En hård tur...
Søndag d. 29. Marts 2009

"En hård tur.." vil Marie gerne ha' at denne dagbog får som overskrift..
-og det er præcis hvad det er.

Denne dagbog er dels tænkt som et sted hvor vores familie, venner og bekendte, kan følge med i hvad der sker lige nu, og hvordan Marie har det.. -og dels som en måde for os selv at huske hele forløbet..

Ind imellem vil jeg skrive hvad Maries aktuelle blodtal er, fordi de er vores pejlemærker for hvordan hendes tilstand er.

Normale blodtal er:
Røde blodlegemer (blodprocent) 7-10
Hvide blodlegemer (imunforsvar) 4-10
Blodplader (blodets evne til at størkne) 200-400

Søndag d. 29. Marts 2009
Idag er det præcis 2 mdr siden at oldefar havde fødselsdag, og hvor vi bare lige hurtigt skulle til lægen inden vi skulle fejre ham, fordi Marie havde fået et dumt blåt mærke på skinnebenet -det var hævet og meget ømt..
Inden vi fik set os om var vi sendt videre til børnemodtagelsen på Aalborg sygehus med mistanke om knude-rosen.. Meget sjældent set hos børn, så derfor liige et tjek hos børnelægen. Marie blev undersøgt grundigt af en lægestuderende, Jon, og en børnelæge, AnneMette.. De synes hun var noget bleg, men det var jeg ikke nervøs over -hun havde været syg i mere end tre uger, med influenza og lungebetændelse. De afskrev hurtigt knude-rosen som årsag til det blå mærke, og da de samtidig havde fundet nogle små grupper peteckier (nogle små blodudtræk i huden) ville de gerne ha' en blodprøve, bare for en sikkerheds skyld. På med trylleplaster og Marie fik taget sit livs første blodprøve -iøvrigt i fin stil. Vi blev indlagt på et dag-afsnit, og til aften tog vi hjem for at fejre oldefar.. ingen panik, vi skulle bare komme ind næste dag og få resultatet.
Da Marie var faldet i søvn, langt over hendes sengetid, blev jeg ringet op fra sygehuset -blodprøven viste at den var helt gal med hendes blodtal, hendes blodprocent var for lav, blodpladerne var også for lave og der var et forhøjet tal for bindevævssygdomme, så næste morgen skulle vi ikke møde på dags-afsnittet, men en etage højere op på 303b -børnekræftafdelingen... De beroligede mig med at det ikke var fordi de havde speciel mistanke om kræft, men fordi de på den afdeling har ekspertisen til at udrede sygdomme der har med blodet at gøre. Min far var der da de ringede, og vi prøvede at overbevise hinanden om at det sikkert ikke var noget -og blev enige om ikke at fortælle noget til min mor før vi havde været afsted... ingen grund til at gøre hende mere urolig end hun allerede var! Da far var kørt hjem, ringede jeg til Martin og ku' godt mærke at hænderne rystede mens vi talte... bagefter gik jeg direkte ud og kastede op! Underligt nok sov jeg ok hele natten...
Torsdag d. 2. April 2009

Ja, meget tid er der ikke til at skrive dagbog, så det må blive til nogle opsamlinger istedet. Når vi kommer på rigshospitalet bliver dagbogsformen forhåbenlig mere udtalt 

Efter at Marie kom på 303b den 30. Januar er det gået slag i slag. Hun har fået taget rigtig mange blodprøver, og kan selv udpege for bioanalytikerne hvor der er en god blodåre at stikke i. Hele hendes cpr.nr kan hun i søvne -incl. de sidste 4 hemmelige cifre..! Hendes læge hedder Steen Rosthøj -han er superdygtig, men vigtigst af alt så er Marie utrolig glad for ham. Han fik hurtigt arrangeret at Marie skulle ha taget en knoglemarvsprøve, for at komme nærmere et svar på hvad der forstyrrede hendes blod. Marie's far kom fra Kbh, og nervene sad uden på tøjet da hun blev kørt afsted... Hun blev bedøvet med masken, den var hun helt tryg ved, efter at ha' fået lattergas hos tandlægen tidligere -til gengæld var hun ikke vild med at skulle stikkes, så valget var ikke så svært. Opreationslægen spurgte Marie om han måtte fjerne hendes rokketand under narkosen -underforstået at han ville fjerne den under narkosen, for at den ikke skulle blive slået løs og sætte sig fast i halsen. Men "nej", sagde den unge dame, "det må du ikke, jeg er rigtig glad for den rokketand"... Heldigvis sad tanden der stadig da hun vågnede!
Stor var lettelsen da Steen senere på dagen ku fortælle at akut leukæmi var det ihvertfald ikke... Det havde vi alle frygtet, så en sten faldt fra vores hjerter -alt andet måtte jo være til at klare!
I tiden efter var vi inde hver dag til kontrol og blodprøver (og Marie undrede sig højlydt over hvorfor de dog skulle tappe af hendes blod hver dag, når nu hun havde så lidt af det!!)

Efter endnu en knoglemarvsprøve, hvor der blev sendt prøver med kurer til både øst og vest og nord og syd, fik vi diagnosen. Marie har Myelodysplasi, eller MDS, en meget sjælden blodsygdom -af andre også kaldet for en sjælden type knoglemarvskræft. Den rammer i gennemsnit 2 børn om året, og den betyder at Marie's knoglemarv ikke er i stand til at producere det blod kroppen har brug for. På sigt vil den i de fleste tilfælde udvikle sig til leukæmi, hvorfor den tidligere blev kaldt præleukæmi. Det er en meget svær sygdom at diagnostisere, og den kan udvikle sig meget forskelligt. Nogle kan klare sig med jævnlige kontroller og blodtransfusioner efter behov, andre har ikke anden udvej end en knoglemarvstransplantation. Marie hører til i den sidste katagori, hendes form ligger meget tæt på en leukæmi. De sidste prøver har vist at de dårlige celler fra knoglemarven har bevæget sig over i blodet, en indikator for at leukæmien er under opsejling.
Heldigvis blev Jonatan testet positiv til at være donor til Marie, han var et perfekt match.... fantastisk dejligt ikke at skulle vente på at finde en egnet donor, og Jonatan er selv meget stolt over at kunne redde sin lillesøsters liv... Marie blev hurtigt indstillet til transplantation, og godkendt. Det foregår på Rigshospitalet, og planen er at vi alle fire skal være sammen om det. Rent praktisk kan det hænge sammen ved at vores fantastiske bedsteforældre har smidt hvad de har, og tager med os. De bor så med Nanna og Jonatan på "Ronald McDonald huset" mens jeg er indlagt med Marie i isolation. De kommer også og afløser mig ind imellem. Nanna og Jonatan kan gå i skole på Rigshospitalets skole, og vi har fået lavet aftaler med deres lærere derhjemme om ugenlig kontakt ang. opgaver. Fra rigshospitalet er de lidt skeptiske, men for mig har der slet ikke været nogen tvivl -de to store skal ikke være hjemme i Støvring mens vi er her, de skal være med. Både for deres egen og for Marie's skyld. Så vi vil gøre rigshospitalets bekymringer til skamme :o) Skulle det vise sig at det ikke fungerer, har søde moster Jane meldt sig som reservemor derhjemme, og så tager vi den derfra...

Onsdag d. 22/4-2009
Nu er det vist i den grad, tid til at lave en opdatering her på siden....
Tid har været en mangelvare længe og aftalerne har stået i kø, men nu er vi indlagt på Rigshospitalet til forundersøgelse, og har en times pause i programmet. Marie ser Disney channel, og jeg vil forsøge at få skrevet lidt om hvad vi har haft så travlt med..

Marie skal ha' sin nye knoglemarv den 11. maj, og paradokset er at man skal være rask for at få en ny knoglemarv, så Marie skal til et hav af undersøgelser. Oveni det skulle hun også ha' skiftet sin "port" ud med et treløbet kateder, et CVK (Centralt Vene Kateder) og fordi den behandling hun skal igennem ødelægger hendes fertilitet, fik hun tilbud om at få fjernet sin ene æggestok og få den frosset ned. Et tilbud vi selvfølgelig sagde Ja tak til, og måtte ha' en snak om kvindens anatomi, som jeg ikke have troet vi skulle ha' mens hun kun er 7 år...  Men fantastisk at muligheden er der!!

Onsdag den 8. April tidligt om morgenen fik Marie lagt det nye CVK. Mens hun alligevel var i narkose, fik hun samtidig rykket en tand ud som tandlægen mente der ville kunne komme til at drille mens hun er i isolation. Marie fik før operationen en portion blodplader, og senere samme dag fik hun en portion blod, da hendes blodprocent var nede på 3,5. Vi var indlagt natten over og torsdag til frokost fik vi lov at ta' hjem. Påskeharen havde besøgt afdelingen og Marie fik et fint påskeæg. Mens jeg var i bilen med vores tasker havde påskeharen sørme været der igen, den var kommet i tanke om at Marie havde to søskende der også skulle ha'.... Dejligt!! Nanna og Jonatan var med bedsterne på camping, så Marie og jeg bestemte os til at gå i zoo i det dejlige vejr.... sammen med en halv million andre!! Det blev til en hurtig runde rundt i haven, ikke så sjovt at blive mast og puffet med et nyopereret kateder i brystet!! Istedet kørte vi på McDonald og spiste vores frokost der... Marie spiste meget langsomt, og da jeg spurgte om hun ikke var sulten, var svaret: Det er ikke derfor, jeg nyder det bare for nu varer det jo lang tid inden jeg må komme her igen.... Så satte jeg tempoet ned og vi nød det.
Samme aften var vi på Bella Italia med Martin, så det var en rigtig hyggedag!!
Fredag hentede vi Nanna og Jonatan hos bedsterne, på campingpladsen i Viborg. Vi spiste frokost, spillede og hyggede, og kørte ind til byen hvor vi fik en KÆMPE is, inden vi kørte hjemad igen. Til aften hentede vi ungernes far i lufthavnen, modellen siden Marie blev syg har været at han kommer hjem til os og holder weekend med ungerne, og så smutter jeg op til Martin imens. Det har fungeret fint, og ungerne synes det er tophyggeligt at ha'  far derhjemme....
Søndag kørte Martin og jeg med hans drenge til Støvring, og mandag lavede Martin lækker lækker påskefrokost for os, mine forældre, moster Jane og onkel Laurits og fætrene Kristian og Kasper. En dejlig dag hvor vi alle nød at være sammen inden det rigtig går løs, og hvor alle fik skrevet deres spørgsmål til forløbet ned, så jeg ku' stille dem til forsamtalen på rigshospitalet tirsdag.
Tirsdag fløj vi til Kbh. Jonatan, Marie og jeg skulle til samtale og se afdeling 5061 hvor vi skal være indlagt. Vi skulle være i lufthavnen kl 6.30, så vi var tidligt oppe. Med os havde vi en sygeplejeske fra 303b i Aalborg, og det var rigtig dejligt at have en med som vi kendte, og som samtidig var en fagperson der ku' forklare Marie's forløb indtil nu.
Mødet med rigshospitalet var lidt overvældende -en stor afdeling med 70 ansatte og 17 stuer.... meget større end vores hyggelige Aalborg afdeling. Lægen var forsinket til samtalen, hvilket betød at der næsten ikke var tid til at tale med Jonatan -det eneste han fik ud af den dag var, at han fik set afdelingen. Vi fik også lov at se en af isolationsstuerne, det havde vi snakket meget om... svært at forestille sig hvordan sådan en ser ud. Vi fløj hjem igen om eftermiddagen, udstyret med masker som Marie fremover skal bruge når hun skal flyve, for at skærme hende mod bakterier.
Onsdag kørte Marie og jeg til Skejby, til forsamtale med den læge der skulle fjerne hendes æggestok -og til blodprøver... En god samtale med en læge der var dygtig til at forklare hvad der skulle ske, om som tog Marie's angst for at få fjernet sting alvorligt, og lovede at sy med tråd der opløser sig selv. Dejligt!!
Torsdag havde vi endelig en fridag, så det var dagen hvor der skulle holdes afslutning sammen med Marie's klasse.. Marie skrev selv et brev der  skulle deles ud til klassen, og vi købte små poser slik der skulle deles ud. Da vi kom op i klassen var det tydeligt at vi var ventede og Marie fik en dejlig modtagelse, hun blev helt genert... på tavlen var der tegnet flag og hjerter og skrevet "Marie vi savner dig" "du er sød" osv... Marie blev glad og stolt, ogsom mor blev jeg helt rørt. Hun fik også et par gaver vi kan ha' med i isolation: et puslespil med mange brikker, og et spillemagasin i plastik hvor alt kan sprittes af... Vi havde det hyggeligt, og Marie valgte at blive i skolen hele dagen, og på søhulen til kl 15. Da hun blev hentet der strålede hun som en sol, og vi tog bedsteveninde Signe med hjem og lege. Fantastisk dag, Marie har savnet klassen meget mens hun har været væk, og det var dejligt at få fyldt lidt på tanken. Til aften kom bedste og hentedehende, de skulle på Skejby fordi Marie skulle nå at ha' blodplader inden operationen fredag morgen. De havde ringet dernedefra, hendes blodplader var på 11, det er vist det laveste hun endnu har haft! Jeg og Martin skulle sammen med Nanna på efterskolen til nye elevers aften, og når det var slut kunne jeg køre til Skejby og afløse bedste. Vi havde en skøn aften, der var en helt speciel stemning og både Martin og jeg blev helt nostalgiske og Nanna glædede sig endnu mere til at starte da vi kørte hjem. Jeg glæder mig på hendes vejne...
Marie sov da jeg kom til Skejby, så hun opdagede slet ikke "vagtskiftet" før vi blev vækket næste morgen kl 6. Hun synes det var træls at være et nyt sted med nye mennesker, men tog alligevel det hele i sædvanlig fin stil. Da hun skulle i narkose var det for første gang uden maske, da hun nu har sit CVK. I det fik hun først karruselvand, derefter tigermælk og narkoselægen blev kaldt Peter Pan -mærkeligt sted!! Inden hun faldt i søvn sagde hun: Mor? må  jeg godt få et kys? Det fik hun sammen med et "sov godt" og så var hun væk.. Pyh....! Da hun vågnede igen efter narkosen, fik vi besøg af  vores"gamle" barnepige Liv. Hun blev og snakkede og legede med Marie i næsten 3 timer, og Marie NØD det. Vi havde regnet med at slippe hjem over middag engang, men fordi Marie havde fået lagt et kateder i urinrøret  gjorde det så ondt når hun skulle tisse, at hun simpelthen ikke kunne.... og vi måtte ikke tage hjem før! Så hun måtte ha noget mere smertestillende og mens vi ventede på at det virkede, fik vi besøg af gudmor Lea og hun havde den bedste gave med: en Nintendo DS... Dejligt!! Den skal nok slå nogle lange timer ihjel den næste tid. Endelig fik hun tisset og vi måtte komme hjem, og hjemme ventede Martin og alle ungerne med det mad Marie havde bestilt hos "sin Martin": mørbradbøf og hasselbagte kartofler... Da hun sov den aften skulle jeg lege den lille sygeplejeske, der skulle skiftes et plaster på navlen, der hvor det ene snit var lagt. Det havde blødt temmelig meget, men da Marie hader at få skiftet plasterblev det til at jeg skulle gøre det mens hun sov. Et større arbejde, da det nærmest var groet fast da blodet størknede, men det lykkedes -hun vågnede ved at jeg satte det nye plaster på!
Mandag d. 1/5-2009
Siden sidst er sket en hel del.... Den sidste dag vi var til forundersøgelse på rigshospitalet, fik vi besked om at Marie's sygdom havde udviklet sig til AML, som er en type leukæmi der sjældent rammer børn. Der er kun ca 6 tilfælde om året! Vi fik at vide at ekspertisen indenfor AML var på Skejby, og at vi derfor skulle derover... Hvornår?? Ligeså snart hun var færdig med den næste undersøgelse ville der holde en ambulance klar til at køre os til Skejby.... PYH!! Og vi syntes ellers lige det gik så godt...... Min mor var på rigshospitalet den dag, til forundersøgelse med Jonatan, og var tilfældigvis på stuen da jeg fik beskeden... Vi fik krammet lidt, tudet lidt og lynhurtigt blev bedsternes tur til Kreta næste morgen aflyst. Jonatan spurgte hvad der dog var galt, og fik det forklaret, og så gik jeg i legerummet for at fortælle det til Marie.... Hun blev noget ked af at det havde udviklet sig, men syntes også det var ret sejt med den ambulancetur.....
Mandag d. 11/5 -2009
Så blev det dagen hvor jeg har sat mig for at få indhentet det forsømte her på dagbogen, så det fremover kan blive mere hvad det var tænkt som -nemlig fra dag til dag beskrivelser af hvordan vi har det og hvad der sker..
Ambulanceturen fra rigshospitalet blev lavet om til fly og taxa -til Marie´s store fortrydelse, men hun var jo ikke meget dårlig og derfor blev det lavet om. Vi kom til Skejby sidst på eftermiddagen, og Martin havde lånt sine drenge ud til gode venner, så han kunne være med hernede. Vi var alle noget rystede over udviklingen, så det var rart at være to. Vi vidste godt der var en risiko for at det kunne udvikle sig, men vi syntes jo at Marie havde det så godt, og hun havde fået en hurtig tid til knoglemarvstransplantationen, så vi havde troet det ikke blev aktuelt for hende!! Da vi kom til afdelig A4 på Skejby (børneonkologisk afd) var der gjort en stue klar til os. Marie slog sig ned i sofaen, helt opslugt af sin DS, og der blev hun iøvrigt under hele samtalen med lægen. Den læge der egentlig skulle være Maries læge pga af sit speciale i AML, var til konference i Holland -om netop AML, så samtalen blev istedet med en anden af afdelingens læger. Han beluttede ret hurtigt, at Marie jo havde det ganske godt, så han syntes vi skulle tage hjem weekenden over, og så ville han planlægge kuren i samråd med ham der sad i Holland! Dejligt dejligt dejligt!!

Fredag holdt Nanna og Jonatan fri fra skole –vi trængte alle sammen til en rolig dag sammen, hvor tingene kunne bundfælde sig lidt! Om eftermiddagen kom Martin og vi grillede og hyggede på terrassen. Jonatan sov hos moster, for næste morgen skulle vi andre tidligt op! Kl. 7 skulle vi være i Thy, hvor den søde ”parykdame” Lene ville åbne butikken for os. Kl. 5.30 kørte vi, og skønt at Martin tog med for at køre –for efter kort tid sov både Nanna, Marie og jeg… Vi vågnede nærmest ikke før vi holdt foran bageren i Snedsted, hvor vi fik varme rundstykker… Marie var i starten meget ked af at skulle miste sit hår, men en dag kom hun og sagde: ”Sig mig… når man nu skal have sådan en paryk, må man så godt få en anden hårfarve??” Hun har længe drømt om at få farvet sit hår rødt, og jeg har sagt nej. Nu blev det pludselig en mulighed, for selvfølgelig bestemmer man selv hvilken farve parykken skal have :o) ”Skal den også ha’ samme frisure som den man har, eller må man godt få langt hår?” –og ja, langt hår må man også gerne pludselig få… Så havde Marie fundet sin indgangsvinkel til det at tabe håret og få paryk –man skal finde de positive sider hvor man kan!! Så drømmen var en langhåret rød paryk, men efter et par røde parykker var vi meget enige om, at det slet ikke var Marie -hende derinde i spejlet. En blond paryk, med ægte hår der nåede Marie til lænden kom frem –og det var lige den det skulle være!! Alle var glade da vi 1½ time senere kørte hjem igen. Resten af dagen slappede vi af derhjemme, inden vi tog op til moster Jane og onkel Laurits om eftermiddagen. Bedsterne kom, og onkel Peter, tante Annette, fætter Rasmus og kusine Kirstine fra Fyn var der også. Der blev tændt bål og bagt snobrød, og senere blev grillen tændt. Det var helt fantastisk dejligt med sådan en familiedag, inden det hele skulle gå løs. Marie blev og sov hos moster –det trængte både moster og Marie til :o)

Søndag var den store dag hvor vi skulle se Nanna danse til ”Dansegalla” i Aars, og det var første gang Jonatan og Marie var med… Sådan en storesøster kan man kun blive stolt af!! Bagefter købte vi is og fik snakket af med bedsterne, Katrine og moster, inden Marie og jeg kørte til Skejby og blev installeret på stue 138.

Mandag skulle Marie i narkose, hun skulle have lavet en knoglemarvsprøve som skulle vise status inden behandlings-start og samtidig skulle hun have sprøjtet kemo direkte ind i rygmarven. Det var hårdt at tænke på, nu var hun uigenkaldeligt i gang med behandlingen –og jeg ved jeg ikke var den eneste der kneb en tåre den formiddag! Senere på dagen startede to andre kemokure op, dem fik hun i drop via sit CVK. Først Cytarabin og 4 timer senere Fludarabin og oveni det noget forskelligt medicin til at mindske bivirkningerne. Det fik hun 5 dage i træk, og heldigvis tog hun det hele i stiv arm. Hun spiste og drak som normalt og havde ingen gener af det. På tredjedagen begyndte hun at blive lidt mere træt og humørsvingende, men det var nådigt sluppet! Lørdag kom vi hjem igen, og mandag skulle vi bare møde i Aalborg til blodprøvekontrol. Derhjemme skulle vi føre regnskab med hvor meget hun fik at drikke og kontrollere hendes temperatur, noget Marie selv har deltaget meget aktivt i. Middagslur blev genindført, og det var godt for både mor og datter!! Mandag da vi skulle til kontrol på 303b i Aalborg besvimede Marie nærmest, mens vi hilste på. Det viste sig at hendes blodprocent var nede på 3,8 og vi endte med at være der hele dagen mens Marie blev tanket op med blod og væske. Pyha, en forskrækkelse for Marie, og også for mig!! Onsdag morgen vågnede Marie grædende op –hun kunne ikke se og hendes øjne gjorde vanvittigt ondt… Afsted igen til Aalborg. Det var slimhinderne i øjnene der var noget medtaget af kuren og hun fik nogle smertestillende øjendråber. Heldigvis var de ret effektive!
Om aftenen var der familieaften i Jonatans skytteforening, og heldigvis havde Marie det så godt at bedste kunne passe hende, mens bedstefar og jeg tog med Jonatan. Han vandt klubmesterskabet i sin klasse og rykkede op i en højere række, så det var en meget stolt Jonatan -og en mindst ligeså stolt mor, der kom hjem med pokaler og stor gevinsthøst fra det amerikanske lotteri. Det var skønt med sådan en aften, hvor Jonatan fik lov at være i centrum -det tror jeg han trængte til!
Næste morgen var Marie fin og frisk igen. Jeg var på skolen for at fortælle om Marie’s sygdom i Nanna og Jonatans klasser, for på den måde at kunne forklare at vores familie lever et noget anderledes liv lige nu, hvor det er umuligt at planlægge ret meget og hvor bekymringer fylder en hel masse hos os alle sammen. Det var en rigtig god oplevelse, og rart for Nanna og Jonatan at alle havde fået samme besked, og havde haft mulighed for at spørge.. Bagefter skulle Marie og jeg til Aalborg til endnu en blodprøvekontrol, og kunne heldigvis tage hjem efter en halv time. Alt gik efter bogen, og vi var begyndt at sætte næsen op efter weekend derhjemme hele familien… men ak –om eftermiddagen steg Marie´s  temperatur til 38,4 og vi blev indlagt på Skejby… Temmelig træls synes vi begge, og var det nu virkelig også nødvendigt? Da hendes temperatur om natten ramte de 40, var vi begge glade for at vi var hvor vi var. Hendes infektionstal var meget høje og de hvide blodlegemer i bund, så fint at være i gode hænder hernede… Hun får antibiotika intravenøst 4 gange om  dagen, og nu er hendes tal endelig ved at være pæne igen. I morgen tirsdag er det så dagen hvor hun skal ha’ lavet en ny knoglemarvsundersøgelse, der skal vise hvordan hun har reageret på kuren, og som kan gi’ et fingerpeg om hvordan –og hvor langt- forløbet bliver fremover -indtil hun er klar til sin knoglemarvstransplantation!!

Vi krydser fingre og håber på det bedste!!

Tirsdag d. 12/5-2009

Idag startede dagen kl 5.30, hvor min alarm mindede mig om at Marie skulle ha noget at drikke. Hun skulle i narkose i løbet af formiddagen, så det var sidste chance for at drikke kl 5.45. Marie faldt i søvn igen med det samme -det kunne jeg ikke! Desværre var der run på operationsstuen, så Marie blev først hentet kl 12.30 -en meget sulten pige, skulle jeg hilse at sige!! Selve indgrebet tog ikke lang tid, men Marie tog en ordenlig lur bagefter, så vi var først tilbage på stuen igen kl 15 ca. og Marie skulle ha' noget at spise NU... Kort efter kom bedste på besøg, og hun var her til kl 19.30. Rigtig hyggeligt!! Marie har været feberfri igen idag, hun har fået en pose blodplader, for de var helt nede på 7 og hendes infektionstal (crp) er stadig for nedadgående -nu på 350 imod 1441 for 3 dage siden! Hvis det stadig ser fornuftigt ud i morgen, får vi lov at komme hjem!! Svaret på knoglemarvsprøven får vi først sidst på ugen, så det er bare om at væbne sig med tålmodighed.... Nu er klokken ved at være 22.30 og Marie er lige kommet ud af badet -hveranden dag skal hun vaskes med klorhexidin, men det generer hende ikke, og i aften har vi hygget med melodi grand prix semifinale, så derfor blev det lidt sent...
Vi har pyntet vores stue op med tegninger, familiebilleder og hjemmelavet kunst, og gu' ved om ikke der er en taxachauffør der ryster på hovedet imorgen, når vi skal ha' det hele med hjem?!  

Onsdag d. 13/5-2009

Endnu en dag startede med at Marie var feberfri, og hun havde det så godt at vi var sikre på at kunne komme hjem... Derfor pakkede jeg vores ting, mens Marie var i skole, og heldigvis fik vi til stuegang grønt lys til at tage hjem... Jubii.. Helt vildt dejligt at skulle hjem til Nanna og Jonatan -vi savner dem rigtig meget når vi er indlagt, og det bekræfter mig i at vi alle skal afsted til Kbh når Marie skal transplanteres..! Vi nåede at spise frokost på Skejby -om onsdagen laver hospitalsklovnen -Angus- mad sammen med nogle af børnene, og inviterer så resten af børnene til "børnebord"... Rigtig hyggeligt! Idag stod den på hjemmelavede burgere og pommes frites -og rugbrød til de voksne!
Lige efter frokost kom vores taxa, og vi blev lidt klogere på HVOR specifik man skal være når der skal bestilles transport. For det første var det en rigtig rygerbil -ikke særlig optimalt at hente et barn på en kræftafdeling i en bil hvor der lige var blevet røget i. Dernæst var vognen bestilt til at hente flere passagerer i Århus, som skulle med til Aalborg -Men siden Marie er i isolation og ikke må være sammen med fremmede var det jo ikke lige modellen. Det endte med at vi blev kørt hjem først, og så blev den anden hentet senere... Heldigt at vi blev hentet først!!
Da vi endelig kom hjem, havde bedsterne sørget for kaffe på terrassen, Martin kom forbi på vejen hjem, og det kan næsten ikke beskrives hvor dejligt det var at sidde HJEMME i solen og hyggesnakke... Da bedsterne skulle hjem, ville Marie gerne med!! Det gav mig mulighed for at tage Nanna og Jonatan med på lidt shopping, og da vi var færdige med det var der tændt op i grillen hos bedsterne. Alle tre unger grinede og pjattede, og det var skønt at være sammen igen. Marie ville gerne sove derude, og min første indskydelse var at sige nej, vi  var lige kommet hjem og bedste og bedstefar skulle også have lidt fri.... Men omvendt, så er det nu hun har det godt -det er ikke sikkert hun har det om 2 dage, så hun fik lov. Nanna læder sig meget til at sove i sin egen seng -og Jonatan er så meget i "mor-underskud" at han  gerne vil sove inde hos mig, så det fik han lov til!
For dem der gerne vil følge med i Marie's tal, var hendes blodprocent idag 5,8 -hendes blodplader var på 43 fordi hun fik fyldt på igår, hendes hvide blodlegmer var på 0,3 og crp var nede på 200....
Nu er klokken 22, og jeg vil gå i seng og nyde at kunne sove i min egen seng hele natten, uden at blive vækket af hverken Marie eller sygeplejersker....

Torsdag d. 14/5-2009

Jamen.... tænk at det kan være så dejligt at være hjemme!!!
Dagen er for mit vedkommende brugt på at ordne haven sammen med min far, og nu er der så pænt at det ikke gør noget at det meste af tiden skal tilbringes herhjemme pga Marie's isolation... Jeg har SELV lavet mad og det var en fornøjelse, og lige nu dufter hele huset af de tre plader kanelsnegle som Nanna skal have med i skole i morgen.
Kl 13 hentede vi Signe på søhulen, og hende og Marie legede nonstop til Signe blev hentet ved 17-tiden. De savner hinanden de to, så er med at benytte sig af det når Marie har det godt!! Og det har hun :o)
Desværre kom der ikke som lovet svar på Marie's knoglemarvsprøve idag, så vi krydser fingre for at der kommer nyt i morgen!!
Jonatan har haft en lang, men god dag, med minigolf med spiloppen og fodbold bagefter... Og Nanna har været sammen med Katrine hele dagen -de har spillet og leget med Marie mens jeg handlede ind og lavede mad -og Katrine blev og spiste med. -Det har lignet en helt almindelig dag idag.. Skønt!!

Søndag d. 17/5-2009
Ahh, en dejlig weekend er vel overstået...!
Fredag kom Martin og drengene, og vi hyggede med de fire mindste -Nanna var sammen med Sofia og skulle sove der! Lørdag tog Martin på herretur med drengene -Familier med kræftramte børn havde sammen med dansk land-rover klub arrangeret en dag på Vorup Kaserne, hvor man kunne komme ud og køre terrænkørsel i 4 hjulstrækkere. Det havde været en fantastisk dag, og drengene fortalte og fortalte... en stor succes, og næste år vil vi piger også med! Der er billeder fra dagen på en anden side. Mens drengene var afsted, skulle Marie og jeg også hygge lidt. Hun SAVNER sådan at komme ud og handle så vi lagde hovederne i blød, og fandt ud af at planteskolen skulle være vores mål. Så nu er der købt stauder og krydderurter til vores ny-ordnede have!! Martin ringede da de var på vej hjem, at jeg roligt kunne invitere bedsterne på aftensmad -han havde med hjem til at lave burgere. Det viste sig at der var 80!! tilmeldte til arrangementet der ikke var mødt op, så den overskydende mad blev fordelt til dem der var interesserede. Derfor endte vores lørdag lidt tilfældigt med burgere og hotdogs fra grillen, god rødvin, glade unger og Europæisk melodi grand prix i tv... ikke så ringe endda!! Søndag sov alle mand længe, og kl 11 fik vi besøg af en sød frisør der ville klippe Marie herhjemme. Pga isolationsreglerne må Marie nemlig ikke komme ind til en frisør, og da hun efterhånden fælder rigtig meget, var det skønt at få hende klippet! Marie er glad for sin nye frisure, og tror ikke selv at hun bliver  ked af det når alt håret er faldet af: "så bliver det jo meget nemmere at få parykken til at sidde ordenligt!" Jonatan benyttede sig af at vi havde en frisør i huset, og fik også det smarteste sommerhår.
Resten af dagen har bare været stille og rolig, lige noget vi kan bruge lige nu... Nu glæder jeg mig bare til at høre nyt fra Skejby i morgen, det er jo afgørende for det videre forløb, så spændende blir' det at høre om kemoen har virket efter hensigten!!
Tirsdag d. 19/5-2009
Så blev det tirsdag, og stadig ikke noget nyt fra Skejby... Igår skulle vi til Aalborg og ha' taget kontrolbloprøver, og fordi Marie havde fået mange nye blå mærker, peteckier og hendes tandkød blødte ved tandbørstning fik hun blodplader inden vi havde fået tallene fra prøven. Det fik vi kun, fordi Steen Rosthøj kender Marie, og véd at hun ikke selv kan få sine blodpladetal til at stige. Derefter kørte vi hjem, og i løbet af eftermiddagen ringede jeg til Skejby for dels at få svar på dagens blodprøver, dels at rykke for svar på knoglemarvsprøven. De var også dernede uforstående for at der ikke var kommet svar endnu, og ville ringe og rykke for det idag. Hendes blodprocent var lav, og derfor skulle hun til Aalborg idag og ha' en portion blod. Hun har de sidste dage lidt af voldsom hovedpine i perioder, og forhåbenlig hælper det at få blodprocenten lidt i vejret! Vi turde ikke tage nogen chancer da vi skulle op på afdelingen og hun følte sig lidt slap på trappen, så jeg havde hende på ryggen op ad trapperne. Rygsækken i den ene hånd, Futte i den anden -det har været et syn for guder, men prinsessen besvimede ikke ;o)
Nu sidder vi så her på 303b og slapper af, mens Marie får 250 ml nyt blod i kroppen. Det styrter ned udenfor, herinde er der kaffe og kage, Marie spiser chips og ser Cartoon networks -det er slet ikke så tosset!

Senere skulle det så vise sig, at der stadig ikke var kommet svar på knoglemarvsprøven, hvad der har forsinket det ved jeg ikke, men en sygeplejeske har ihvertfald talt med store bogstaver overfor patalogisk institut og de havde lovet at i morgen er der svar....!! Så vi venter lidt endnu. Suk...
Torsdag d. 21/5-2009
Igår havde bedste fødselsdag, og Marie havde fået lov at sove derude... så kunne hun være med til at vække bedste sammen med bedstefar. Det syntes hun var så hyggeligt at hun næsten ikke kunne falde i søvn. Jonatan og jeg kom med rundstykker og kage, og senere på formiddagen kørte vi til Aalborg for at få taget blodprøver. Helt hyggeligt at være derude 3 dage i træk!! Hjemme igen ringede jeg til Skejby og rykkede for svar, de ville ringe tilbage... Så var der tid til leg på værelset for Maries vedkommende, og jeg skulle ha' besøg af Gitte og Joann -det er alt for sjældent vi ses for tiden!! Inden de kom blev jeg endelig ringet op af en læge fra Skejby!!! Maries prøve så rigtig fin ud -der var ikke flere leukæmiceller tilbage, så kuren havde virket godt!! Skønt skønt og stor lettelse... Hendes knoglemarv virker stadig ikke, så derfor skal hun stadig have knoglemarvstransplantationen. Og der kommer så "men'et" i beskeden, for rigshospitalet skal have plads til hende, inden hun kan få den -og hvis der går lang tid, skal hun måske have kemo for stadig at holde hendes knoglemarv ren. Idag ville jeg blive ringet op af Henrik Hasle, som er den læge der er ekspert i AML , og han vil gi' sit bud på det fremtidige forløb. Han kan dog nok ikke nå at få nogen tidshorisont fra Rigshospitalet.
Man skal fejre de små sejre, og igår havde vi flag på bordet -ikke kun for bedste, men også for Marie!!
Bagefter fejrede vi bedste med boller og lagkage, og tog hjem til aften, fordi fætter Kasper er forkølet og Marie derfor ikke må være sammen med ham -det var hun meget ked af!! Men bedste pakkede fødselsdagsmiddag to-go, og så hyggede vi herhjemme, bare Martin, Marie og jeg. Nanna var til fødselsdag hos sin veninde Mette -og Jonatan blev hos bedsterne for at være sammen med fætter Kristian. Vi hyggede os herhjemme med god mad, slik og Rasmus Klump film -og efter vi havde hentet Jonatan, og ungerne var puttet, blev jeg proppet med Echinamin, c-vitamin og andre vitaminer, for til min store gru er jeg måske ved at blive forkølet... Det går bare slet ikke!!
Idag står den på varme, the og flere vitaminer, mon så ikke der kommer styr på det...?!
Marie's tal var igår: 
Blodprocent  : 6,3
Tromocytter : 45  (Blodplader)
Leucocytter   : 0,5 (Hvide blodlegemer)
 
Fredag d. 22/5-2009
Igår holdt vi fridag med stort F, vi fik plantet lidt krydderurter, et par tomatplanter og nogle stauder... Og ellers lavede vi ikke dagens gode gerning ;o) Jeg fik talt med Læge Henrik Hasle om Marie's knoglemarvsprøve, han var ovenud tilfreds med resultatet og det at Marie havde klaret kuren med så få bivirkninger var også meget positivt! Jeg havde faktisk været lidt bange for om det var et udtryk for at kuren ikke havde virket optimalt, men sådan hang det ikke sammen -hendes blodtal viser at hun er meget trykket, og det er et tydeligt bevis på at den virker efter hensigten. Som han så det, ville han sige at hun nu er klar til knoglemarvstransplantationen, spørgsmålet er så bare hvornår de har tid til hende på Riget -der er nemlig kun få stuer til rådighed til højisolationspatienter på børneafdelingen. Optimalt skal hun transplanteres en måned efter en kur, så højst sandsynligt skal hun ha' endnu en kur inden hun kommer på Riget. På torsdag skal hun ha' taget endnu en knoglemarvsprøve, for at holde øje med om de dårlige celler holder sig i ro. Jeg fik også spurgt ham om hans vurdering af om hun kunne transplanteres på Skejby, efter at de har fået mulighed for at knoglemarvstransplantere, og det var efter hans mening slet ikke en mulighed. For det første er det kun de "små" knoglemarvstransplantationer de laver dernede, ikke den slags Marie skal ha'. Det foregår på en voksenafdeling, og i øvrigt troede han slet ikke de havde haft nogen egentlige transplantationer endnu.. Så fik vi lukket den -tanken havde luret i baghovedet flere gange, fordi Skejby er skønnere at være på end rigshospitalet, men nu véd vi det bliver rigshospitalet og kan koncentrere os om det!
Idag har vi været på tur ud i det blå -vi pakkede en madkurv og kørte til Nordpå. Vi stoppede først da vi ikke kunne komme længere -dvs. da vi var oppe ved Grenen. Vi kørte med "sandormen" fra parkeringspladsen og ud til Grenen, og det var først da vi VAR kommet ind og sidde at det gik op for mig, at det måtte Marie slet ikke -en lukket vogn med mange fremmede mennesker! Alternativt skulle vi gå derud, og det har hun ikke kræfter til. Løsningen blev at vi fik sat os allerforrest, så der ikke var andre foran hende -og Nanna og Jonatan sad bagved os. Da vi skulle tilbage igen var vognen proppet, og Marie sad hele vejen og gemte hovedet ved min skulder.... hmm... vi håber det gik! Ude på Grenen blev der selfølgelig taget billede af mine skønne unger på Danmarks nordligste punkt, Marie lavede sandslotte og Jonatan legede kispus med bølgerne... han fik kun lidt våde fødder!! Der var et norsk kor derude samtidig med os, og de stillede sig op og sang "hvem kan segle forutan vind..." og det var fantastisk smukt!!
Bagefter kørte vi ind til Skagen, hvor vi spiste frokost på Jensens bøfhus -det eneste sted vi kunne sidde udendørs, uden at havne i en norsk fadøls-fest. Efter frokosten kørte vi til Råbjerg mile, hvor Marie igen byggede sandslot, mens vi kæmpede os vej til toppen... Jonatan rullede hele vejen tilbage, og med al den voks i håret så han noget spøjs ud bagefter. Han tog lige en tur mere, denne gang fik han lokket Marie med... Ret sejt klaret af dem begge to!! På vejen hjem kørte vi ned til stranden i Tversted, hvor vi sad og kiggede ud over vandet mens vi drak varm kakao... Ahh.
Vi nåede hjem til at se "Allstars" i tv, hvor vi heppede på Bamse's kor -der synger nemlig én af de sygepleje-elever som passer Heldigvis at de vandt! Desværre må Marie ikke komme til Bruuns Galleri i Århus imorgen hvor de giver koncert, men så skriver vi da bare en mail til Bamse, om ikke de kommer ud på A4 og giver et par numre??!! Man har da lov at håbe
Mandag d. 5/4-2004
Endnu en weekend er gået godt og vi nyder at være hjemme... Lørdag tog Jonatan ud for at lege med fætter Kristian, og hurtigt blev aftalen at han skulle blive der og sove. Hjemme spillede Martin og pigerne Scrabble, så jeg kunne bare gå og nusse -en skøn ting!! Til aften skulle Martin ud og spise hos en gammel ven, så pigerne og jeg var alene hjemme. Vi hyggede med vandmelon, chips og Mama Mia på dvd :o)
Idag var Jonatan stadig hos fætter Kristian, pigerne spillede på computer og jeg gik igang med at flytte om på Jonatans værelse  -det har han ønsket sig længe... Han blev hentet i eftermiddag og humøret har ikke været det bedste. Han synes det er rigtig svært at alle spørger til Marie, snakker om Marie, skriver breve til Marie og køber gaver til hende -men ingen spørger til hvordan han har det... Og samtidig synes han jo at det er rigtig synd for Marie -det er bare heller ikke nemt at være ham! Han er heldigvis god til at sige hvad der trykker ham -og på onsdag skal vi til et møde i en søskende-gruppe under kræftens bekæmpelse, og jeg håber meget at både han og Nanna kan finde et fællesskab der med andre børn i samme situation. Det må være meget frustrerende at føle sig tilsidesat, og samtidig ha en følelse af det kan man ikke tillade sig, for han forstår jo godt at hun er alvorligt syg og at hun ikke selv har valgt det.
Imorgen skal Marie ud til bedsterne efter blodprøverne på Aalborg sygehus, og Nanna skal være sammen med Sofia, så der er dømt Jonatan-dag.. Jeg henter ham efter skole, og så finder vi ud af hvad dagen skal bruges til.
Mandag d. 25/5-2009
Idag har været en stille og rolig dag, der startede med blodprøver på afd 303b. Bortset fra at der var lidt ventetid, der var mange der skulle tjekkes efter 4 dags weekend, var der ikke mange ben i det! Hjemme igen skulle Marie ud til bedste, og jeg hentede Jonatan på skolen. Vi kørte til Aalborg for at kigge på nyt tv og vi havde en hyggelig tur, hvor vi ikke fik købt noget tv, men Jonatan købte en mp3 afspiller og jeg en ny bærbar.... katjiiing!! Vi kan hurtigt få brugt vores sidste penge
Tallene fra Marie's blodprøver var: Blodprocent faldet til 5,6 -Blodplader faldet til 13, Hvide blodlegemer steget til 0,8... Hun har det fint og er stadig feberfri, så vi håber og tror på at vi kommer med afd A4 på Jyllandsringen i morgen -et arrangment børnecancerfonden står for, og som har til formål at samle ind til foreningens arbejde...
Tirsdag d. 26/5-2009

Idag blev så dagen hvor vi pakkede regntøj og ekstra tøj, og sammen med bedstefar kørte til Jyllandsringen til Sportscar-event... Kort før vi nåede Resenbro klarede vejret op og vi fik ikke en dråbe vand mens vi var dernede!! Kort fortalt havde vi en helt fantastisk dag, hvor det blev åbenlyst at alle mine unger elsker fart og lækre biler!! Det kunne næsten ikke blive for vildt, og efter de første 3 ture hvor Marie sad på skødet af mig var hun klar til at køre "solo". Hun blev spurgt om det gik for stærkt? og svarede: Nej, det er sjovt når man bliver kastet rundt i sædet i svingene..... Der var ikke så mange børn med dernede i år, så der var også plads til at bedstefar og jeg kunne få et par ture... Så der blev kørt i Porche, Ferrari'er, Lotus, Maserati, Mercedes Mc laran, Audi R8 og mange flere SKØNNE biler....Efter 2 timers nonstop kørsel var det slut og vi gik derfra med store smil og vindblæst hår, og har allerede aftalt at vi skal derned igen næste år!! Det var en stor oplevelse for alle mand, og stor respekt for de mennesker der stiller op med deres drømmebiler på de dage, for at samle penge ind til børnecancerfonden... Se evt. billeder på www.sportscarevent.dk og se også vores billeder andet sted på hjemmesiden...
I morgen skal Marie ha' hjemmeundervisning for første gang, det glæder hun sig meget til..! Jonatan skal på hyttetur med klassen og Nanna og jeg skal til info.møde om en "pårørende-gruppe" som Kræftens bekæmpelse har for børn - i Aalborg.

Onsdag d. 27/5-2009
Højt at flyve, dybt at falde.... Igår kørte vi derudad i de fedeste biler -idag stod Peugeot'en af efter at ha' kørt den 800 m lange tur op til skolen, med Jonatan og hans bagage til hytteturen!! Øv Øv, måtte lade bilen stå og gå hjem....
Fik købt "ny" fryser i gul & gratis, som bedstefar, Marie og jeg hentede i Arden. Marie er på en 24 timers diæt, der betyder at hun ikke må få nogen fødevarer der har været åbnet for i mere end 24 timer. Og så er det rigtig smart at ha' mere fryseplads end min lille boks i køleskabet, så der kan fryses brød - pålæg- pommesfrites osv ned i portions-størrelser.
Nanna kom hjem fra skole til middag, og kort efter kom Lotte (Marie's lærer) herned for at starte hjemmeundervisning... Marie havde glædet sig meget, og var glad for også at ha fået lektier for :o)
Bedste kom ned til os og holdt skansen, mens Nanna og jeg kørte til Aalborg til samtale i Kræftens bekæmpelse... Det skal nok blive godt for de to store at deltage derude!! Der er ti piger og een dreng i gruppen, foruden Nanna og Jonatan. Første gang de skal deltage er på onsdag...
Hjemme igen fik vi ringet til Skejby for at bestille transport til i morgen tidlig, nu hvor jeg ikke har nogen bil at køre i, og for at høre om der var noget svar fra Riget.... Hvad der vistnok ikke var, men om vi kunne finde ud af det imorgen, når vi alligevel var i Skejby?? Så vi krydser fingre for noget afklaring i morgen..
Her til aften var Maries temperatur på 37,6 -jeg håber ikke det betyder hun er ved at få noget infektion igen -på lørdag skal vi i Cirkus Arena med hele familien, det skulle hun ikke gerne gå glip af!! Men nu skal der pakkes til imorgen, vi bliver hentet af taxa'en kl 7.15, så må også hellere prøve at komme i seng i nogenlunde fornuftig tid idag ;o)
Torsdag d. 28/5-2009

Idag var vi igang tidligt, for taxaen kom efter os kl 7.15.. dvs Marie sov til 7.05 :o) Vel ankommet på Skejby fik vi heldigvis enestue selvom vi kun skulle være der én dag, det var dejligt!! Kl 11.15 blev Marie kørt på operationsstuen, og havde en vældig fest med narkoselægen -hun havde nemlig valgt en pruttepude i skattekisten (ligesom hos tandlægen, får de en ting når de skal i narkose) og den blev indviet med det samme.. Mens hun sov smuttede jeg i køkkenet efter sandwich (-vi er ved at ha' en vis rutine omkring det, ligeså snart Marie vågner er hun sulten og ønsket er sandwich..) og selv fik jeg dagens første kop kaffe!! Ahh... ½ time senere var hun på opvågningen og tog sig en lille velfortjent lur, inden vi kom ind på vores egen stue igen. Der var desværre ikke noget nyt ang. Rigshospitalet, Henrik Hasle var i England og havde ikke efterladt nogen besked, men de ville få ham til at kontakte os i morgen!!! På et tidspunkt skulle jeg i køkkenet efter is, og der på bordet lå en avis med en artikel fra sportscar event børnedagen, som jeg selvfølgelig lige skulle læse... og på forsiden var min smukke ældste datter, fotograferet til paradekørslen...!! Nanna selv er ikke helt så vild med det som jeg er, men det er da lidt sjovt at hun har været på forsiden.....
Da vi var blevet hentet af taxachaufføren, og var på vej til bilen, fandt de ud af at Maries blodplader da vist var liiidt lave -de var på 10- og egentlig ville de gerne ha at hun blev og fik en portion.... Men vi fik dem overbevist om at det var ok at tage hjem, og få blodplader i Aalborg i morgen formiddag. Heldigvis...
Dejligt at komme hjem samme dag, og høre om Jonatans hyttetur... det havde vist været rigtig sjovt, med meget grin og snak, alt for lidt søvn, og fornyet respekt for klasselærer Jesper Sommer som ku' "drible for vildt -fuldstændigt som Ronaldino..." Slet ikke dårligt!! ;o)

Maries tal idag var:
Blodprocent 5,4
Hvide blodlegemer: 1,1
Blodplader: 10

Fredag d. 29/5-2009
Idag har vi fejret en lille sejr -da vi var i Aalborg til blodprøver, fandt vi ud af at Marie's knoglemarv er begyndt at arbejde... for første gang siden hun blev syg har hun selv fået sit blodpladetal til at stige... Det var steget til 21 idag, så hun behøvede ikke få blodpladetransfusion idag!! Fantastisk... Mens vi var derude, kom Jon som er læge på afdelingen, og spurgte hvordan det gik, hvornår hun skulle transplanteres osv., og jeg fik luftet min frustration over ikke at kunne få nogen kontakt til Henrik Hasle. 5 min. efter kom Jon tilbage; han havde ringet til Riget og fået datoerne for Maries transplantation og indlæggelser derovre!!! 6/7 skal hun transplanteres, indlægges en uge før dvs. d. 29.6 og forundersøgelse i uge 25... Hurra, så blev vi så kloge, og kan begynde at planlægge lidt igen!! Hvad hun skal i forhold til kemo indtil da, ved vi endnu ikke. Tak til Jon for indsatsen... :o)
Da vi kørte hjem blev vi ringet op, at nu var der endelig kommet en aftale på plads omkring den kørestol jeg har bedt om at låne til Marie. Når hendes blodprocent er lav, har hun ikke krudt nok til at gå en tur i skoven, endsige bare ned til søen for at fodre ænderne. Og når man er isolation er det de muligheder hun har for at opleve andet end vores lille matrikel. Det har været MEGET besværligt at finde ud af hvem der skulle låne den til os, men nu skulle der stå en i Hobro til os!! Dejligt... Da vi kom til Hobro,stod den så godtnok i Farsø, men det var jo bare en mindre detalje! Nu står den i vores skur... :o)
Blodprocenten idag var stadig 5,4, de hvide blodlegemer steget til 1,3 og blodpladerne som sagt steget til 21...
Dagbogen fortsættes på siden "Dagbog -Juni 2009"