle få spist mine havregryn!
Hver tirsdag skal dyner og puder skiftes, så der var travlt på stuen mens vi var i bad... Bagefter lavede Marie perlekæde til Futte, mens jeg gik i bad -og da jeg var færdig var meldingen fra sygeplejersken, at vi bare kunne suse ud -lægen behøvede ikke se os til stuegang idag, alt så så fint ud!! Så var det bare med at få pakket sammen og komme afsted.
Vi aftalte at tage i fælledparken med kaffe og kage, og inden vi fik set os om var Marie og bedstefar cyklet afsted. Ronald McDonald huset har en Christiania-cykel, så der sad Marie i ladet og tronede mens bedstefar trampede i pedalerne... Jeg nåede slet ikke at komme med, for kl 15 skulle jeg til "forældreundervisning" -et tilbud til forældre til KMTbørn. Idag kom der en psykolog og snakkede om søskende-reaktioner under og efter forløbet -det var meget spændende! Hun foreslog bla at der ikke bare skulle skrives dagbog om Marie's forløb, men at Nanna og Jonatan skulle skrive dagbog om deres oplevelser af forløbet -netop fordi det også har store konsekvenser for dem... slet ikke nogen dum ide, problemet er bare at få det gjort, men lad os se om vi kan finde på noget!
I eftermiddag kom ungernes far på besøg, og selvom Marie ikke mælede mange ord, synes hun vist det var meget hyggeligt -ihvertfald har hun her til aften snakket om hvor forvirret man godt kan blive af at være skilsmisse-barn og altid rejse fra den ene til den anden... og om hvordan man kan savne far -og når man så er hos ham savner man mor! Marie har ellers slet ikke været hos sin far siden hun blev syg sidst i Januar, men kan sagtens stadig huske hvordan det er... 
Kl 18 var det slut med udgangstilladelsen, men der var der heller ikke meget krudt tilbage  i den unge dame -et kvarter efter vi var tilbage på stuen, sov hun!  Hun har lige været vågen en times tid, hvor hun fik den fineste glimmerneglelak på og hvor vi har hyggesludret ligesom i aftes.
Hun er i god ro og orden ved at blive nedtrappet i morfinen, det lader hun sig slet ikke mærke med, heldigvis... Hvis alt går vel er den helt ude af programmet inden hendes fødselsdag!
På torsdag skal hun have zoneterapi -et tilbud i McD-huset, og jeg håber meget det kan hjælpe lidt på den mave der stadig gør ondt og driller. Vi har fra tidligere rigtig god erfaring med zoneterapi, så mon ikke også det kan hjælpe her??

Hendes tal idag var:
Blodprocent: 6,4
Blodplader: 34 -hun fik en portion igår..
Hvide blodlegemer: 2,6
Neutrophile: 1,37 :o)
Onsdag d. 22/7-2009

"Ahh, det var egentligt rart at få lidt i maven" sagde Marie til aften -hunhavde spist 3 små bidder mexikansk pandekage, en bid kød og en lille tomat-tern... Store fremskridt :o)
Hun taber sig stødt og roligt -og det skyldes at hun er koblet mere fra, tror jeg.. De sidste to dage har hun været "fri" mellem kl 11 og 18 -og når hun ikke selv indtager hverken vådt eller tørt er der ikke noget til at holde vægten med. Hun er idag blevet fritaget for noget af sit medicin -andet er lavet om så hun får det i sonden, så der kører stort set kun glukose i cvk'et. Samtidig er sondemaden lavet om, så istedet for at det kører konstant med 4 ml i timen, skal jeg give hende 5-10 ml i sonden med en sprøjte flere gange både nat og dag. Det er for at vende maven til "større" portioner -når den kører konstant med så lille kvantum, drypper det jo nærmest bare i mavesækken hele tiden -det fylder ikke rigtigt. Så nu prøver vi det andet, samtidig med at den paranterale ernæring (i cvk'et) også er fjernet... Forhåbenlig får man så fremprovokeret en naturlig tørst - og med tiden også sult!
Idag har hun hygget alene med bedsterne, mens jeg har været på strøget med Nanna og Jonatan for at købe fødselsdagsgaver.. Vi havde det rigtig hyggeligt, og var nødt til undervejs at søge ly på en kinesisk restaurant da himlen åbnede sig..... slet ikke tosset!
Marie og bedsterne hyggede sig også, først lavede de cernit med Lise (pædagogen) og bagefter fik de historie af Bowlerbedste, som havde en bog med til Marie som hun selv har skrevet :o) :o)
Aftenen har været meget stille og rolig, vi har snakket, grinet og hygget! Imorgen skal vi være alene hjemme, de andre tager en tur til Fyn hvor både moster og onkel -og onkel og tante camperer med deres unger. Marie vil gerne på strøgtur når vi bliver sluppet fri, hvis ellers vejret holder, og så skal vi jo have zoneterapi også, så vi skal nok få slået tiden ihjel...
Tallene idag er stort set uændrede, bortset fra at hendes blodplader er faldet en lille smule...

Torsdag d. 23/7-2009

Klokken var 3 i nat inden jeg var færdig med at give Marie medicin -det er ulempen ved at de har lavet noget af medicinen om fra CVK'et til sonden -men det er jo vejen frem, og vejen hjem, så vi skal ikke klage! Idag fik vi så rykket lidt på tiderne, så sidste medicin er kl 24, og første kl 7.
Da overlægen gik stuegang idag, skar han hurtigt igennem -Slut med sondemad. og slut med væske i CVK, så Marie kan mærke hvornår hun er sulten og tørstig... al medicin er lavet om til sonden, så nu er lillemor PÅ; der skal trækkes medicin op og gives 17 gange i døgnet + at det væske hun ikke får drukket også  skal gives i sonden med sprøjte... og ialt skal hun have 2 liter i døgnet!! Igår drak hun selv 40 ml, idag har hun hårdt presset fået knap en liter ned -og resten kører i sonden natten over. Den skal køre med 80 ml i timen, og for at sætte det lidt i perspektiv har sonden hidtil kørt med max 6 ml i timen....... Men Marie ved ikke hvad hastighed den kører med, og selvom vi valgte at starte blidt med kun 40 ml/t har hun ikke reageret på det overhovedet!
Hun har også været god til at spise idag -hun startede dagen med chips!!! Hele 7 stk røg der ned. Til aften spiste hun næsten en hel portion mad -½ kyllingefilet, 1 kartoffel og sovs + ½ kanelsnegl... og senere på aftenen spiste hun både jordbærgrød og vingummi'er!! Hun skal nok komme efter det :o) Hvis det går fremad med væsken kan vi måske komme hjem allerede i næste uge, hvis ellers også blodtallene holder sig stabile...
Kryds fingre, alle mand, for vi trænger til at komme hjem!!

Fredag d. 24/7-2009
Så blev det den 24. -dagen før Marie's fødselsdag... Hun glæder sig rigtig meget, og har planlagt dagen nærmest i detaljer.... vækker minder om dengang Nanna havde den alder :o) Hun vil vækkes ved 8-tiden med kys fra sin mor, hvorefter vi så kan putte lidt længere i samme seng. (-i sig selv en stor luksus efter uger med gummihandsker og mundbind!) Lidt i 10 skal Nanna og Jonatan og bedsterne gå ud og mærke på vejret, inden de kommer op på stuen til os. Eftermiddagen skal tilbringes i Kbh zoo med gaver og hjemmebagte boller -og til aften skal der hygges med mexikanske pandekager..
Idag startede dagen netop med at Marie puttede sig under dynen til mig, og vi fik en hyggelur på en times tid, inden sygeplejersken og bedste syntes at dagen måtte igang. Efter medicin, bad og morgenmad skulle jeg snakke med afdelingens psyk., og derefter gik turen til fælledparken hvor vi skulle mødes med Martin og drengene.. -troede vi, for lige da vi trådte ud af døren styrtede det ned, så det blev istedet kaffe i McDonald huset. Marie havde glædet sig til at se dem, det var  næsten på højde med fødselsdagen -og alligevel er det kun den første halve time der er kontakt, og hun falder i serierne på Disney. Hun orker ikke at være særlig social når det  kommer til stykket.
Igen idag havde vi et kæmpe efterslæb mht væske, og nu sover hun med sonden kørende med 100 ml/t...!! Der er lang vej til 2 liter!!
Igår fik både Marie og jeg zoneterapi, og hun fortalte at vi ad den vej kunne hjælpe Marie's nyrer og lever med at udskille affaldstoffer og samtidig styrke hendes immunforsvar, så det ville hun klart anbefale at vi gjorde når vi kom hjem -godt man kender et par dygtige zoneterapeuter vi kan drive lidt rov på...... ;o)
Hendes blodtal ser meget fornuftige ud stadigvæk:
Blodprocent : 6,2
Hvide blodlegemer: 3,0
Neutrophile: 1,79
Blodplader : 25
Lørdag d. 25/7-2009
Idag er det Marie's fødselsdag, hurra hurra HURRA
Kl 7.30 var Marie vågen første gang og pakkede 2 af sine gaver op. Derefter sov hun til vi blev vækket af en hel slusefuld sygeplejersker der sang fødselsdagssang for hende... Rigtig fint! Lige bagefter kom Bedsterne, Nanna og Jonatan med favnen fuld af gaver,  flag og balloner -16 balloner havde Jonatan pustet op til hende.....!!
Der blev pakket gaver op og hygget til den helt store guldmedalje, faktisk var ungerne så optaget af at lave smykker, at vi nær aldrig var kommet ud af døren.
Men kl 15 stod vi alle i zoo, hvor vi mødtes med Martin og drengene... Vi måtte have to trækvogne for at ha' plads til både boller, kaffe OG Marie's gaver som hun ville åbne i zoo -altså fra os der var med derinde- og eftersom der både var en globus, 2 bamser/puder og en lampe bla, fyldte det godt i landskabet!! Vi startede med et ordenligt brag; det regnede i stride strømme, lynede og tordnede, og selvom vi stod i ly var det lidt koldt! Da det stilnede af, var det tid til boller og gaver... drengene stak hurtigt af, de skulle ud og se på dyrene -vi andre sad lidt længere og faktisk var Marie næsten for træt til at gide kigge på dyr bagefter... Kl lidt i seks ville hun gerne hjem, så vi vendte næsen mod Riget... Der skulle handles ind på vejen, for Marie havde bestilt mexicansk mad og bedsterne havde troet det var take-away.. Men Marie må kun få hjemmelavet mad de næste mange måneder, så vi fik opstøvet en Fakta og købt ind... På vejen hjem siger Marie så: "mor, jeg er slet ikke sulten -er det ok hvis jeg ikke spiser noget?" -så vi kunne snildt ha' købt take-away, for faktisk faldt Marie i søvn mens vi lavede mad og stod først op da vi skulle tilbage på afdelingen kl 20.30!
Hun var så træt, så træt, men synes hun har haft en skøn dag, lige som hun havde forestillet sig det skulle være!! Tilbage på stuen osede hun i IKEA -hun er blevet ret skrap til net-shopping og til at ose på nettet :o) Tror da pokker når hun nu ikke må komme i butikker i den virkelige verden....
Ellers er der idag blevet lempet yderligere på isolationskravene, så nu skal der ikke længere være klik på dørene i slusen -dvs at døren gerne må stå åben både til stuen og gangen på en gang- tingene skal ikke nødvendigvis sprittes af inden de kommer på stuen, men bedst af alt, har vi fået lov til at skubbe sengene sammen, så i nat skal vi næsten sove i arm Marie og jeg...
Tusind tak for alle de hilsner i gæstebog, på mail og i brev som hun har fået idag.. Det varmer :o)
Søndag d. 26/7-2009
Idag har det været dagen derpå, for både Marie og jeg :o)
Da jeg gik iseng i aftes, var klokken 00.20, og Marie havde ikke fået det medicin hun skulle ha' til midnat. Der har været lidt forvirring omkring hvornår jeg skulle sørge for medicinen, så jeg tænkte at det nok var mig der skulle gøre det, så det gjorde jeg. En time senere vågner jeg ved at nattevagten kommer ind for at give det samme medicin, og forvirringen var total. Jeg nævner for ham, at Marie klør rigtig meget, både i nakken, på ryggen og i lysken -så om hun må få noget for den kløe? Vi får tændt lyset og set rigtig på det, og hun er fyldt med rødt udslæt. Han tager hendes blodtryk -det er i den lave ende, til gengæld er hendes puls ret høj, og det tyder alt sammen på en medicin-allergisk reaktion, så der skal tilkaldes en læge. I værste fald kan det udvikle sig til svære vejrtrækningsproblemer, men Marie havde ikke noget tegn på dét. Inden lægen kom og fik kigget, lyttet og snakket -og inden Marie fik medicin imod det (både antihistamin og en slags steorid) var klokken over 03.30..... og resten af natten blev hun overvåget med pulsmåler på, og blodtrykket blev målt jævnligt.. Da jeg vågnede kl 11, kunne jeg sagtens have sovet videre -det gjorde jeg dog ikke, men Marie blev først vækket en halv time senere og hun var laang tid om at vågne!!
Hun har været træt og stille, og har været nem til tårer -og kl 14.45 faldt hun i søvn og sov et par timer. I eftermiddag fik vi besøg af Marie's gudmor Lea og hendes familie, men Marie var bare træt og ville blive på stuen med bedste -så kunne jeg gå i R.M huset og drikke kaffe med Lea og Peter! Ahhh, det var dejligt at se dem :o) Først efter de var kørt, kom der liv i Marie igen, hun fik  pakket gaverne fra dem op og var lykkelig over at få både svømmefødder og sjippetov, og syntes at det var ret sjovt at de havde købt præcis den kjole til hende i zoo, som hun selv havde købt derude for en måned siden -og som hun havde på til sin fødselsdag...
Kl 18 ville hun gerne ud, så vi pakkede aftenmedicinen og hendes aftensmad sammen, og kørte i R.M huset, hvor vi hyggede så længe at Marie selv ringede op på afdelingen og sagde at vi kom senere "hjem", men at vi ville ringe når vi var på vej....
Inden aftensmaden kom ungernes far på besøg, han havde gaver med fra sig selv og fra farmor, så nu kan Marie høre både "sukkerchok" og "Hannah Montana" -og farmor havde sørget for at der var penge til at shoppe for -lige i Marie's ånd! Marie var ikke specielt selskabelig, men til gengæld fik Jonatan tævet sin far -igen!!- i fodbold.. Det var slet ikke så tosset!!
Nu er klokken næsten 23.30, Jonatan er smuttet hjem efter at have spillet yatzy med Marie og Marie hører sukkerchok og læser Diddl-blad -hun ligner slet ikke en der overvejer om det snart er sengetid... Måske er det hende der skal putte mig i aften??!!
Tirsdag d. 28/7-2009
Igår fik jeg ikke skrevet, det var en rigtig øv-dag! Det er det sådan set også idag, men lige nu sover Marie og jeg kan lige sidde lidt her ved siden af og gøre status..
Det der projekt "0 sondemad og væske i CVK'et" kører ikke helt efter køreplanen. Det er gået stødt og roligt ned ad bakke -på sin fødselsdag spiste hun 2 bidder af en bolle og en lille vingummi, dagen efter 2 pasta skruer og lidt skinke, igår 4 chips -og hun drikker slet ikke selv mere -det er nærmest som om hun er gået i sultestrejke, hun kan bare ikke forklare hvorfor. Samtidig lukker hun sig mere og mere inde i sig selv og sover alt det hun kan komme afsted med. Efterhånden må der heller ikke være meget energi i kroppen, der stort set kun har fået vand at leve på de sidste 4 dage!
Oveni det er hendes GvH blusset op igen for fuld skrue -det var højst sansynligt det der allerede natten til søndag var på spil. Hendes håndflader er pink, fingrene nærmest lilla og huden helt fortykket at se på. Det gør så ondt at hun ikke kan holde ved noget, ikke engang brækposen, hun kan ikke selv trække dynen over sig -ikke engang Futte kan hun holde ved. Fra lysken og op er hun fuldstændig spættet; rød og lilla og det klør!! Det er bare ikke sjovt... Der er mange gode forslag til hvordan hun skal komme igang med at drikke, måske også for mange!, og der er ingen tvivl om at hun føler sig presset udover hvad hun formår... Det er virkelig en negativ spiral vi er havnet i -og jeg har snakket med et par af sygeplejerskerne om at hun skal ha' helt fred et par dage. Det skal jeg så bare lige ha' overlægen til at forstå og være med på også. Han mener lidt at det er en fiks ide hun har, men nu er det så nu at jeg jeg må holde på at jeg kender min unge bedst -og det her er ikke en fiks ide, hun har det rigtig skidt!! For at give et billede af hvordan hun har det, så kom hendes elskede moster og onkel på besøg idag sammen med Marie's fætter Kristian og fætter Kasper. Marie har savnet dem rigtig meget og håbet sådan at de ville komme herover... Da de kom orkede hun ikke engang at åbne øjnene. De 2 timer vi var sammen lå hun med lukkede øjne og ansigtet vendt mod væggen, kun afbrudt da hun skulle på toilet...
Det er uden sammenligning det værste vi har stået i, i hele det her forløb. Det at være så magtesløs og have så lidt "hul igennem" til hende er rædsomt, og jeg har meget svært ved at gennemskue hvad der kan ændre på hendes tilstand. Der er blevet lavet en aftale med en psykolog som kommer herned på mandag og  vil lave et fast forløb med hende, sådan at selvom vi kommer hjem vil der være samtale med den samme psykolog når vi alligevel skal til kontrol herovre hver tirsdag.
Marie's medicin mod GvH er idag blevet suppleret med noget andet -som faktisk er et antidepressiv middel, og selvom det er en meget lille dosis hun skal have af det kan man jo håbe på at det også kan hjælpe lidt på hendes humør!
Hendes blodtal ser helt fonuftige ud:
Blodprocenten er på 6,5
De hvide blodlegemer på 3,2
Neutrophile er på 2,5
Blodplader på 24
Så var det kun baseret på de tal, kunne vi såmænd komme hjem i denne her uge, men vi har pludselig ikke så travlt -det er vigtigst at få Marie hel med hjem, så må det tage den tid det tager...
Onsdag d. 29/7-2009
Endnu en nat, hvor det føles som om vi er lige så meget oppe, som vi sover... Marie har haft saftevand i droppet i nat, for bare at tilføre hende lidt energi. Hun er meget plaget af diarre -alene igår er der sat 10 krydser i den rubrik -og hovedparten er af mystiske årsager om natten! Gab.... Så sygeplejersken fredede os til kl 12 -Marie sov alligevel mere eller mindre til kl 14.30
Endnu en dag med et personale der vil have lavet en kost/væskeplan for Marie, hvor ideen er at hun selv skal tage så meget så muligt til sig -men det kan hun bare slet ikke lige nu!! Det lykkedes os til sidst at få lavet et kompromis, hvor hun blev koblet på sondemad der gradvis skulle øges -og fik koblet væske til sit cvk. Væsken kører fint -sondemaden har hun svært ved at kapere. Ligeså snart den øges til bare 10 ml/t får hun ondt i maven og har kastet op væsenligt flere gange idag end hun har gjort længe. Målet var at den skulle kunne køre med 25 ml/t aftenen og natten igennem, og det er slet ikke realistisk!
Men endelig idag føler jeg mig taget alvorligt med hensyn til Marie's depressive humør. Det viser sig at 1-2 børn årligt får bivirkninger i form af en reel depression pga Prednison (som Marie får imod hendes GvH) og alt tyder på at Marie  er et af de børn...... Hvorfor skal hun altid være en af de få???... De har ringet til børnepsyk som vil komme og kigge på hende, og komme med et bud på om hun evt kan få noget antidepressivt....
Så status er lidt ligesom igår, eneste forskel er faktisk at vi har fået sat ord på at den mave der hele tiden har drillet sådan, 99 % sikkert også er ramt af GvH -og at behandlingen mod GvH er den der gør hende deprimeret! -og så blev hun fredet for kost/væskeplaner ihvertfald for idag.... Imorgen må vi så tage snakken igen, for mit bud er at hun først skal i ballance mht væske og ernæring ved hjælp af CVK'et -og så må vi starte stille op derfra..
Men ikke mere skriveri for i aften, Marie synes jeg skal gå i  seng -og det er nok ikke helt dumt.
Torsdag d. 30/7-2009
Idag bliver det ikke nogen lang beretning, for både Marie og jeg trænger til vores nattesøvn!
I aftes og i nat var helt forfærdelige for Marie -og dermed også for hendes mor... Hendes mave kunne slet ikke klare det sondemad der blev kørt indenbords igår, og fra kl 20 igår aftes til kl 7 imorges kastede hun op 12 gange og samtidig havde hun diarre :o( Både aftenvagterne igår og nattevagten ku' se at det var helt galt med den lille mave, og havde skrevet notat om det til overlægen -så da der var stuegang i formiddag, syntes jeg endelig at jeg blev hørt!
De er nået frem til at Marie er ramt af en aggressiv form for GvH -det er meget sjældent det sker med beslægtet donor, så derfor var de længere om at opdage at det var det -og ikke en fiks ide- der gør at hun har så ondt i maven! Alt i sonden er taget væk, på nær de slags medicin der kun fåes til sonden, og hun får de næste par dage igen paranteral ernæring og saltvand i hendes CVK. Imorgen skal hun desuden i narkose og have lavet en biopsi for at undersøge hendes mave ekstra grundigt. Og imorgen skal hun også starte på antidepressiv medicin, fordi hun er et af de ganske få børn der er blevet meget deprimeret af noget af medicinen....... Hvorfor er det nu lige at hun igen og igen skal være et af de ganske få børn??? Hmm.... måske fordi hun er en ganske særlig pige?!
Ellers har hun fået øjenbetændelse og hendes læber ligner også noget der er løgn, med gult puds og store flager der kan pilles af -så hun ser lidt medtaget ud! Men hendes udslæt er pænere og der har været lidt mere energi i hende idag, så nu skal det hele også bare lige have tid til at virke!!
Fredag d. 31/7-2009
Imorges blev Marie og jeg vækket kl 8.30, fordi de havde tid til hende tidligere på OP end vi havde fået besked på igår, og pludselig havde vi travlt..... Vi fik ordnet det vi skulle og ventede -og ventede -og ventede! Marie havde det ikke ret godt, hun havde ondt over det hele og ville ikke røres ved. Selv Futte måtte ikke komme med da hun skulle afsted... Kl 12 blev vi hentet, Marie iført maske og kittel godt gemt under dynen. Vi fik at vide at når vi kom tilbage, skulle Marie tilbage i højisolation, fordi hun får så store doser medicin mod GvH'en at det faktisk sætter hendes blodtal tilbage, og hun igen er ekstra udsat. Marie var nærmest ligeglad, og jeg tænkte at det ikke gjorde den store forskel -havde alligevel bestemt at de næste dage bare skulle foregå på stuen, så hun kunne få hvilet rigtig ud.
Mens Marie var i narkose gik jeg i R.M Huset og fik sagt hej til mine to andre dejlige unger -det er ikke så meget vi har set hinanden de sidste dage!! Efter en times tid ringede de at hun var færdig... Hun måtte ikke komme på opvågningsstuen, fordi hun der ville være sammen med andre, så hun skulle direkte op på stuen, og jeg skulle bare komme på OP og følges med hende  op. Da jeg kom frem, mødte jeg Solvejg, vores garvede KMTsygeplejerske fra afd. Hun havde været nede for at se nogle blærer Marie havde fået på ryggen, og fordi de gjorde ret ondt ville Solvejg vente med at undersøge dem til Marie var i narkose... Det viste sig at de nu ikke længere var blærer, men at skindet simpelthen faldt af der hvor de havde været -og faktisk også andre steder der har været ramt af GvH'en. Hele Marie's ryg var nu et stort hudløst område, huden på halsen er faldet af og flere steder i ansigtet og i hovedbunden. Hendes læber har ikke mere skind på og er blodrøde. Der er så synd for hende!! Det gør vanvittigt ondt, og da de to portører og to sygeplejersker skulle løfte hende over i sin egen seng skreg hun -og jeg tudede!! Der er blevet skaffet nogle sølv-lagener fra brandsårsafdelingen som hun skal ligge på -almindelige lagener hænger fast. Hun er blevet koblet på morfinpumpe igen, og jeg håber de kan holde hende smertedækket, selvom jeg tvivler....
Vi skal regne med at al den hud der har været angrebet af GvH vil falde af :o( Hun er blevet øget i dosis i medicin, sådan at hun får en ret stor dosis tre dage i træk og så pause, og så igen tre dage.
Idag har jeg grædt og syntes at det her næsten ikke er til at overskue. Det er jo ikke fordi det er noget farligt, men at se hende have så ondt at hun skriger og se i hendes øjne hvor bange hun er, det er næsten ikke til at bære!! Lige nu sover hun og har lagt i samme stilling siden hun blev flyttet -hun skal ikke risikere noget. Det er svært at tænke på at hun jo er nød til at blive flyttet igen -både når hun skal på toilet, hendes sår skal skylles med sterilt vand hver dag -og derudover skal hun ligge i forskellige stillinger for at skåne huden mest muligt... Mens Marie var i narkose, skulle de ligge en ny sonde -ellers skulle den anden skiftes om 2 uger, så det var ligeså smart at få det gjort mens hun sov. Desværre havde de ikke lagt den rigtigt, så hele sonden lå i munden på hende -den skulle op igen, og en ny blev lagt... Stakkels Marie, det har bestemt ikke været hendes dag idag. I morgen må Nanna og Jonatan repræsentere familien til Copenhagen Historic Grand Prix i fælledparken, og vi må vist allesammen se i øjnene at det har lidt lange udsigter med at komme hjem...

Nu er det blevet aften, kl er 22.30, og Marie og jeg ser "Bamse & kylling"... Jeg ved at det jeg skrev tidligere er barsk læsning, men jeg kan også godt garantere at det er barskt at være med til.... Men Marie har endnu en gang vist mig at hun er gjort af et helt specielt stof! Da bedstefar kom med aftensmad ved 19,30 tiden, spurgte jeg Marie om der var noget hun trængte til? Jo, tak -hun ville gerne male på krus!!! Hun kunne nemlig bevæge fingrene nok til at holde på en tusch igen. Så der lå hun med et krus på den ene hånd, som hun malede med den anden... Da hun senere skulle på toilet, ville hun ikke ligge i sengen og tisse -nixen bixen! Det tog hende næsten et kvarter og nogle meget sammenbidte tænder, men ud af sengen kom hun og over på bækkenstolen. Hun bad om et spejl og bad mig om at holde et andet, så hun kunne se hvordan ryggen ser ud. Vi tog også et billede af det, men jeg har lovet at det ikke kommer på hjemmesiden, det er bare så vi selv kan se bagefter hvordan det egentlig var....
Jeg kender ikke mange voksne der havde gjort det samme, men hendes stolte blik da hun sad der helt stiv på bækkenstolen og sagde: "jeg klarede det!" gjorde det klart at af os to, er det mig der skal tage sig sammen :o)