Her fortsætter "turen" gennem forløbet...
Mandag d. 1/6-2009

Idag er det den første sommerdag efter kalenderen, men det er også pinsedag og Daniels fødselsdag... Derfor startede dagen her i huset med gaver og sang, og en strålende glad 11 årig. Bedsterne kom til morgenkaffe og solen skinnede fra en skyfri himmel... Ahh!!
Det har været en weekend i familiens tegn -lørdag var vi i Cirkus Dannebrog, med hele familien... 17 mand høj var vi. Vi var inviteret af foreningen "familier med kræftramte børn", Marie kunne sidde i et særligt isolerings-afsnit sammen med bedstefar og måtte derfor være til et "indendørs" arrangement selvom der var mange mennesker. Efter forestillingen, som iøvrigt var en stor succes, kørte vi ud til et grønt område ved Fladbro Kro hvor vi hyggede med madkurv og spil... Til aften kørte vi hjem til bedsterne og spiste lasagne på terrassen og ungerne legede og legede. En dejlig dejlig dag med  bedster, moster, tante, onklerne, fætrene og kusinen..
Søndag formiddag kørte vi op til Martins søster til 4x fødselsdag, hvor vi startede med rundstykker og sluttede med grill... Derimellem var der masser af hygge med spil af mange slags, dukkerter i swimmingpoolen, god mad og lækre kager.. Da vi kom hjem, kom børnene på hovedet i seng, for idag skulle vi tidligt op og synge for Daniel..
Da vi havde fået morgenkaffe/brunch spillede børnene drikkespil på terrassen for at holde væskeballancen i orden!! Heldigvis drak de kun vand, for der skulle drikkes tit... Sætningen : "til bunden eller resten i håret" kendte de foruroligende nok temmelig godt!! Efter is til børnene, kold rosevin til damerne og kolde øl til mændene, skulle Martin og drengene hjem.. Marie tog med bedste hjem for at bage, Jonatan fik lokket bedstefar med ud og fiske og Nanna og jeg fik ordnet nogle småting herhjemme, inden alle "pigerne" kørte ud til lystfiskerne med kaffe og nybagte kanelsnegle. Der var sommervarmt og masser af mennesker var taget derud, men ingen fangede noget -fiskene var vel ligeså dovne som vi?!
Vi har kort sagt haft en dejlig pinse, vi har nydt at være sammen som en næsten helt almindelig familie -og på trods af Marie's lave blodprocent har hun holdt til hele det lange selskabelige program... Mon også knoglemarven kan få den til at stige selv nu?? Bliver spændende at se blodprøvesvar i morgen!!

Tirsdag d. 2/6-2009

En stille dag har det været idag... Til middag kørte vi til Aalborg, til blodprøver. I eftermiddag kom svarene: hvide blodlegemer var på 1,7 -Blodprocenten 5,1 og blodpladerne var nærmest eksploderet til 51  Så højt har de vist slet ikke været siden vi opdagede hun var syg!! Imorgen får vi besked fra Skejby om tallene er høje nok til at hun kan tåle ny kemokur.
Efter aftensmaden fik vi besøg af "bedstemoster" Rita og oldefar -rigtig hyggeligt, for det er længe siden oldefar har været her. Bedste kom også forbi, og inden vi så os om havde Marie lavet en aftale om at hun skulle sove derude...
Efter de var kørt fik vi vist oldefar vores hjemmeside, for han er ikke så moderne at han er på nettet, men han var meget imponeret over hvad sådan en lille computer kunne... Da han skulle hjem igen, mistede han fuldstændig ballancen og faldt bagover! -Heldigvis landede han oveni Nanna, så det gik ikke så galt. Nanna kom heller ikke noget til ;o) Men forskrækkede blev vi vist allesammen...
Nanna og Jonatan fik idag at vide at de alligevel ikke skal starte i den samtalegruppe i Kræftens bekæmpelse i Aalborg, som først planlagt, men efter sommerferien starter Jess Dige en ny gruppe op for børn, hvor der også andre søskende imellem. Jess Dige er en meget dygtig psykolog der har stået bag arbejdet med "børn og sorg" i Kræftens bekæmpelse igennem mange år -og han skal med på den søskende weekend ungerne skal afsted på næste weekend, så alt i alt skal det nok være den rigtige gruppe de kommer i der! Til gengæld skal jeg afsted til møde for første gang i morgen, med en gruppe forældre fra afd. 303b. Jeg glæder mig til at snakke og netværke lidt med andre i samme situation.. Det kan man da kun blive klogere af :o)
Har forresten købt en bog idag, som jeg glæder mig meget til at komme igang med -den hedder "Kys dit kaos -livet er alligevel noget rod"

Torsdag d. 4/6-2009
Idag har vi haft en rigtig fin dag -vi har været i Djurs sommerland med afdeling A4 i Skejby -det var Lions Club i Århus der havde inviteret.. Der var under 1000 mennesker dernede, så der var god plads, og ingen risiko for at Marie kom til at stå i kø mellem en masse fremmede mennesker. Det var ikke nogen sommerdag, og ungerne endte med at have alt deres ekstra-tøj på, på én gang, for ikke at fryse, men det betød ikke noget! Marie plagede de første to timer om at komme op i "Piraten" -en ny vild rutchebane- og da jeg omsider havde fået samlet mod til mig skulle vi afsted alle mand. Som Jonatan sagde:" Du vil fortryde det hvis du ikke gør det -og du vil fortryde det hvis du gør det"  Selv bedstefar fik vi lokket med... og tror I så ikke at Marie var 2 cm for lille?!!! Der var ingen pardon, hun måtte blive på jorden.... øv øv og atter øv!! Og Jonatan fik ret -jeg nåede at fortryde at jeg var gået med derop, det var da den trak os 32 meter op og jeg vidste vi skulle ned igen!! -men sjov var den!!
Ungerne og bedstefar var i "ørnen" flere gange, og det var også der dagens sidste tur skulle være.... OG SÅ SAD DEN FAST MED MINE UNGER HÆNGENDE NEDAD... Arrrghh!! Ikke sjovt overhovedet... ungerne tog det i stiv arm -som Marie sagde deroppe: hvis bedste havde været med kunne hun jo bare brække sig lige derned (pegende ned i vandet under dem)" De var store smil da de kom ned igen. Pyhh...
Hjemme i Støvring igen havde Nanna mindre end en halv time til at gøre sig klar til årgangsfest, men det klarede hun også ;o)
Igår blev jeg e-n-d-e-l-i-g ringet op af Henrik Hasle ang. Marie's kur inden transplantationen. Vi skal afsted på mandag, og så får hun kun en tre-dages kur for at kunne ha en chance for at få tallene op igen inden transplantationen.. Vi skal på Riget til forundersøgelse i ugen efter kuren, så jeg håber virkelig at hun klarer det ligeså fint som sidst, og forhåbenlig klarer frisag for bivirkninger mens vi er derovre!!
Han kunne også fortælle at hendes sidste marvprøve også var ren... dejligt!!
I aftes var jeg så til møde med en gruppe forældre fra Aalborg afd. på hotel Chagall... Det var en meget positiv oplevelse! Vi var "nye" forældre og mere garvede, og det var SÅ rart at snakke med andre i samme båd. Uanset at vores børn fejler mange forskellige ting, er situationen den samme for os alle. Jeg fik også tlf.nr på 2 hold forældre, hvis børn er blevet knoglemarvstransplanterede for 2 år siden, og kunne bare ringe hvis jeg havde brug for det.... Meget positivt for noget af det jeg har manglet, er information om transplantation hos børn!! Dem vil jeg helt sikkert kontakte.
Efter denne noget omvendte 2dags-dagbog, vil jeg prøve lykken og se om bilen starter -og så vil jeg hente Nanna fra fest... Krydser fingre for at alle sover længe i morgen -det er tiltrængt!!



5 min. senere har jeg konstateret at min bil ikke er specielt samarbejdsvillig -og Bedste's taxa er på vej efter den smukke..................
Søndag d. 7/6-2009

Så er det vist tid til en weekend opsamling... Når vi har "fri" og Marie har det godt -og alt er næsten normalt, får jeg ikke altid sat mig om aftenen og skrevet. Tag det som et udtryk for at så går det efter planen :o)
I fredags havde fætter Kasper fødselsdag, og desværre måtte Marie ikke være med -der skulle komme 30 gæster.. Jeg havde derfor meldt afbud til Jane, ud fra den betragtning at det var synd for Marie hvis de andre skulle afsted -hun var jo i forvejen ked af at hun ikke skulle med. Dagen før gik det så op for Jonatan at vi ikke skulle med, og han blev rigtig ked af det -for han syntes jo det var synd for ham at han ikke måtte komme med, fordi Marie er syg. Og knægten havde jo ret!! Det satte mig i noget af et dilemma, uanset hvad jeg valgte ville én af dem blive ked af det.. Martin fik mig overbevist om at Jonatan og Nanna i forvejen betaler en høj pris på sygdomskonto'en, så Jonatan kørte med bedsterne derop og havde en dejlig dag!! Marie kom sig forbavsende hurtigt over skuffelsen... :o) Istedet køret vi en tur ud i det blå, med Martin som guide, og vi havde en dejlig dag med frokost på pizzaria i Hobro, hvor vi tillod os den luksus at sidde indenfor -vi var de eneste i restauranten! Bagefter var vi omkring Bramslev bakker og Stinesminde, og for jer der ikke er så lokalkendte, er det en vanvittig smuk tur langs Mariager fjord! Turen sluttede med is i Hadsund, og så var det hjemad for vores "gamle" barnepige Liv, havde sagt at hun gerne ville komme og hygge sig med ungerne om aftenen, så vi kunne få lidt kærestetid inden næste kemotur starter.. Kærestetiden blev brugt på Hjallerup marked -og hvor var det skønt at sidde i ølteltet med en fadøl og høre god musik!!
Lørdag vågnede jeg ved at  jeg hørte Jonatans fodboldtræner sige: "godmorgen, du var måske slet ikke stået op" til Jonatan udenfor.... Fuuck -jeg havde glemt at stille vækkeuret og Jonatan skulle til kamp 8.45... Han var blevet vækket af træneren på tlf 8.50 og blev samlet op kl 9.... :o( Tsk tsk, stakkels dreng!
Det var også bedstefars fødselsdag og den blev skudt igang med det store kolde fiskebord til frokost, kageorgie til kaffen og grillede pølser til aften.. dejlig dag med det meste af familien, og ungerne legede fra start til slut.
Idag var vi i Aalborg og bowle med "Foreningen Cancerramte Børn". Det var arrangeret sådan at vi havde hele bowlinghallen for os selv inden officiel åbningstid -fra kl 10-12 og derefter var der picnic i Kildeparken. Skønt at kunne komme ud bowle, for det er virkelig noget ungerne elsker, og noget Marie ikke må være med til i laang tid.. Og rigtig rart at mødes bagefter til hyggesnak og lækker picnic. Jeg synes det er helt fantastisk dejligt at udveksle erfaringer og lære nye mennesker at kende, hvor det at ha' et kræftsygt barn er en del af deres virkelighed såvel som min. På en måde er det meget befriende at være sammen med både dem der er ovre det værste, og har en masse erfaring at dele ud af, og også med dem der er lige så nye i det som vi, og som ligesom jeg har opdaget den store styrke man har når det gælder... Jeg kan mærke at jeg suger til mig af andres erfaringer med knoglemarvstransplantation, for det har været meget svært at finde noget på nettet.. nu har jeg pludselig 3 telefonnumre til nogle der har stået der før mig, og som jeg bare kan ringe til... Det er da fantastisk!!
Imorgen står den på indlæggelse i Skejby til 3 dages kemo, vi bliver hentet når de store er taget i skole..
Marie glæder sig til at komme afsted -ikke for kurens skyld, men for at komme afsted og få det overstået så hun kan blive klar til transplantation!

Mandag d. 8/6-2009
Så er vi tilbage på Skejby, Marie skal have kemokur i tre dage...
Jonatan havde slet ikke lyst til at skulle i skole idag -og han var træt af at vi skulle afsted.. Heldigvis ved jeg at han har det trygt og godt hos bedsterne imens, og både i skolen og i klubben er der udflugter han glæder sig til.
Vi er blevet installeret på stue 139, og efter en time var familiebilleder og tegninger oppe på væggene... "feels like home" :o)
Marie startede med at få noget kvalmestillende, så noget der stimulerer de hvide blodlegemer og derefter fik hun første kur -fludarabin. Så en pause på 4 timer og så anden kur -cytarabin. Øjnene skal dryppes 4 gange dagligt, men heldigvis fandt vi den gyldne metode under sidste kur, så det er ingen problem overhovedet... Heldigvis!!!
Hun var i skole et par timer, idag var det ren pigeskole med fire piger fra 0.-8. klasse. Kl 14 kom klovnen Ronald McDonald og underholdte i dagsafsnittet. Han var helt fantastisk, og tog både børn og voksne med storm. Marie hjalp ham med et tryllenummer sammen med Isabella, og han lavede flere ballondyr til alle børnene... Vores stue er nu pyntet med både en ballon-papegøje og en ballon-bamse... :o)
Det er faktisk helt hyggeligt at være tilbage her -man får alligevel knyttet nogle bånd, og er i et fællesskab som er helt specielt... Men vi ender med at blive tromletykke -i eftermiddag var der nogen der bagte kanelsnegle, her til aften er der både jordbær-softice og popcorn... og nej tak er vi ikke gode til at sige...!
Tirsdag d. 9/6-2009

Jeg skal lige love for at vi er tilbage i behandling.... Takket være det drop Marie næsten konstant har kørende med saltvand i, var hun oppe 5 gange i nat -og skulle vækkes en gang for at få noget at drikke inden deadline fordi hun skulle i narkose... Pyyhh, det er noget man hurtigt bliver gammel af, alt det natteroderi!!
10.45 blev hun hentet til narkosen, hun skulle ha' cytosar (kemo) sprøjtet ind i rygmarven. Hun er så dygtig når hun skal i narkose, at de snakkede om idag at de gerne ville filme hende næste gang hun skal puttes til at sove dernede, for at vise nye børn at det slet ikke er noget at være bange for... Det er da dejligt at høre, at de også synes at hun er eksemplarisk... :o)
Hun var hurtigt ovenpå igen efter narkosen, og skulle som sædvanlig ha noget at spise NU... Inden hun fik spist og fik sat første kur op, var det for sent at komme i skole, desværre... Men imorgen kan hun være der hele dagen, hvis hun ikke er for træt.
Vi spillede lidt terninge-matematik-spil hun havde lært igår, og hun fik lov at blive koblet helt fra droppene, fordi hun er så god til at drikke og spise, så vi havde et par timer i frihed... Dem brugte vi på en lille gåtur i små-regnvejr, det gjorde ikke så meget -var bare dejligt at være ude!
Senere på eftermiddagen var Marie kreativ i køkkenet sammen med Isabella... De hyggede sig de to damer lige indtil spisetid, med at lave de fineste glimmeræsker og hjerter...
Efter aftensmad kom Inge på besøg, med kurven fuld af friske danske jordbær, en kagebund og flødeskum.... Ahh!! Hun og Marie lagde kage sammen i køkkenet, mens jeg gik i kiosken efter sodavand til Marie. En af grundende til at hun er så flink til at få drukket, er at hun må få lige hvad hun vil. Der er ikke nogen principper der længere.... :o)
Inge tog afsted da et af Marie's yndlingsprogrammer startede: ønskehaven, og da det var slut ville hun bare gerne i seng!! Hun sov efter 5 min, men det har også været en lang dag på mange måder!
Fik forresten slet ikke fortalt om de nyeste blodprøvetal, da jeg skrev igår: Hendes blodprocent er stadig på 5,1 -Hvide blodlegemer er på 2,7 og -hold nu fast- blodpladerne er på 108... helt uden tvivl lige som det skal være :o)

Onsdag d. 10/6-2009
Minimum 6 gange var vi oppe nat.... Gab, hvor er det godt vi skal hjem og sove -uden Marie koblet til drop!! Vi har fået lov at komme hjem her til aften, om en time ca. bliver vi hentet... Skønt!!
Faktisk gik det sådan i morges at vi blev vækket -det sker ikke så tit!! Men kl lidt i 8 skulle sygeplejersken tage en blodprøve -og Marie sov på maven, så hun var nød til at blive vækket... De siger at børn med CVK ikke kan lide at sove på maven, men det er Marie helt ligeglad med!!
Efter morgenmaden skulle Marie i skole -og det kunne kun gå for langsomt! I formiddag var hun den eneste i skole, og fik brugt tiden på at skrive et brev til klassen... Til frokost inviterede klovnen Angus til "børnebord", menuen var pommesfrites og revelsben -lige noget for Marie!
Bagefter var der fernisering på afdelingen; 9 af de indlagte teenagere havde haft en aften hvor pigerne blev smukseret med make-up, negle og parykker og drengene spillede poker med Stig Tøfting. Inden gallamiddagen bagefter, blev de fotograferet af en fotograf -og de billeder blev afsløret ved ferniseringen idag. Der var drinks i alle farver, chips og slik -der manglede ikke noget!!
Ellers har det kørt "slaw i slaw" idag, med div. medicin, kur og blodtransfusion -og så kur igen, men Marie har været flyvende og meget aktiv i legerummet, hvor pædagogen fik lov til arbejde for sin løn med alle de projekter der var gang i... Efter aftensmaden er gassen dog gået noget af ballonen, og hun har ligget under et tæppe og set Peter Plys med trætte øjne.
Hun skulle vejes idag, og hun har taget 2 kg på siden sidst vi var her -dvs. 3 kg ialt siden hun startede på kemo... Hun er selv lidt træt af det, men jeg tænker at det ekstra sul nok skal komme hende til gode, når hun skal igennem det hårde forløb på Rigshospitalet, så det tager vi helt roligt!
Men nu er det snart slut på vores Skejby-forløb. Kun hvis Marie får feber inden vi skal på Rigshospitalet, skal vi herned igen. Ellers er det Rigshospitalet fra nu af, og til 4-5 mdr efter transplantationen, og så er det Aalborg igen... Så ringen sluttes hvor den startede, og det glæder vi os til ....
Torsdag d. 11/6-2009

Hvor var det dejligt i morges, at stå op og vække Jonatan og Nanna, smøre madpakker og sende dem afsted..... Madpakker er ellers ikke min yndlingsbeskæftigelse, men pludselig er det noget andet! :o)
I formiddag kom Joann og Gitte forbi til kaffe og kage -det var dejligt at se dem, og fordi Gitte selv har været gennem et kræftforløb har hun noget inside-information som er god at få del i!!
Ellers er dagen gået med praktiske ting, som vasketøj og indkøb, og Marie har været i sit trætte hjørne. Hun blev rigtig skidt da vi skulle have aftensmad, med ondt i hovedet, ondt i maven og kvalme... Hun lagde sig ind på værelset for at slippe for madlugten -og faldt i søvn!! Hun har også kæmpet en brav kamp for ikke at falde i søvn på sofaen i løbet af dagen, hun gad ikke sove til middag, men tror nu kroppen har bedst af et lille hvil til at restituere sig!?
Jeg fik også idag aftalt et møde med vores sagsbehandler på kommunen, så der ikke er nogen uklarheder om tingene når vi tager til Kbh. Der skal jeg ind i morgen, og Marie må med og vente i bilen... Bedsterne er på camping, mosters Kasper er ramt af skoldkopper, Gitte og Joann er taget til Sverige, Martin har en fuld dag på jobbet -og ja, alle dem der ellers gerne  vil hjælpe er på arbejde eller alt for langt væk. Mon ikke også det lykkes alligevel?!
I morgen skal Nanna og Jonatan afsted til Ikast, på "søskende-weekend" med Foreningen Cancerramte Børn. De vil heldigvis gerne afsted begge to, og jeg tror det bliver rigtig godt for dem! Det er en weekend med forskellige aktiviteter, fest og sjov & ballade, men også hvor der er psykologer med, så der kan blive snakket om alt det der er vendt op og ned på i deres liv. Tænker også at det bliver rart for dem at møde andre der står i det samme, ligesom Marie og jeg nyder godt af det fællesskab vi møder på sygehuset..
Efter weekenden tager vi så alle mand til Rigshospitalet, hvor Marie skal til forundersøgelse mandag - tirsdag,
Jeg har lovet Martin at gå tidligt i seng, så jeg ikke sidder og falder i søvn når vi kører derned imorgen, så mon ikke det er ved at være nu?? Mangler trods alt at indhente et par timers søvn, og i morgen tidlig skal jeg jeg jo ha' kaldt på ungerne, smurt madpakker og sende dem ordenligt ud af døren..

Fredag d. 12/6-2009
Ohh, what a night.... Blev vækket af Marie kl 2 -hun kastede op!! Øv, også... træerne vokser altså ikke ind i himlen, og det er tydeligt at hun er mere mærket af denne kur, end den sidste... De næste timer havde hun koldsved og hjertebanken, og brød sig slet ikke om det -forståeligt nok! Feber havde hun ikke noget af selvom hun skiftevis svedte og frøs, så helt galt var det ikke... Det tog lang tid at få hende til at tage noget kvalmestillende medicin, Zofran; det smager ikke særlig fantastisk og når nu hun bare kastede op og ku' høre sit eget pulsslag højt og tydeligt i sit hovede, er der vel egenlig ikke noget at sige til det!? Til sidst overvandt hun sig selv, drak det "rent" -for hun kunne slet ikke holde ud at skulle drikke noget bagefter, og faldt så e-n-d-e-l-i-g i søvn igen da vi havde holdt i hånd en halv times tid... Gab!! Som en af de andre mødre fra A4 siger, så kan man nemt komme til at føle sig som en zombie :o)
Marie stod op sammen med os andre i morges, og der har ikke været det mindste kny over at skulle tage Zofran'en idag... Hun har til gengæld så heller ikke haft kvalme, så det virker jo åbenbart meget godt ;o)
Jeg fik udskudt mødet med kommunen til næste fredag, og fik også lige i sidste sekund ordnet de sidste praktiske ting inden vi skal på Rigshospitalet på søndag... På et eller andet plan havde det undgået min opmærksomhed at det er fredag, og at alt offenligt lukker tidligere end tidligt.. En sød sygeplejerske fra Aalborg fik fat i kørselskontoret for mig efter lukketid, så alt faldt på plads... Tak, Louise!! 
Marie har været rødmosset, træt og lidt vingeskudt idag, og alligevel klarede hun den lille køretur på halvanden time til Ikast uden problemer. Vi skulle ned og aflevere Nanna og Jonatan til søskende-weekend med Foreningen Cancerramte børn. De blev modtaget i døren af de fantastiske voksne der har overskud til at arrangere sådan en weekend. Det er alle forældre der har haft et kræftsygt barn, som stiller op for at gøre tingene lidt sjovere for dem der er i det nu!! Jeg tager hatten af for dem, og håber jeg selv har mulighed for at give en hånd med, når vi er på den gode side af vores forløb.. Det blev en lidt hurtig aflevering fra min side, for Marie sad jo i bilen og var ikke helt topfrisk, men allerede inden jeg sagde farvel var Jonatan igang med bordfodbold -og jeg spottede indtil flere teenagere af begge køn, så Nanna er heldigvis ikke den ældste.. Dejligt at der også er nogen jævnaldrene for hende...! Hun skrev til mig for en halv time siden (kl 22.15) at de slet ikke var i nærheden af at være på vej i seng, men at jeg da måtte sove godt ;o)
Marie og jeg har hygget os alene med Disneysjov og den store klassefest, og det gør altså en forskel at det er hjemme og ikke på sygehuset at vi er alene!
På vejen hjem fra Ikast købte vi aftensmaden på McDonald i Viborg -mon den pige aldrig bliver træt af pommes frites og nuggets??? Jeg tror det efterhånden ikke-----
Fredag d. 19/6-2009
Ups, så gik der lige en uge uden nyt.... ikke helt efter planen!
Marie og jeg holdt en stille weekend med Martin og drengene, og søndag gik det pludselig lidt stærkt med at få pakket til København fordi vi havde hygget lidt for længe over morgenkaffen...
Bedste hentede os til middag, og vi kørte til Ikast og hentede Jonatan og Nanna, som havde haft en helt fantastisk weekend... De havde bowlet, været i svømmehal og Sidsel fra x-factor havde givet koncert for de 32 børn der var med...Det var nogle trætte og glade børn vi hentede, som gerne vil med igen til næste år!
Da vi kom til København, var første stop den lejlighed hvor Nanna og bedste skulle sove -Jonatan, Marie og jeg skulle sove på hospitalet -og det viste sig at det var forkerte nøgler de havde fået med.... Det fik vi meget tid til at gå med, men fandt heldigvis en løsning :o)
Mandag skulle både Jonatan og Marie til forundersøgelse, så meget fint at bedste var der.. Jeg gik med Jonatan til samtale hos anæstæsi-lægen,
og bagefter skulle han ha' taget en masse blodprøver -og imens gik bedste med Marie til en nyre-funktionstest.. Der tager man en blodprøve, bagefter sprøjter man noget radioaktivt  sporstof ind i hendes CVK og efter 2 timer tager man en ny blodprøve, for at se hvor gode hendes nyrer er til at skille affaldstoffer fra... Problemet var at hendes CVK slet ikke virkede -overhovedet!! Det har aldrig drillet før, men ligegyldigt hvad de gjorde var der ingen virkning. Jonatan og jeg ventede i 1½ time på at komme til samtalen, og ville lige runde stuen for at få noget frokost -og kom samtidig med den læge fra.... anæstæsien! som var blevet tilkaldt for at fikse CVK'et... Han rodede med det længe, og da han sagde: nu er det sidste chance -virkede det sidste løb endelig!!! Hurra hurra, for alternativet havde været at hun skulle i narkose og ha' lagt et nyt!!
Om eftermiddagen fik vi besøg af den fantastiske Mr Moxx, som lærte ungerne en tryllekunst, tryllede lidt for dem og lavede ballondyr til alle tre: Marie fik en hund, Nanna en sort giraf og Jonatan en motorcykel :o) Jonatan glæder sig til at lære flere tryllekunster i den periode vi skal være i Kbh...
Da dagens program var slut, fik vi besøg af Mette, Ditte og Katrine, og det var SÅ dejligt at se dem igen!! Vi købte sandwich hos et lille italiensk madsted, hvor vi allerede er stamkunder, og satte os ved søerne og spiste og snakkede og så på alle de aktive mennesker der motionerede på stierne dernede..
Dagen efter fik Marie taget sin nyre-funktionstest og Jonatan fik taget en masse blodprøver, som vi ikke nåede dagen før, og efter frokost fik vi besøg af hospitalsklovnerne "Smille og Ludo", som sørgede for masser af smil og grin, og så var vi faktisk klar til at trille hjemad. På vej ud af døren, spørger jeg efter en kopi af Marie's blodprøvesvar, fordi jeg gerne vil holde lidt øje med hendes tal, og så viser det sig at ingen har set på hendes blodprøver fra dagen før!! Hendes blodprocent er på 4,3 og hendes CRP, altså infektionstal, er forhøjede så hun skal lige ha' målt sin temperatur... 38.4 siger den, og så kan vi godt pakke ud igen, for hun skal i antibiotikabehandling... Arghh!! Jeg ærger mig lidt over at ha spurgt, for hun har det jo fint... Men da hun senere samme eftermiddag næsten kollapser på toilettet, og kaster op ud over det hele, er jeg endnu engang glad for at lægerne er klogere end jeg på det punkt. For fakta er at hendes tal er vanvittigt lave, og hun derfor ikke har sit normale stærke imunforsvar at klare sig igennem på. Derfor udvikler tingene sig temmelig hurtigt... Vi fik dog lov til at blive overført til Aalborg dagen efter -dvs onsdag, så det glædede vi os til. Dagen efter blev hun bare igen rigtig skidt, fik 38,9 lige inden vi skulle afsted, blev super lydfølsom og gled ligesom helt væk -lå som om hun sov, men kunne godt høre os og hendes puls bankede derudaf mens hun trak vejret i hurtige stød.. ikke særlig rart, og hun blev koblet på blodtryksmåler og pulsmåler for at holde øje med hende. Vi fik ikke lov at komme hjem den dag heller, selvom hun fik det bedre og endnu et antibiotika blev føjet til programmet. Hele natten til torsdag blev hun nøje overvåget med hele udstyret og vi gjorde os ingen forhåbninger om at komme hjem torsdag heller... Sygeplejersken fortalte at Marie viste tydelige tegn på blodforgiftning, og straks fik vi billeder fra Emil fra Lønneberg på nethinden... Pyha! Men vi skulle bare tage det roligt for de satte hende i behandling for det, mens de ventede på svar på bloddyrkningen, og så skulle de nok få styr på det! Overlæge Carsten Heilman gik stuegang i løbet af formiddagen, og sagde som noget af det første: Vi er vel enige om at dagens opgave bliver at få Marie og familie til Jylland, ikke? Og da sygeplejersken pippede om han virkelig mente hun var i stand til det, sagde han at hun bare skulle ha' noget kvalmestillende, noget febernedsættende og så hendes antibiotika lige inden vi kørte, så var det en smal sag... Vi ville så kunne ramme Aalborg lige i tide til næste antibiotika! Så afsted det gik, vi skulle "hjem" til Jylland og det var bare dejligt.... Marie på forsædet med puder og bamse og sædet lænet godt tilbage! Da vi nåede Ringsted var der vejarbejde  -og kø!!! Og Marie faldt i søvn.... hun sov næsten hele vejen hjem, når hun ikke sov lå hun med lukkede øjne og tålte ikke støj. Hun sov fra maden på McDonalds i Odense, fra Storebæltsbroen og fra myldretidshelvede ved Vejle... Trafikken var ikke med os, og vi kom til Aalborg 1½ time senere end beregnet, og Marie var FÆRDIG :o( Jeg løftede hende på ryggen op til afdelingen -hun vejer efterhånden tæt på 40 kilo, og mine ben er i minus-form efter alle de sygehusdage, så det var med gummiben vi trådte ind på 303b... Marie fik  målt temperatur som det første : 39.8 sagde den... ikke sært hun havdee været slap i bilen!! Sygeplejerskerne tog sig til hovedet og sagde at herfra havde hun aldrig fået lov til at tage afsted i den tilstand, med de tal og i den behandling... Der blev ringet efter bioanalytikere til at tage haste-blodprøver og hun blev koblet på både antibiotika og glukose-vand, og fik noget til at slå feberen ned med... Det var dejligt at være "hjemme" i Aalborg, hvor de kender os -og vi fik en rimelig rolig nat, hvor Marie's favoritsygeplejerske holdt øje med hende næsten uden vi opdagede det! Hun var feberfri det meste af natten, men til morgen var temperaturen igen så høj, at Marie med det samme sagde: Så kommer vi nok heller ikke hjem idag. Og hun fik ret!! Intet tyder heldigvis på blodforgiftning eller infektion i katederet, og hun er blevet undersøgt grundigt af Steen der ikke kunne sætte fingeren på noget, så konklusionen er nok, at det er hendes lave tal der er skyld i feber og utilpashed. Hele dagen idag har hun tilbragt på langs, uden lyst til hverken vådt eller tørt, og hun sov et par timer til middag... Vi håber på bedring i tilstanden i morgen, for det skulle gerne vende efter 3 dages behandling!!
Nu er klokken ved at være mange, og jeg vil redde op på min gæsteseng på vores lille-bitte stue, så Marie kan få noget fred og ro....
Lørdag d. 20/6-2009

Lørdag eftermiddag, og vi er stadig på sygehuset.... Marie vågnede glad og frisk i morges, men da termometeret viste at hun havde 38.4 gik gassen lidt af ballonen... Hun havde håbet sådan på at vi kunne komme hjem! Hun har stadig ingen appetit -idag havde hun ønsket vandmelon og danske sommerærter, som Martin tog med herud -men hun spiser næsten ikke noget af det alligevel. Hun hoster hele tiden idag, og lægen der gik stuegang har sendt hende i røngten, for at få tjekket lungerne... Så selv om der ikke har været feber i mange timer nu, er der ikke udsigt til at vi kommer hjem idag heller! :o( Afdelingen er meget stille, her er kun Marie og et andet barn -begge ligger i sengen hele tiden...

Mandag d. 22/6-2009
Igår, søndag, blev dagen hvor Marie vendte... ingen feber og hendes infektionstal var for nedadgående, så ved 14-tiden fik vi lov til at tage hjem "på prøve", vi skulle komme ind på afd. igen kl 22 og hvis hun havde spist og drukket ok, måtte vi tage hjem og sove efter hun havde fået antibiotika... Åhh, det var skønt at komme hjem -og Jonatan blev rigtig glad for at se os derhjemme da han kom fra fodboldstævne!! Marie var eksemplarisk, omend noget drænet for energi, så aftalen blev at vi må være hjemme og bare komme ind til antibiotika hver dag kl 8, kl 16 og kl 22.. Forudsat selvfølgelig at hun ikke får feber! Det er lidt bøvlet med al den kørsel, men det er klart at foretrække at være hjemme :o) Vi skal til Rigshospitalet fredag formiddag, så der er meget der lige skal nåes og mange ting der skal falde på plads, inden det for alvor blir' alvor!
Een af de ting der skal falde på plads, er hvem der skal passe kattene mens vi er væk -det er jo hele skolesommerferien, så den ligger ikke lige til højrebenet!
En af de ting vi skal nå inden vi tager afsted, er at Nanna skal holde fødselsdag for pigerne i klassen... Det skal hun i morgen, og idag har vi købt bålsted til terrassen så der på bedste skt Hans maner kan blive bagt snobrød og ristet skumfiduser... Marie har klippet og klistret den ondeste heks, der skal sendes til Bloksbjerg, og Jonatan har siddet i røg og damp ved bålet og snittet pinde, så der er masser af gode spåner når der skal tændes op i morgen.
Imorgen får Marie også besøg af Signe -hendes bedste veninde; det er snart længe siden de har set hinanden, og der kommer til at gå hele sommerferien inden de ses igen! Mon ikke de kommer til at hygge sig?!
Marie´s tal er stadig meget lave efter sidste kur, og jeg er lidt nervøs for om de kommer nok op, inden transplantationsforløbet starter... Imorgen vil afd. i Aalborg kontakte Rigshospitalet for at høre hvad de siger, og om der evt er noget de skal gi' hende for at booste det lidt. Spændende hvad de kommer frem til!
Tirsdag d. 23/6-2009
 Åhh, idag har været en god dag.....
I morges var vi på sygehuset til antibiotika og blodprøver -og de to af løbene på Marie's CVK drillede igen!! Men da de var blevet skyllet godt igennem virkede de igen.. Pyha! Det tog lidt tid, men Marie brugte tiden på at male et fint lille billede -eller kunststykke som hun kalder det! -og så havde hun en fest med at sprøjte vand på Ann, sygeplejersken som Marie er meget glad for.
På vejen hjem besøgte vi oldefar, som er meget ked af at Marie skal transplanteres... Han har en træls historie i baggagen omkring transplantation, og vi fik en lille snak om at man heldigvis er blevet meget dygtigere på det felt end man var for snart 20 år siden... Det er så synd for den gamle mand at han skal bekymre sig om det, men Marie fortalte ham at det var godt hun skulle igang med det, for når hun så er rask bagefter kan hun meget nemmere komme på besøg -for så er vi ikke på sygehuset hele tiden...
Derefter hjem til Nanna, som var glad og lettet efter at have startet dagen med prøveeksamen i dansk -hun havde fået 10!! Dygtige pige....
Vi fik handlet, ryddet op, gjort rent, slået græs og fik besøg af Marie's veninde Signe -som havde købt en venindehalskæde til hende... :o) -inden vi igen skulle til Aalborg til antibiotika.... og der ventede vores læge Sten Rosthøj på os med godt nyt; Marie's infektionstal var faldet rigtig pænt , og marven var igang igen, så blodtallene var på vej op, så han spurgte om vi ikke ville holde fri de sidste to dage inden vi skal på Riget -Marie måtte stoppe med antibiotikaen! Dejligt dejligt....
Vi var hjemme igen kl 17 -et kvarter efter kom moster og hentede Jonatan og Marie (Nanna skulle holde fødselsdag for pigerne fra klassen, og derfor måtte Marie ikke være hjemme) de skulle lave bål, og Marie havde lavet heksen til bålet... Kl 18 kom Nanna's gæster, og så var der gang i snak og grin og gaver, mens jeg svingede kødgryderne...
Bagefter lavede tøserne skattejagt og spillede rundbold, mens der kom gang i bålet -og nu sidder de og laver snobrød og skumfiduser og snakker om kærester og synger -og det er ret hyggeligt at høre på :o)

Marie's fine tal var idag:
Crp : 34 (infektionstal)
Bloddprocent: 5,2
Hvide blodlegemer: 0.4
Blodplader: 99
Torsdag d. 25/6-2009

Pyyh... Jeg har næsten ikke tid til at skrive i disse dage, men véd også at jeg fortryder hvis jeg ikke får det gjort :o)
Igår var jeg til møde med kommunen, og for en gangs skyld gik det glat.. Dejligt!! Så nu er alt på plads både til tiden i Kbh, og når vi kommer hjem igen.. Der er bevilget både rengøring og aflastning/barnepige til når jeg skal handle ind eller lave noget med Jonatan eller Nanna... Desværre er vores "gamle" dejlige barnepige en travl dame i smilets by, men jeg har en anden skøn pige i kikkerten -hun ved det bare ikke endnu ;o)
Til aften kom Martin og drengene og vi hyggede og grillede, og børnene kom alt for sent i seng, for det var sådan en dejlig sommeraften hvor tiden løb fra os..
Idag har programmet stået på pakning for mit vedkommende; tror taxachaufføren korser sig i morgen når han henter os -det ser næsten ud som om vi skal emigrere.. Men hvordan pakker man småt til så lang tid?? Der skal jo både være computer, spil, bøger, bamser og legetøj, foruden tøj, sko, toiletgrej, sengetøj og prinsessens egne TO puder... For ikke at glemme de to plakater der skal lyse lidt op i den sterile hospitalsstue...
Marie har været flittig ved symaskinen, og syet CVK-poser... de skal nemlig skiftes hver dag, så der måtte flere til end de to hun havde! Der er nu varianter med både pels og palietter, og jeg tvivler på de har set så fine sager på Riget før!
Vores akvariefisk er flyttet ind i naboens kæmpeakvarie, og Pia's dreng Christian er hyret som kattepasser sommeren over...
Nanna har haft hyggedag med sin veninde Mette, som sover her -underligt at tænke på at nu er tiden slut med dén klasse, men veninderne forsvinder garanteret ikke af den grund...
Jonatan har holdt afslutning med Spiloppen, de var i Aalborg og bowle og spise, og det havde været ret hyggeligt!! Efter en times tid ved computeren var han nede og spille fodbold til langt over normal sengetid, men pyt -imorgen starter ferien og så bliver der alligevel vendt op og ned på det hele..
Der har været flere hernede for at sige farvel og god tur og pøj pøj, og det har været dejligt... Vi har et fantastisk netværk, som bare er der når vi pipper, de vil følge os mens vi er afsted og de er her 100% når vi kommer hjem igen... Det er heltt utroligt og meget priviligeret med al den opbakning og omsorg, og det er meget nemmere at være stærk når man ved at der er nogen til at gribe en, hvis og når man falder....

Mandag d. 27/6-2009
Ganske kort, så kom vi igår til Riget efter en helt fin tur i taxa.... Vi blev hentet kl 6.45 af en rask chauffør i en ren taxa, og kl 11 var vi på Rigshospitalet. Jeg havde glemt at få maske med til Marie, som hun skal have på i elevatorenmen hun holdt bamsen for mund og næse, så gik det alligevel. Chaufføren hjalp os op med alt vores baggage, og vi blev indlogeret på stue 8. Her skal vi bo den første uge indtil Marie skal i højisolation, også kaldet "kim1", hvor vi bliver flyttet til en identisk stue der bare er helt steril. Stuen er ikke ret stor -knap 12 m2, der er to senge, et skuffemøbel, en lænestol og et sengebord.... ikke imponerende, men til gengæld er udsigten rigtig fin ud over København...
Vi blev hurtigt færdig med det vi skulle herinde igår, og så arrangerede pædagogen herinde en taxa til zoo og hjem igen. Så da klokken var 14 spankulerede vi rundt i København zoo og nød det gode vejr. Da vi havde været hele vejen rundt gik vi igennem Frederiksberg have, hvor vi sad ved søen og spiste en stor is inden vi tog hjem igen , lige i rette tid til Disneysjov. Vi havde egentlig bestemt os for at gå tidligt i seng, men inden Marie havde fået taget blodprøver osv, var klokken næsten 23...
Vi sov til kl 8 imorges, så nu er vi friske til en strøgtur -afdelingen har fikset en kørestol, så Marie kan blive kørt hele vejen -hun må jo ikke køre med bus og tog, og der er lidt for langt at gå hele vejen....

Hendes tal fra igår er:
Blodprocent: 5,6
Hvide blodlegemer: 1,1
Blodplader: 295 -Helt vildt :o) mon det kan passe??
CRP er nede på 5, altså helt normalt..

Marie blev vejet igår, og det viste sig at hendes vægt var faldet med et kilo efter feber og ingen appetit i sidste uge... Så nu kommer det hende lidt til gode, det hun har taget på i forløbet...
Hun er nu tilbage i god form, og har startet dagen med 5 franskbrødsmadder......
Dagbogen fortsættes på siden "Riget"